Het vervolg van onze lange weg richting de Zolgensma behandeling

25'10'22

Oke, daar zijn we weer. Vandaag wordt er opnieuw bloed geprikt om Mick zijn leverwaarden te bepalen. Gelukkig hebben we dezelfde dag, ongeveer een uurtje later, een afspraak bij de neuroloog met de uitslag. Dus deze keer hoeven we niet heel lang in spanning te zitten, gelukkig!

Daar is het bekende kamertje weer, we nemen plaats en de neuroloog komt binnen. Ze vraagt hoe het met ons gaat, waarop ik eigenlijk alleen maar kan zeggen 'heel zenuwachtig'. Helaas had ze de uitslag nog niet, dus we namen plaats en hebben wat zitten kletsen met haar, ondertussen refresht ze regelmatig de pagina om te kijken of de uitslagen ondertussen binnen zijn. Ze wordt gebeld, ze moet even iets regelen voor iemand anders. Aangezien de uitslag er toch nog niet was, ging ze dat nog even doen. Ineens bedacht ik me dat ik ook in het dossier van Mick kan op mijn telefoon, dus ik zat ook regelmatig te refreshen terwijl de arts even weg was. Oepsss!! Er stond dat er nieuwe uitslagen binnen waren. Ik twijfelde even of ik het zou openen of niet, maar voor ik het wist had ik de bloeduitslagen op mijn beeldscherm .. shit! Ze zijn gedaald naar nog steeds ietsje te hoog! Ik besloot om mijn telefoon weg te doen en toch maar gewoon even te wachten op de arts, en niks te zeggen. 

Een paar minuten later kwam ze het kamertje binnen met de woorden 'jeeej, goed nieuws! De waarden zijn goed. Ik dacht huh? Ze zijn toch nog steeds iets te hoog? Ze opende de computer en liet het ons zien, ze gaf aan dat ze inderdaad nog iets te hoog zijn, maar wel genoeg gedaald om de behandeling door te laten gaan volgende week! Dus dat betekend dat Mick op 1'11'22 Zolgensma gaat krijgen! Op maandag 31'10'22 moeten we ons om 9.00 melden op de afdeling omdat Mick dan moet gaan starten met prednison.

Heel fijn nieuws! Maar we durfden nog niet heel 'blij' te zij want tja, je weet het natuurlijk nooit, dat hebben we wel geleerd.

31'10'22

Vandaag moesten we ons om 9.00 melden op de afdeling waar Mick vandaag begint met de prednison, en vanavond zal hij naar de IC gaan voor het slaaponderzoek, ook de behandeling morgen vindt hier plaats. Als alles goed gaat komen we woensdag weer terug op de 'gewone afdeling' en zal Mick hier nog een weekje moeten blijven.

Verder werd er niet veel gedaan deze dag dus hadden ze al aangegeven dat deze dag waarschijnlijk best lang zou gaan duren voor ons. Een iemand van ons kan vanavond bij Mick slapen, en voor de ander kon je op de dag zelf informeren of er plek was in het Ronald McDonald huis. Dit heb ik 's ochtends gelijk gedaan, maar er was helaas geen plek. De verpleegkundige kreeg dit mee en zou gaan kijken of ze iets kon doen voor ons, ze vertelde ons dat er ook ouderkamers zijn, maar dat deze plekken 's avonds rond 19.00 weggegeven worden. Dus we besloten om dat af te wachten en anders zou papa op en neer rijden en morgenvroeg optijd terug zou komen. Ik moest er niet aan denken dat een van ons te laat zou zijn als de behandeling gegeven ging worden.  

Mick mocht nu nog gewoon van de afdeling af, dus we zijn regelmatig even lekker gaan wandelen. 

Om 19.30 werden we naar de afdeling pelikaan gebracht, de kinder IC. Nu wordt het ineens wel heel echt allemaal! We hadden vorige week een boekje meegekregen met uitleg over wat het slaaponderzoek in houdt, maar toch .. ik wist niet zo goed wat ik ervan moest verwachten en liet het maar gewoon op me af komen.

Gelukkig werd ons al snel verteld dat we allebei konden blijven slapen! Wat een pak van m'n hart was dat! Eenmaal aangekomen op de IC werd Mick klaargemaakt voor het slaaponderzoek. Wat deed hij dit weer super goed! Maar wat vond ik het naar om te zien, ons mannetje .. met zoveel draadjes en plakkers overal. 

De verpleegkundigen gaven aan dat het misschien fijn was voor ons als we beiden op de ouderkamer zouden slapen, zodat we ook even goed konden rusten, maar ze zagen ook aan mij dat ik daar nogal wat moeit mee had. Ik kan hem hier toch niet achterlaten .. Ze stelde mij gerust en zeiden dat ze zouden bellen als er iets was. Na lang wikken en wegen heb ik toch maar besloten om dat te doen, maar er wel bij verteld dat ze echt moet bellen als er iets of als hij wakker was! Met pijn in mijn hart en tranen in mijn ogen liepen we naar 'onze' kamer. 

s nachts om 1.30 ging mijn telefoon, ik schrok me dood en nam op.

'niet schrikken, er is niks aan de hand, maar je wilde graag dat we je zouden bellen als Mick wakker was of verdrietig is, en hij is heel verdrietig en heeft honger, dus ik ga een flesje geven'.

Ik kleedde me om en ging naar hem toe, hij had zijn flesje en was alweer rustig. Hij lag weer in zijn bedje en is weer lekker gaan slapen. De volgende ochtend was ik al wakker en mezelf aan het klaarmaken toen ik rond 7.00 gebeld werd dat hij wakker was. Ik kwam aan op zijn kamertje maar hij was er niet, hij was met de verpleegkundige mee die hem op zijn arm aan het vermaken was. Wat een fijn gevoel dat al die lieve mensen zo goed voor hem (en alle anderen) zorgen!

En daar is ie dan, dé dag dat de gentherapie gaat plaatsvinden. Lang naar uitgekeken en heel spannend. Maar alles gaat zo op de automatische piloot, dat ik niet eens besef dat het nu echt gaat gebeuren.

In de volgende blog zal ik jullie meenemen naar de dagen erna.

Wordt vervolgd

Kun je ook lezen: Van een gewone ochtend, naar de operatietafel..