Pasgeborene en medische studie

Het klinkt voor sommige misschien shockerend, je pasgeboren baby mee laten doen aan een medische studie. Medisch onderzoek. Zo’n kleine hulpeloos kindje en nu al de medische molen in. Gelukkig is het allemaal minder heftig dan het klinkt.

In verband met mijn ziektes en vooral mijn medicijnen kregen wij tijdens de zwangerschap van Raelyn informatie over de PETIT-studie. Dit is een studie waarbij ze onderzoek doen naar de effecten van immunosuppressiva gebruik tijdens de zwangerschap en eventuele borstvoedingsperiode. Immunosuppreswattuh? Immuunonderdrukkers. Bij een auto immuunziekte worden vaak medicijnen gebruikt die het afweersysteem remmen. Zoals je misschien al wist heb ik verschillende auto immuunziektes, wat betekend dat mijn afweersysteem zich tegen mij keert (om het maar even kort door de bocht uit te leggen dan). Dat afweersysteem word dus plat gegooid door mijn medicatie. Zonder die medicatie zou ik het niet overleven dus stoppen tijdens een zwangerschap is geen optie. De medicijnen die ik slik komen in mijn bloed terecht dus ook in mijn placenta en dus ook bij de kindjes die ik draag. Gelukkig is er al genoeg bekend over mijn medicatie dat ik wel gewoon zwanger mocht worden. En er zijn ook al dingen bekend wat betreft na de geboorte.

Alle kindjes die ik op de wereld zet moeten hun eerste levensjaar onder controle bij de kinderarts. Elke 3 maanden worden ze helemaal gecheckt en word er bloed afgenomen. Ze houden namelijk op die manier het afweersysteem van de baby in de gaten. Er bestaat namelijk een kleine kans dat hun afweersysteem in het begin wat ondersteuning nodig heeft. Gelukkig is dit bij Raelyn en bij Travis niet nodig geweest en werkt alles zoals het hoort. Ze hebben beide geen negatieve effecten van mijn medicatiegebruik gehad.

Maar goed, genoeg medisch gepraat… nu mijn ervaring met de studie! Tijdens mijn zwangerschappen is mij dus gevraagd om hier aan mee te doen. Ik wil heel graag helpen waar kan. Vooral tijdens de zwangerschap van Raelyn vond ik het allemaal heel eng en spannend door mijn medicijnen en als ik andere zieke (wens)moeders in de toekomst (en misschien ooit nog mijzelf) kan helpen en die stress kan verminderen of zelfs ontnemen dan doe ik dat met alle liefde. Er was wel één ding wat wij belangrijker vonden dan dat en dat is dat onze kindjes GEEN last zouden hebben van het onderzoek. Zouden ze dus extra geprikt of iets dergelijks moeten worden, hadden we het niet gedaan. Maar aangezien ze toch elke 3 maanden al geprikt worden en ze op dat moment dus 2 ml extra afnemen voor het onderzoek vonden wij het goed. Ze hoeven niet extra geprikt te worden en die naald zit er toch al in… Bij Raelyn was het alleen bloedafname. Bij Travis leveren wij ook ontlasting in en moedermelk. Wat ze allemaal onderzoeken weet ik wel, maar dan word het wel een heel medisch verhaal en dat zal ik jullie besparen. Naast het biologisch materiaal (ja ja, zo heet het bloed, de ontlasting en mijn melk) moet ik elke maand een vragenlijst invullen. Dit kost me maar een minuut of 5. Dus ook dat is geen moeite!

Al om al is het dus minder spannend dan het klinkt en gebeurt er eigenlijk niks “extra’s” dan dat er ook zou gebeuren als we niet mee zouden doen. De enige die er wat voor moet doen ben ik en dat is babypoep scheppen, 2 minuten kolven en een vragenlijst invullen. Kleine moeite, als je het mij vraagt. Ik hoop gewoon heel erg dat wij hier andere mee kunnen helpen. Ik heb namelijk zo intens veel stress gehad tijdens onze eerste zwangerschap. Zoveel angst gevoeld. En ook zoveel schuld. Als ik ook maar één moeder hiermee kan helpen, vind ik het al zo waardevol!

Door dit te vertellen hoop ik dat iedereen eens wat meer zou open staan om mee te doen aan medische studies. Het klinkt vaak allemaal enger dan het eigenlijk is en meestal hoef je niet zoveel te doen en help je de medische wereld en andere er toch enorm mee! Denk bijvoorbeeld aan moeders voor moeders! Ook zo’n enorm goed iets. Het kost niet heel veel moeite en je helpt andere er enorm mee. Ook hiervoor is eerst medisch onderzoek nodig geweest. Dus wie weet inspireer ik nu wel iemand om ook mee te doen aan studies/onderzoeken om andere een handje te helpen en wie weet zelfs levens te redden.

Liefs! 

Kun je ook lezen: "Een aantal uren na de bevalling begon Travis al met spugen".