4 jaar geleden
Geboren met hydrocephalus
Wat heeft J. precies?
Ik was 20 weken zwanger toen ik met mijn man, Davey, naar een echobureau ging voor de 20 weken echo. En in plaats van dat we naar huis gingen met leuke plaatjes van ons groeiende baby'tje, gingen we naar huis met een spoedverwijzing naar het Isala ziekenhuis.
De dag erna zaten we gespannen en moe in de wachtkamer van de afdeling gynaecologie. We hadden bijna geen oog dicht gedaan. De gynaecoloog deed de hele 20 weken echo opnieuw, en zijn boodschap was niet mis. hij maakte zich grote zorgen over de toekomst van onze baby.
J. is geboren met ernstige congenitale hydrocephalus. In "gewone mensentaal" betekent dit dat hij een ernstige vorm van een aangeboren waterhoofd heeft. Waar onze hersenkamers (de kamers waar hersenvocht zich bevindt) er op een MRI-scan uitzien als 2 dunne streepjes, was er op J.'s MRI-scan bijna alleen maar vocht te zien, en dus maar heel weinig grijze massa. Ook bleek J. schizencephalie en septo optische dysplasie te hebben. Voor de uitleg daarvan verwijs ik je graag naar de website van kinderneurologie. Ik zou het niet beter uit kunnen leggen dan hoe het daar omschreven staat!
Na zijn geplande geboorte met 32 weken bleek dat de schade aan zijn hersenen ernstig was; zo ernstig dat de artsen ons adviseerden hem niet te behandelen. Ze vreesden voor een slechte levenskwaliteit, en een jongetje wat "weinig tot niets" zou kunnen. Maar de keuze was aan ons. J. had na zijn geboorte laten zien dat hij zelf kon ademen (hij kwam hard schreeuwend mijn buik uit). Het bleek dus een strijdbaar mannetje. Op de een of andere manier heb ik dat in mijn zwangerschap ook altijd zo gevoeld.
We besloten J. te behandelen.
De behandeling van een waterhoofd bestaat kort gezegd (meestal) uit het plaatsen van een VP drain. Dit is een intern "slangetje" wat loopt van de hersenkamer naar de buikholte. Via dit slangetje wordt het vocht afgevoerd wat het lichaam zelf niet kwijt kan. Dit zorgt ervoor dat de druk in de hersenen niet verhoogd wordt, waardoor er geen extra schade ontstaat, en er geen klachten zijn zoals: ernstige hoofdpijn, misselijkheid, toenemende hoofdomtrek flauwvallen, suf zijn, en uiteindelijk als er te lang niet behandelt wordt: overlijden.
Het hebben van een drain kent een aantal risico's. Zo kan een drain gaan ontsteken, wat je in de buurt van de hersenen liever niet wil hebben.. Ook kan een drain verstopt raken, knikken, stuk gaan of afbreken. Als dit gebeurt dan merk je dat door de eerder genoemde klachten (hoofdpijn, misselijkheid, etc). Bij J. gebeurde dit vorig jaar zomer. Hij was al weken erg onrustig en verdrietig, en in september kwamen we erachter dat dat kwam omdat zijn drain kapot ging. Hij is toen opnieuw geopereerd, en sindsdien gaat het gelukkig goed! Over 1,5 week is hij een jaar operatievrij!
Via Instagram vroeg ik of jullie vragen hebben over J. en zijn hersenafwijking. De meeste vragen kwamen ongeveer op hetzelfde neer, namelijk: Wat merken jullie nu aan J.? & Wat is zijn toekomstbeeld?
Als eerste een antwoord op de vraag wat wij nu merken aan J. Eigenlijk is dat vrij weinig. J. ontwikkelt zich rustig, maar valt wel binnen de gemiddeldes. Hij loopt, kletst, speelt en eet zoals de meeste kinderen rond de anderhalf dat doen. Het is op deze leeftijd ook nog erg moeilijk om verschillen tussen kinderen te duiden, iedere baby heeft zo zijn eigen tempo. Als hij wat groter wordt zullen er misschien wel verschillen gaan opvallen, of misschien ook niet!
