Is dit dan de reden dat hij ontroostbaar is?
De medische molen in
Na een pittige bevalling van 24 uur is het eindelijk zo ver, om 19:17 op 28 september 2022 wordt onze “kleine” Dexx geboren. Met een geboortegewicht van 4110 gram, een lengte van 51 centimeter en een Apgar-score van 9 en 10 worden we zo’n 3 uur later naar huis gestuurd. Helaas is er geen kraamhulp voor de nacht en gaan we, na 1,5 dag geen slaap, een pittige nacht tegemoet.
Het begin van een pittige kraamperiode, die blauwe wolk heb ik helaas niet ervaren.
3 dagen na de bevalling staat de screener voor de deur voor de hielprik en hoortest. We zijn net overgestapt van borst- naar flesvoeding en Dexx spuugt heel veel, hij klinkt verkouden en de hoortest mislukt: dit komt vaker voor bij verkouden kindjes vertelt ze. Een week later komt ze opnieuw, helaas: weer geen positief bericht. De apparatuur lijkt vaker te falen, er wordt niks bijzonders verwacht maar het GGD zou een week later langskomen met betere apparatuur. Ondertussen huilt Dexx veel, heel veel: uren per dag. Slapen doet hij amper. Zou het dan toch zo zijn? Zou dat de reden zijn?
Een week later komt het GGD langs, de test wordt 3 keer herhaald maar weer zonder resultaat. We worden doorgestuurd naar het audiologisch centrum voor verdere testen. Hieruit blijkt dat Dexx aan beide oren een gehoorverlies heeft van 50-60 decibel.
We gaan de medische molen in en hebben geen idee wat we moeten verwachten. We zijn hier beiden niet mee bekend maar gaan er nuchter in. Afspraken met de logopedist, maatschappelijk werkster, kno arts, audiologisch centrum, audicien, opvang.. we zien ze allemaal voorbij komen, niet 1 keer maar wekelijks. Het is intensief, we hebben het zeker onderschat.
Dexx krijgt na 3 maanden gehoorapparaatjes, mooie blauwe: hij moet er 5 jaar mee doen dus we hebben de mooiste uitgekozen.
Dexx is momenteel 6,5 maand en trekt de apparaatjes binnen een paar seconden uit, even weglopen zit er niet in: hij stopt ze direct in z’n mond. Soms is het frustrerend, waarom kan het niet “normaal” zijn? Terwijl ik dit typ voel ik me schuldig, deze gedachte komt vaak in me op. Alle afspraken, testen, scans, gesprekken, soms breekt het ons op. We balen en dat mag, de mensen in de omgeving snappen het niet altijd want een bril is toch hetzelfde? Helaas zal Dexx nooit goed kunnen horen, met of zonder apparaatjes.
Reacties op hem of zijn apparaatjes zijn soms vervelend. Mensen vragen vaak naar z’n oren en dat is lief maar naast zijn slechte oren doet hij alles wat een andere baby ook doet. Hij rolt, kletst (of krijst), grijpt naar je haar, net als een andere baby. We zijn begonnen met het leren van gebarentaal want dit wordt een belangrijk onderdeel van zijn maar ook ons leven.
Ondanks het soms pittig is zouden we dit voor geen goud willen missen want na maanden uren achter elkaar huilen is onze kleine Dexx zoveel vrolijker, gezelliger en zou ik geen leven zonder hem kunnen bedenken ❤️
Anoniem
Ben je al lid van de Facebook groep ouders van een slechthorend/doof kind. Komen hele goede tips voorbij en veel herkenning voor jou. Onze zoon is volledig doof zonder apparatuur, dus wij leren nog steeds gebarentaal!
Kimberlylooijen
Ik ben er lid van inderdaad! Wel veel gericht op CI’s maar wel fijn om gelijke verhalen te lezen. Wij zijn ook bezig met de lessen, ik vind het maar lastig.. maar wel super interessant en leuk om te leren!
Anoniem
Hier thuis een slechthorende man en 2 slechthorende dochters. Ik herken de frustratie
Kimberlylooijen
❤️
Anoniem
Heel herkenbaar jou verhaal. Mijn zoon ook slechthorend geboren 65-70 decibel verlies. Ooo die gehoorapparaten idd vaak weggegooid onze hond bijna opgegeten🙈 . We hebben veel hulp gehad via Kentalis ook gebarentaal gevolgd. Op de voorschool gezeten van kentalis en op school gezeten. Uiteindelijk is hij in groep 3 gestart op regulier onderwijs. Inmiddels is hij 13 jaar en doet havo. Gebarentaal heeft echt geholpen om te leren praten het was ondersteunend. Voor de rest doet hij het heel goed. Hij heeft voor school een solosysteem deze draagt de leraar, hiermee komt het geluid meteen in zijn gehoorapparaten. Voor zijn telefoon en voor de tv draagt hij een solosysteem. Als je tips nodig heb of je wilt even kletsen mag je me altijd benaderen.
Kimberlylooijen
Lief van je! Fijn dat het zo goed gaat en bedankt voor de tips. Ik ga het onthouden ❤️
Anoniem
Heel herkenbaar je verhaal. Zo ging het bij mij dochtertje precies het zelfde. Zij is ook slechthorend. Inmiddels heet ze aan beide oren een cochleair implantaat. Dit is super. En ze doet het goed.
Kimberlylooijen
Fijn om te lezen ❤️