"We keken voor het slapen nog even in je kamer..."

27 maart 2023. Terwijl ik dit schrijf lig je in m’n armen. Gisteravond ging het niet zo goed. Na bijna 3 weken verder hoorde we in de auto je ademhaling plots veranderen. Je neus zit ook weer vol en zo te zien en horen had je er last van. En nu lig je tegen me aan en snurkt een beetje, ik vind het fijn om bij me te hebben als je slaapt. Dan kan ik je goed in de gaten houden. Elke avond is het zelfde, we slapen met 1 oog open of is het met 1 oog dicht?

Terug naar zaterdag 11 maart

We kregen zaterdagochtend te horen dat Jea het rhinovirus heeft. Het Rhinovirus.. nog nooit van gehoord. Jullie wel?

Als ik op google wil kijken voor informatie komt er behalve informatie over het RS virus niet veel informatie over het rhinovirus naar voren. Ik heb de kinderarts gevraagd of het niet hetzelfde is. Hij gaf aan dat het soort van familie van elkaar is. Hij vertelde ook dat het kan zijn dat Jea astma heeft. Maar dat ze dat het onzeker kan zijn totdat hij 6 is. Er wordt gevraagd of er allergieën, astma of eczeem in onze familie’s zit en dat daardoor de kans ook groter kan zijn dat hij het heeft. Helaas zitten het bij beide in onze families, sorry Jea.

Het plan van aanpak is dat Jea vandaag nog extra zuurstof krijgt en om de 6 uur medicatie via het kapje en 2 x prednisolon. Wat ook wordt gebruikt bij kinderen met kanker of ernstige ontstekingen. Het geneest de ziekte niet maar onderdrukt de ziektesymptomen zodat Jea kan aansterken. De bedoeling is dat de zuurstof vandaag beetje bij beetje omlaag gaat.

Nadat de kinderarts weggaat, merk ik dat Jea moe is. Ik zou ook moe zijn van alles en iedereen. Alle draadjes aan je lijf en je mag niet eens spelen. Het enige wat je mag is op bed zitten. De hele dag tv kijken en boekjes lezen.

De dag vliegt voorbij. Gelukkig is Lars er de hele dag bij, voor de middag pauze wordt Jea ontkoppeld en staat hij gezellig onder de douch alles aan te wijzen. Je eet in de middag netjes je boterham , kijkt nog even tv en valt daarna in slaap. Even bijkomen van alles. Wij zijn ook moe, moe van alles wat er op ons af is gekomen.

Het is dinsdag 28 maart als ik verder ga met de blog. Het is 23:13 en je bent al een paar keer wakker geworden. Je hebt lichte verhoging en doordat je een aantal keer moet hoesten kan je je draai niet vinden. Wat gaat deze nacht ons brengen?

Terug naar het ziekenhuis. Ik praat even bij met Lars en val daarna in slaap. Om 15:30 maakt Lars me wakker. Jea is ook wakker, hij is weer vrolijk. De verpleegkundige komt later binnen en verteld dat ze de zuurstof gaan verlagen. Yes! Een stap in de goede richting. We krijgen in de avond bezoek en je bent lekker jezelf. Je lacht, je speelt en je danst. Ons bezoek gaat naar huis. Tijd voor je avond medicatie en je fles. Knuffelend val je in slaap en kort daarna ik ook. Laten we hopen op een goede nacht.

Zondag 12 maart

Rond 06:45 komt de verpleegkundige kijken, de nacht is goed gegaan. Je hebt goed geslapen en tijdens het controleren van je temperatuur ben je niet wakker geworden. Je had gelukkig geen koorts en ze hebben de zuurstof weer een beetje omlaag gedaan. Dit gaat de goede kant op. Jea wordt weer ontkoppeld zodat hij even kan douchen. Na het douchen speelt hij voor het eerst zonder zuurstof slang. De verpleegkundige komt na 15 minuten kijken en ze ziet hoe goed Jea het doet. Jea mag het even proberen zonder extra zuurstof en hij hoeft niet gemonitord te worden. Voor nu dan, als hij een dutje gaat doen willen ze hem nog wel in de gaten houden. Alleen het extra zuurstof hoeft niet meer, zolang het goed gaat.

