Mijn dochter heeft Erbse parese

Tijdens de bevalling zat linkerschouder van Kaya vast achter mijn bekken. De verloskundige heeft haar rechterarm kunnen pakken en naar buiten kunnen krijgen zodat er ruimte aan de andere kant vrij kwam en ze geboren kon worden. Hierdoor zijn er zenuwen die van haar nek naar haar arm lopen, beschadigd geraakt, dit noemt men Erbse parese. De officiële naam is Obstetrische Plexus Brachialis Letsel. Zenuwen drijven spieren aan en geven gevoel door, maar wanneer zenuwen niet goed werken, kan dat tot gevolg hebben dat het het kind het armpje niet voelt en niet goed kan bewegen. Kaya kon vanaf het begin alleen haar vingers en hand bewegen, in de rest van haar armpje zat geen beweging. Voordat we voor de tweede keer werden ontslagen uit het ziekenhuis kwam er een kinderfysiotherapeut van het ziekenhuis Kaya's arm bekijken. Ze liet ons bovendien zien hoe we Kaya het beste konden optillen en verzorgen en het armpje konden beschermen. Zo mochten we bijvoorbeeld haar armpje niet laten hangen en moesten we bij het aankleden eerst het aangedane armpje doen en daarna de gezonde kant. De kinderfysiotherapeut in het ziekenhuis regelde ook dat er een kinderfysiotherapeut aan huis zou komen.  Hoe de toekomst eruit zou zijn voor Kaya wisten we niet. Het is in de eerste weken afwachten in hoeverre er spontaan herstel optreedt. In 70% van de gevallen herstelt Erbse parese zich namelijk spontaan en volledig. Bij kinderen waarbij onvoldoende herstel optreedt, is verdere behandeling nodig. 

Een dag na onze tweede thuiskomst stond de kinderfysiotherapeut op de stoep. Op een knuffel van Kaya liet ze de oefeningen zien die wij bij Kaya moesten doen, zodat haar schouder, elleboog, pols en vingers in beweging bleven. Als we dat niet deden, zouden haar spieren vast kunnen groeien en dan ben je nog verder van huis. Na de eerste borst legde we Kaya op het verschoningskussen, kreeg ze een schone luier en deden we de vijf oefeningen. Een tijdrovend klusje en zeker 's nachts vermoeiend, maar wel noodzakelijk. 

Na een paar dagen zagen wij de eerste verbeteringen. Kaya begon haar gehele arm te heffen. Wat waren we blij met deze eerste stap en we kregen goede hoop dat het allemaal goed zou komen. De fysiotherapeut dacht er na 4 weken en geen verdere verbeteringen anders over en stuurde ons door naar LUMC, daar zit een Plexus Brachialis Team. Op 19 juli, Kaya was toen ruim een maand oud, was het zover. We werden om 9:00 uur verwacht op de neurochirurgie afdeling. Dus vroeg uit de veren, want Leiden ligt niet om de hoek. We kwamen redelijk op tijd aan, maar omdat we nog geen ID-kaart voor Kaya hadden, moesten we ons eerst aanmelden bij de receptie en onze gegevens doorgeven. Uiteindelijk kwamen we net op tijd aan op de poli. We werden dan ook al snel naar binnen geroepen en daar zaten 4 mensen op ons te wachten. Eerst werden er vragen gesteld over de bevalling en over Kaya. Daarna moesten we haar op de behandeltafel leggen. Helaas kon de neurochirurg niet goed oordelen of er activiteit in de biceps was en werden we naar de afdeling klinische neurofysiologie doorgestuurd voor een Elektromyografisch onderzoek (EMG). Hierbij wordt de elektrische activiteit van spieren gemeten door middel van elektroden en een dun naaldje dat in de spier wordt geprikt door een Neuroloog. Gelukkig werd er al snel activiteit geregistreerd, kon de naald weer verwijderd worden en konden we weer terug naar neurochirurgie-afdeling.

Terug bij de neurochirurg kregen we te horen dat de kans op een operatie aanzienlijk kleiner was geworden door de goede uitslag van de EMG. Ze willen Kaya wel nogmaals zien zodra ze 3 maanden oud is, dus 13 september gaan we opnieuw die kant op. In de tussentijd is er een heleboel veranderd en verbeterd. Het begon een paar dagen nadat we in Leiden waren geweest. Ik had Kaya in de box gelegd en toen ik even later een foto maakte, merkte mijn moeder op dat haar arm in een hoek van 90 graden lag in plaats van langs haar lichaam. Ik kon mij niet herinneren hoe ik die daar precies had neergelegd, maar toen ik haar de volgende dag weer in de box met haar arm langs haar lichaam legde, zag ik dat ie even later weer in die hoek van 90 graden lag. Yes, weer vooruitgang geboekt! 

Sindsdien ging het hard en gebruikt Kaya haar rechterarm steeds meer en beter. Inmiddels merken wij weinig verschil meer tussen beide armen en gaan we er stiekem vanuit dat wij 13 september voor de laatste keer naar Leiden hoeven. Ik houd jullie op de hoogte! 

Lees ook van Sanne: "25 uur na de bevalling mag je naar huis, maar een paar uur later sta je op de spoedeisende hulp en wordt je dochter weer opgenomen..."