1 jaar geleden
"Wachten tot hij weer wakker wordt: zenuwslopend"
Een baby met tpv: hij moet voor de 7e keer geopereerd worden
Zoals veel mensen weten is Nouri geboren met 27 weken, een prematuur dus. De meeste premature baby's krijgen in het begin een infuus toegediend met daarin glucose of tpv (totale parenterale voeding) in de meeste gevallen is dit maar tijdelijk en kan die lijn er binnen een paar dagen al uit, voor Nouri was dit echter niet het geval.
Ik zal eerst even uitleggen wat TPV nou eigenlijk is, aangezien dit voor veel mensen onbekend is. TPV staat voor totale parenterale voeding, wat eigenlijk betekend " voeding buiten de darmen om" de voedingsstoffen gaan namelijk via een infuus de bloedbaan in. Zo'n infuus is best risicovol in verband met lijnsepsis, dus natuurlijk is het doel om de lijn zo kort mogelijk erin te houden.
Toen Nouri NEC kreeg en erg ziek werd, werd dit zijn levenslijn want hij kon geen voeding via zijn darmen verdragen, dus er zat continue een lijn in hem. Helaas kreeg hij meerdere keren sepsis en moest de lijn er weer uitgehaald worden en weer ergens anders geplaatst worden. Maar omdat dit zovaak gebeurde was er amper nog plek over om hem te kunnen plaatsen, uiteindelijk hadden ze hem in zijn hoofd geplaatst, dit was echt verschrikkelijk om te zien, zo'n klein mannetje met een infuus in zijn kleine hoofdje.
Toen we eenmaal naar een andere afdeling mochten haalde ze gelukkig gelijk die lijn uit zijn hoofd. Wel moest hij toen helaas weer een operatie ondergaan en werd er een hickmann katheter geplaatst, deze lijn gaat via zijn borstkast een ader in richting zijn hart (Zie foto)
Op de afdeling Papagaai in het WKZ was ons doel om tpv vrij naar huis te gaan en alleen een sonde te behouden, echter is dit niet gelukt. Nouri ging weer een paar keer onderuit qua voeding via de sonde en moesten we toch echt aan een toekomst denken met tpv.
Voor we naar huist mochten, moest ik eerst een tpv training volgens in het Amc. Hier staat ongeveer 1 a 2 weken voor om het te leren, je krijgt een map waar alles uitgelegd staat en allemaal aftekenlijsten. Het voelde even alsof ik weer op school zat. Zo leer je hoe je de tpv af en weer aan kan koppelen, hoe de standen werken en het belangrijkste hoe je zo steriel mogelijk werkt. Aangezien wij al zo ontzettend lang in het ziekenhuis hadden gelegen, wist ik dit allemaal gelukkig al en mochten wij met een paar dagen al naar huis. De eerste keer helemaal alleen aankoppelen was ergens toch wel heel erg spannend, want nu was er geen verpleegkundige bij die alles in de gaten hield, maaar het ging goed!!
Als je kindje tpv heeft, betekent dat ook dat hij/zij antistollingsmedicijnen krijgt in de vorm van een injectie. Nu kan je er voor kiezen om elke ochtend thuiszorg langs te laten komen, maar ik koos er voor om dit zelf te gaan doen. In het wkz hebben de verpleegkundigen mij dit geleerd hoe ik dit het beste bij Nouri kan doen. Tuurlijk is het ontzettend spannend en totaal niet leuk om je kleine elke dag een spuitje te geven, maar dit vond ik persoonlijk fijner dan elke dag iemand over de vloer te hebben.
Omdat Nouri het short bowel syndroom heeft (oftewel het korte darm syndroom) moesten we geleidelijk in kleine stapjes zijn flesvoeding ophogen in de hoop dat zijn darmen het aankunnen. Toen hij de sondevoeding nog had, lukte dit totaal niet, elke keer ging hij weer onderuit, maar toen de sonde er eenmaal uit was ging hij met stappen vooruit. 20ml werd ineens 50ml en dat werd ineens 150ml nu zitten we zelfs op 180ml!! Echt ongelooflijk. Het "voordeel" is dat Nouri een baby is/was toen hij het SBS kreeg, want zijn alhoewel hij amper darmen had (alleen nog 50cm dunne darm) konden deze nog groeien en zelfs functies overnemen van de dikke darm. En dat was dus ook het geval, bij zijn laatste operatie hebben ze zijn darm weer opgemeten en toen was het al 80cm, dus flink gegroeid in een paar maanden tijd.
Inmiddels zijn we al een aantal maanden verder en mochten we ook geleidelijk afbouwen met de tpv, het ging namelijk zo goed met Nouri. Hij kwam goed aan in gewicht en zijn ontlasting was super, hij zal waarschijnlijk nooit dikke ontlasting krijgen want hij heeft immers geen dikke darm, maaar de ontlasting die hij heeft is best dik voor wat mogelijk is. Dus gingen we van 7 dagen tpv naar 5 dagen en vanuit daar naar 4, 2 en toen naar helemaal niks!! Het mooiste was dat hij nog steeds goed groeide en hij dus helemaal geen tpv meer nodig heeft.
Nu heeft hij nog steeds de hickman katheter en de arts had gezegd dat deze er wel binnenkort uit moet, mits hij goed groeit. In mijn hoofd kon dit nog wel even duren, maar nee. Afgelopen vrijdag kreeg ik een telefoontje van het planningsbureau, Nouri staat ingepland op donderdag 13 april, na bijna 1 jaar (13 mei 2022 kreeg hij de hickman) mag hij er eindelijk uit.
Het is wel echt een dubbel gevoel, ik ben ontzettend blij dat hij het niet meer nodig heeft. Nooit meer hoef ik de plak te vervangen, de lijn door te spoelen of hem een injectie te geven. Maar hij moet wel weer onder het mes, nummer 7 wordt het dan en weer moeten we naar het ziekenhuis, wachtend tot de ingreep voorbij is. Die zenuwslopende tijd wachten tot hij weer wakker is vind ik verschrikkelijk. Maar het is natuurlijk wel het beste voor mijn kleine mannetje.
Een hele trotse mama hier!
