Deel 3: Hoe onze nachtmerrie verder ging

Het gemis naar onze meid wordt met de dag groter en groter. Ook de onzekerheid of dit ooit goed gaat komen groeit met de dag. 

Regelmatig worden er testen gedaan of ze zonder de ECMO zou kunnen. Bij elke test kregen wij een kleine hoop en steeg de spanning: zou het dan eindelijk eruit kunnen? Elke bleek ze het toch nog niet aan te kunnen.

Ondertussen missen wij onze andere 2 meiden ook zo erg. Ik heb lieve ouders (opa en oma), een zusje en een broertje die onze meiden opvangen (wonen ook in ons dorp). Elke dag kunnen wij videobellen en krijgen wij uitgebreid verslag hoe het gaat met de meiden. Maar het is toch anders. Geen knuffels, geen kusjes...Wij zien ze op afspraak (dit was ongeveer 2-3 keer per week) en bij elk afscheid waren wij allemaal erg verdrietig. Af en toe kwamen ze in het weekend wel eens logeren. Dit was zo fijn, maar ook zo gek. Wij leefde constant in tweestrijd. Ene kant wilden wij graag bij onze meid zijn in het ziekenhuis en aan de andere kant bij onze andere 2 meiden. Zij hadden die aandacht ook nodig.  

Toen kwam de eerste dag dat ik naar huis ging. Onze oudste dochter had iets van school. Daar ging ik dan. De hele autorit heb ik gehuild, verscheurd in die tweestrijd. Dan kom je ook, voor het eerst in een paar weken tijd, weer in je eigen huis. Zo kil, zo koud, zo stil. 

De testen gaan weer verder. Tijdens het draaien van onze meid is er veel slijm los gekomen. Ze heeft moeite om zuurstof in haar longen te krijgen. Dit zien ze ook aan haar waardes. De longarts gaat een longscopie doen. Ook dit is niet geheel zonder risico's (weer spannend voor ons). De arts gaat dan ook proberen om wat slijm weg te zuigen in de diepere longvertakkingen. Nadien komt er een ic arts in opleiding naar ons toe en verteld ons dat er wat is gezien in haar longen. Dit zouden wij over 2 dagen te horen krijgen. Dit waren één van de langste 2 dagen die wij hebben meegemaakt. Van alles gaat er op dat moment door onze gedachtes. Dan is het eindelijk woensdag. Wij hebben samen een gesprek met de kinderlongarts en de kinderintensivist. Daar zagen wij de beelden van de longscopie. De longarts liet zien dat ze alleen maar littekens in haar longen zag en dat sommige vertakkingen ook nagenoeg dicht zaten. Hier kan dan ook geen zuurstof komen. Dit had de longarts zelf ook niet zo gezien. Hij gaat dit met andere longartsen in andere ziekenhuizen bespreken. Wat dit voor haar zou betekenen, kon hij ook niet zeggen. Het is de vraag of ze zo met haar eigen longen wel in leven kon blijven. Een van de mogelijkheden was een longtransplantatie (dit deden ze alleen in Groningen). 

In die periode is het ook sinterklaas tijd. De verpleegkundigen hebben de slingers opgehangen aan haar deur. Ook mochten onze meiden allemaal hun schoentje zetten. In het Ronald McDonaldshuis is er een sinterklaasfeest georganiseerd voor de broertjes en zusjes. Dit is een fijne afleiding voor de meiden, maar het doet ook zeer dat wij daar niet compleet zijn. Samen met onze andere meiden bewaren wij de cadeautjes voor onze meid. Die kon ze uitpakken zodra ze dat weer zou kunnen.

Dan is het 28 november. Het is inmiddels dag 24 aan de ECMO. Ze hebben ons verteld dat, hoe meer tijd ze aan de ECMO ligt, hoe hoger de kans is op interne bloedingen/hersenbloedingen. Ook is het filter van het apparaat zelf aan vervanging toe. De artsen die betrokken zijn bij haar, zijn in overleg gegaan hoe nu verder. Alleen het filter vervangen is een risico voor haar. Gaan ze de filter vervangen of toch opnieuw een test doen om te kijken of ze dan nu (eindelijk) zonder zou kunnen.

Binnenkort deel 4