Ik blijf de tekst van het echo formulier lezen

Deel 1 van dit blog vind je hier

Verslagen zitten we in de auto. Op mijn schoot ligt het kaartje van Nijntje met de tekst: 'jullie krijgen een jongetje, veel geluk'.

Een uur geleden was alles nog anders en gingen we opgewekt naar de 20 weken echo.

Onze wereld is stil komen te staan, terwijl de rest van de wereld doordraait alsof er niets is veranderd. Voor ons is alles anders, al weten we nog niks.

Huilend laat ik mij bij thuiskomst op bed vallen. Ik blijf de tekst van het echo formulier lezen.

"Verdenking Arnold Chiari Malformatie type 2". Ik pak mijn telefoon, mijn duim blijft even zweven boven het symbool van de internetapp. Ga ik meer informatie zoeken over deze afwijking? Of maak ik mezelf dan alleen maar gek. 

Het is een verdenking, er is (nog) geen diagnose. De verloskundige heeft ons doorgestuurd naar het UMCG.

We moeten wachten op een uitnodiging. Weer komen de tranen. Ik vind het zo onmenselijk. Hoe kan ik leven met de onzekerheid of het wel goed is met ons kindje.

Zonder verder na te denken open ik de internet app en typ in de zoekbalk naar de afwijking die op het echo formulier staat geschreven.

Op een website lees ik:

"Een Chiari malformatie is een afwijkende ligging van de hersenen waarbij het onderste stukje van de kleine hersenen niet meer in de schedel ligt, maar  tot in het wervelkanaal reikt waar ook het ruggenmerg loopt.

Type II: Bij dit type liggen ook andere delen van de kleine hersenen en soms zelfs de hersenstam in het wervelkanaal. Dit type komt bijna alleen voor in combinatie met de aandoening open ruggetje (spina bifida)."

Ik lees over kenmerken zoals moeite met slikken, moeite met ademhalen, weinig of geen gevoel in de armen, moeite met wakker blijven, problemen met zien, pijn, een waterhoofd en over de operaties.

Ik blijf maar overspoeld worden door emoties, woede, verdriet, angst, ongeloof. Ik voel zoveel, maar aan de andere kant voel ik mij verdoofd. Als dit echt waar is, hoeft het van mij niet meer.

Mijn lieve kindje, jaren heb ik toegeleefd naar een kindje van ons samen. Nu is alles zo onzeker en eng.

Gelukkig mag ik de dag er op al voor onderzoek naar het UMCG. We nemen plaats in de wachtkamer voor prenatale diagnostiek. Op de muur hangt een papier. Er staat op dat door de complexiteit van verschillende onderzoeken de afspraken uit kunnen lopen. Al snel blijkt dat dat klopt want de minuten verstrijken zonder dat we worden opgehaald.

Elke keer als ik voetstappen hoor hoop ik dat mijn naam wordt opgenoemd, maar keer op keer hoor ik een andere naam.

Meer dan anderhalf uur zitten we te wachen, de spanning is slopend. Ik voel mij misselijk en uitgeput. Ik snak naar duidelijkheid, maar eigenlijk nog meer naar wakker worden uit deze grote nachtmerrie.

De anderhalf uur lijkt inmiddels op een hele dag, maar gelukkig is er eindelijk een arts die mijn naam noemt.

In de behandelkamer beantwoorden we enkele vragen en dan mag ik plaatsnemen op de behandeltafel.

De kou van de echo gel voel ik niet, alles gaat wat lang mij heen. Tot dat ik op het scherm ons prachtige kindje zie verschijnen. 

Opnieuw wordt er gezocht naar de kleine hersenen. Ook nu zijn ze lastig om op te meten. De gynaecoloog gaat eerst naar de rug. We krijgen prachtig nieuws, want nu lijkt er toch geen sprake te zijn van een open rug. De huidlijn is volledig gesloten. Er is weer nieuwe hoop.

De kleine hersenen blijven lastig om op te meten. We moeten een rondje door het ziekenhuis lopen in de hoop dat het kindje anders gaat liggen. Helaas blijkt dit na een korte wandeling niet het geval.

Er zit niks anders op dan een nieuwe afspraak te maken. Pas over een week kunnen we terecht.

Opnieuw rijden we verslagen terug naar huis.

Met een iniminie beetje hoop, maar nog steeds in onzekerheid.

Kijk je mee in ons leven? Klik hier voor mijn Instagram!