Wat de zorg voor J. wel anders maakt, zijn de risico's die spelen rondom zijn drain. Als J. spuugt, koorts heeft of erg onrustig is moeten we altijd extra alert zijn, en bovendien contact opnemen met de kinderarts. Dat geeft soms wel wat spanning. Ook heeft J. door zijn waterhoofd een verhoogde kans op het ontwikkelen van epilepsie. Hier zijn we op de achtergrond ook wel wat alerter op. Gelukkig hebben we een hele lieve kundige kinderarts die altijd met ons meedenkt, en ons meestal gerust weet te stellen.
En dan J.'s toekomstbeeld.. Tsja, kon ik maar in de toekomst kijken! Dat J. zich ontwikkelt zoals hij doet is een wonder! We zijn enorm trots op hem, en pinken bij iedere ontwikkeling een traantje weg. Ik zie mezelf nog vol verbazing boven het aankleedkussen staan kijken hoe hij naar me glimlachte, het contact maken was gelukt! En nu loopt hij zelfs los! Hoe dat verder zal gaan, daar is eigenlijk door niemand een antwoord op te "verzinnen". De tijd moet het leren. Grofweg zijn er 3 opties:
- Hij blijft zich gemiddeld ontwikkelen
- Hij gaat zich naar verloop van tijd langzamer ontwikkelen
- Zuhb ontwikkeling heeft een "plafond", op een gegeven moment komt zijn ontwikkeling stil te staan
We wachten het af, en proberen heel erg met de dag te leven. Te genieten van de dingen die hij kan en leert. Te stimuleren of helpen waar hij dat nodig heeft. En vooral: we hebben hem eindeloos lief!
Anoniem
Dit verhaal heel herkenbaar. Onze dochter van nu bijna 4 had precies hetzelfde. Geen hoop. Uiteindelijk kwam ze net als een andere huilend op de wereld. Lange ziekenhuis weg gehad met puncteren, gaatje laseren en uiteindelijk vp drain. Ze ontwikkeld boven verwachting. Praten doet ze beter als een ander kind van 4. Haar grove motoriek loopt wat achter maar ze gaat nog steeds vooruit. Wij zijn ook elke dag weer dankbaar waar er eerst geen hoop was en de artsen adviseerden om het weg te laten halen loopt hier nu een meisje rond waarvan je niet zou zeggen dat ze dit allemaal heeft meegemaakt.
Zijn Bijzondere Brein
Wat bijzonder dat jullie verhaal ook zo herkenbaar is; dankjewel voor het delen! Wat fijn dat het met jullie dochter ook zo goed gaat 🧡
Wat mooi beschreven! Mijn dochter ontwikkelde na de geboorte opeens een waterhoofd. Ze hebben uiteindelijk een ventriculostomie uitgevoerd, dus eigenlijk een extra gaatje geboord ipv een drain. Dus niet hetzelfde maar je leest er zo weinig over, wel herkenbaar de onzekerheid/onbekendheid wat de schade is of de gevolgen zijn.
Zijn Bijzondere Brein
Hoi! Ik zie dat ik nooit op je reactie heb gereageerd, sorry! Bij onze zoon is er ook gesproken over ventriculostomie, maar omdat de kans bij baby’s nog vrij groot is dat het dicht groeit zag de neurochirurg dat niet zitten. Mocht zijn drain ooit nog stuk gaan (wat ik niet hoop) dan zouden wij dat ook zeker opnieuw overwegen! Gaat het goed met jullie dochter?
Schlicher
Hallo Myrna Wat een mooi herkenbaar verhaal Onze zoon is ook met 32 weken geboren en heeft ook een vp drain!
Zijn Bijzondere Brein
Dankjewel voor je berichtje, en voor je vraag..! Judah is met 32 weken met een geplande keizersnede geboren omdat zijn hoofd door de hydrocephalus heel hard was gaan groeien. Zo hard dat als we langer zouden wachten hij niet meer veilig geboren kon worden omdat het voor mijn lichaam te groot zou zijn en voor complicaties zou zorgen! Gelukkig deed hij het qua vroeggeboorte heel “goed”. Hij had een apgarscore van 6-7-9! 💪🏻