Ik betrapte mezelf op een gevoel van schaamte

Tien minuten na de geboorte van mijn dochtertje, Jaya-Rose, kregen wij te horen dat de kinderarts een kans zag op downsyndroom. Een kleine kans, maar toch een kans. Al hebben wij maar twee dagen hoeven wachten op de eerste uitslag van haar bloedonderzoek … het waren twee verschrikkelijk lange dagen. De hele dag gaat er van alles door je heen. Gevoelens zoals schaamte en schuldgevoel namen bij mij de overhand. Een gevoel van schaamte voor de diagnose, daarna schuldgevoel tegenover je kind omdat je basically schaamte voelt voor wie ze is en dan erachteraan weer schaamte om het feit dat je je schaamt. Volg je het nog? :). 

Had ik dan zo’n geromantiseerd beeld bij kinderen krijgen?

Had ik dan stiekem zo’n plaatje van “perfectie” voor deze maatschappij in mijn hoofd?

Was ik dan echt zo onbewust van het feit dat het ook anders kon lopen?

En tijdens de zwangerschap wilde ik geen NIPT laten doen, want ‘dit zieltje is hartstikke welkom en we zullen haar hoe dan ook omarmen’. Maar omarmde ik dit zieltje wel echt? (Ja, dit doe ik. Alleen dit vraag je jezelf op dat moment wel af) 

Ik moet zeggen, ik vind het best pijnlijk om dit hardop te zeggen, om eraan toe te geven en dan ook nog eens te delen met anderen. Maar … ik zal vast niet de enige zijn en dan kan erkenning een troost zijn, zo heb ik het tenminste ervaren toen ik andere special need mama’s sprak. 

Wij mensen zijn kuddedieren en ons oerbrein is erop geprogrammeerd om bij de kudde te blijven, buiten de kudde lopen we namelijk ‘gevaar’. Dit is een reden waarom we zo graag ergens bij willen horen (de meeste tenminste). Nu vind ik het zelf niet erg om er buiten te vallen, ik heb me altijd al anders gevoeld dan de meeste leeftijdsgenoten. Sterker nog, ik coach vrouwen om juist in hun kracht te staan en zichzelf te zijn in plaats van een van de velen. Toch werd ook mijn oerbrein getriggerd, nu val ík niet alleen ‘buiten de boot’, maar ook mijn kind dus wij lopen ‘gevaar’. Het voelt kwetsbaar, heel kwetsbaar. 

‘Wat zullen mensen van mij vinden nu ik een kind met downsyndroom heb?’

‘Wat zullen mensen van haar vinden?’

‘Zal het straks heel duidelijk te zien zijn aan haar?’ 

‘Zal ze geaccepteerd worden?’

Inmiddels zijn we twee maanden en meerdere onderzoeken verder en het gaat goed met Jaya-Rose. Ze is mijn eerste kind, dus ik kan het ook nergens mee vergelijken, maar voor mij doet ze het goed. Ook ben ik er inmiddels redelijk aan gewend om te vertellen dat ze downsyndroom heeft MAAR … toch voelt het nog steeds kwetsbaar. Stilletjes op de achtergrond hoor ik af en toe nog steeds een stemmetje in mijn achterhoofd ‘zullen ze het zien?’ ‘Vinden ze haar wel mooi?’ ‘Hoe kijken ze naar haar?’ en met foto’s toch goed nakijken of je het niet ‘te erg ziet’. 

En daarbij voel je niet alleen je eigen schaamte, maar voelen we ook geregeld schaamte van andere mensen op ons geprojecteerd. Hoe? Doordat er geregeld geshockeerd gereageerd wordt wanneer wij zeggen dat JR downsyndroom heeft, dit voelt alsof de ander plaatsvervangende schaamte heeft en het door zo’n reactie op je projecteert. Niet chill. 

Anyway, sinds haar geboorte word ik uitgedaagd om nog meer lagen van de ui te pellen. Hiermee bedoel ik lagen van mezelf, van wie ik denk te (moeten) zijn (voor de buitenwereld), ze daagt me uit om nog meer naar binnen te keren, te verzachten, mezelf over te geven en volledig in het NU te zijn en te vertrouwen op haar. Het is nu al heel duidelijk, als ouder ben ik hier niet om haar alles te leren, zij is hier om mij iets te leren.

Heel veel liefs, 

Leena

Ps. Jaya-Rose heeft afgelopen week weer een hartecho gehad en voor nu was alles nog steeds goed. Zij had één gaatje tussen de kamers en een flappende tussenwand. Het gaatje is dicht gegaan en de flappende tussenwand is er nog steeds, maar voor nu nog geen issue. 

PPS. Ik vind het super leuk om te connecten met andere mama's, vooral de special need mama's! Dus stuur mij gerust een berichtje via IG @leenaworld 

Lees ook het vervolg: "Ik ben er klaar mee, even stoom afblazen"