Gelukkig gaat de rest van de dag goed. Je was weer de oude jij. Je hebt goed gegeten, fijn gespeeld en een dutje gedaan. Het avondeten gaat er goed in en na je flesje val je al snel in slaap. Je 1e nacht zonder extra zuurstof. Ik vind het spannend, maar gelukkig word je goed in de gaten gehouden.

Ik schrik een aantal keer wakker en kijk even of het goed gaat maar je ligt heerlijk te slapen. Niks aan de hand.

Hoe nu verder?

Het is 13 maart, zouden we vandaag naar huis gaan? Als ze komen voor je fles, lig je nog te slapen. Je hebt een goede nacht gehad, je kon het goed gebruiken. Rond 08:30 komen ze voor je boterham en enkele minuten later word je wakker. Je bent vrolijk, je eet goed en je ademhaling is rustig. De verpleegkundige komt binnen en begint tegen Jea te kletsen. “Fijn om hem zo te zien, mijn collega vertelde dat hij een goede nacht heeft gehad. Geen koorts en de hele nacht geslapen. Ik ga nog even luisteren naar zijn ademhaling. De kinderarts komt zometeen langs. Ze begint om 09:00 en jullie zijn als 2e aan de beurt. “

Ze luistert en geeft aan dat het goed zit. Gelukkig! Maar het is ook aan je te zien. Je rent vrolijk rond, wilt in alle kastjes kijken en danst op alle nummers die we luisteren. Het is bijna 10 uur als de kinderarts binnenstapt. Ze ziet Jea spelen en probeert contact te maken. Nog geen minuut later stapt Lars binnen. Het gesprek kan beginnen.

“ De nacht is goed gegaan. Geen koorts meer gekregen, zonder extra zuurstof en ook niks vreemd gezien op de monitor. Een nacht zonder zuurstof betekent dus dat jullie vandaag naar huis gaan. Maar hij krijgt wel een puffer en een schema mee. Een schema voor een week, het is belangrijk om het schema niet eerder af te bouwen. Hebben jullie nog vragen?”

Ik hoor alles wat ze zegt en ik begrijp het ook. Ik ben blij dat we naar huis mogen maar ik had niet verwacht dat we een puffer en een schema mee zouden krijgen. Ik vraag dan ook aan haar of ze denken dat Jea astma heeft. Ik weet eigenlijk het antwoord al, ze kunnen dat nu niet zeggen en dat is ook precies wat ze zegt. Verder krijgen we van het ziekenhuis een ontslag envelop. Daar zit het schema in en een informatie boekje van kinderen met astma. Nadat we alles hebben ingepakt, rijden we terug naar huis

Eenmaal thuis aangekomen vind ik het spannend, we zijn nu alleen met Jea. Gelukkig gaat het de eerste dagen nog goed. We volgen het schema , helaas vind hij de puffer niks en is het elke keer een gevecht maar het moet! We moeten het schema afmaken. 17 maart is het schema klaar en de dagen daarna gaat het goed. Tot dat je op 26 maart een terugval krijgt , je bent verkouden en je hebt het weer benauwd. Nee toch! Niet weer. Gelukkig kunnen we altijd terecht met vragen en word er geadviseerd om de laatste stap van het schema te herhalen. Zit je voor altijd vast aan je puffer? Wie weet. Groei je er over heen? Ik hoop het wel. Het is veranderd sinds we uit het ziekenhuis zijn. Voordat we in het ziekenhuis kwamen, keken we voor het slapen gaan nog 1 keer in je kamer voordat wij zelf gingen slapen. Nu is de angst er helaas. Bij elk geluid wat afwijkt op je normale ademhaling kijken we en je hebt vaker tussen ons in gelegen dan in je eigen bed. 

Het is 01 april als ik klaar ben met deze blog. Je hebt al 2 goede nachten gehad , we hopen op meer van zulke nachten en dat jij nooit meer hoeft mee te maken wat je hebt meegemaakt. Het allerbelangrijkste ..dat jij gezond blijft Jea , voor altijd. 

Leestip: "Ik ben Sarah en ik ben niet langer bij jullie"