2 jaar geleden
Er is geen weg terug. Jij hebt neurofribromatose 1
En daar is hij dan.. Na maanden wachten is daar de uitslag. Mijn kleine man heeft NF1 (Neurofribromatose type 1)
Dat was het dan, geen hoop meer dat het misschien niet zo zal zijn. Geen hoop meer omdat hij ineens zo hard vooruit gaat. Geen hoop meer omdat hij nog maar zo weinig ziek is. Geen hoop meer omdat hij toch al een heel stuk beter slaapt.
Nee, dit, dit is iets blijvends. Voor de rest van zijn leven. En hoe dat eruit gaat zien is afwachten..
Maar 1 ding weet ik zeker, jij mijn kleine mooie lieve vrolijke man, jij krijgt de wereld van mij. En ik, ik zal er alles aan doen om jou te geven wat je nodig hebt. Ik zal er altijd voor jou zijn, met of zonder NF1 want ik hou van jou. Onvoorwaardelijk
LieflijkeMoM
Hier ook een kindje met nf1. Maar wij wisten op voorhand al dat dit kon gebeuren ik heb namelijk zelf ook nf1 kans van 50% dat onze kinderen het zouden krijgen. Onze oudste heeft het plus nog het noonan syndroom ( van papa gekregen wij wisten tot dat zij veder onderzocht was niet dat papa Dit had) Ons 2e kindje wat stil is geboren had geen nf1 Ons 3e kindje heeft ook geen nf1