Mijn dochtertje heeft downsyndroom, en nu? Wat komt er allemaal bij kijken?

Allereerst wil ik jullie bedanken voor het lezen van mijn blogs, jullie hebben ons overspoeld met liefde en ik vind het ZO bijzonder hoe liefdevol jullie ons meisje verwelkomen op deze wereld. Dank dank dank. 

In mijn voorgaande blog vertelde ik dat we moesten wachten op de uitgebreide bloeduitslag over Jaya-Rose haar diagnose. Twee dagen na haar geboorte werd downsyndroom bevestigd, maar welke vorm wisten we nog niet. 

Inmiddels weten we dat JR de “klassieke” vorm heeft, dit betekent dat het chromosoom 21 in plaats van tweemaal driemaal voorkomt in de kernen van haar lichaamscellen. Er was ook een kans op een ‘lichtere’ vorm van downsyndroom (mozaïcisme), dan zou het chromosoom 21 in een deel van de lichaamscellen tweemaal voorkomen en in de andere driemaal. 

Vanaf het moment dat je kind wordt geboren stap je een onbekende trein in waarvan je geen idee hebt wat de eindbestemming is en welke tussenstops je zult maken. Maar wij stapten niet een gewone trein in maar een dubbeldekker, hihi. Het is niet erg, maar ik zeg je eerlijk … er komt een hoop bij kijken. Niet alleen als het gaat om onderzoeken, maar ook als het gaat om inzichten, leerlessen, een hoop emoties en verwerkingsprocessen. 

De eerste onderzoeken

Even kort op een rijtje welke controles er nu ter sprake zijn geweest tijdens onze gesprekken met de kinderarts:

- Hartecho (ongeveer de helft van de kinderen met downsyndroom heeft een hartafwijking)

- Oogcontrole (kinderen met ds hebben een grotere kans op oogafwijkingen zoals onder andere cataract en glaucoom)

- Logopedie (veel kinderen hebben zwakke mondspieren en een trage mondmotoriek)

- Kno-arts (bij kinderen met ds kunnen de neus en neus-keelholte kleiner en nauwer zijn, de tong is groter en slapper. De luchtpijp kan nauwer zijn. Ook kunnen ze gehoorverlies hebben)

Wij hebben nu haar hart en ogen laten controleren en we zijn dankbaar en blij dat we jullie kunnen vertellen dat beiden controles goed zijn verlopen, voor nu. Ik zeg expres ‘voor nu’, want JR is natuurlijk nog erg klein dus we moeten zien hoe haar gezondheid (en ook mentaal) zich verder zullen ontwikkelen.

In haar hart is er wel een gaatje gevonden tussen de kamers en een ‘flappende’ tussenwand, beiden zijn geen grote problemen en kan vanzelf goed komen. Fingers crossed dus, volgende week donderdag gaan wij weer terug naar de cardioloog om weer te kijken of er al iets veranderd is.

Ook haar ogen waren voor nu goedgekeurd, in oktober moeten wij terug en zullen ze de sterkte van JR haar ogen opmeten en kijken of haar ogen de neiging hebben scheel te kijken.

Velen zeggen "jeetje, wat heftig wat er nu allemaal bij komt kijken" maar ik ervaar het niet zo. Ik ben dankbaar dat wij de mogelijkheid hebben om haar vanaf het begin te controleren zodat wij haar zo goed mogelijk kunnen ondersteunen en zodat ze volledig kan uitbloeien. En daarnaast is het best een luxe dat wij overal zo vroeg bij kunnen zijn en dat Jaya-Rose zoveel wordt gemonitord want we kunnen overal vroeg bij zijn.

Tot zover even mijn update over ons mooie meisje Jaya-Rose, de volgende keer zal ik jullie weer updaten en zal ik ook meer delen over het emotionele gedeelte voor ons als ouder.

Mocht je specifiek vragen aan mij/ons hebben? Stuur me dan gerust een berichtje (hier op Mamaplaats of via mijn Instagram @leenaworld)!

Blessed be!

xxx Leena 

Lees het vervolg: Ik betrapte mezelf op een gevoel van schaamte