En toen ging het mis deel 2

Bepakt en bezakt met zuurstof en medicijnen komen we aan bij de scan. Net voordat ze je op de scan willen leggen krijg je een epileptische aanval. 3 minuten krijg je de tijd om er zelf uit te komen maar het lukt niet dus wordt de neusspray gebruikt. Die werkt gelukkig. Dankzij een beschermend pak mag ik gewoon bij je blijven tijdens de scan.

Terug op de kamer blijf ik aan je bed zitten. Je saturatie daalt ieder 15 minuten, de zuster gaat overleggen met arts. Ze komt wat gehaast terug. De scan was niet goed. Ze willen direct een nieuwe maken maar dan met een vloeistof erbij. Ik ga haar klaarmaken voor de rit en dan komt de kinderarts ook zo. Daar gaan we weer de tunnel in en naar de scan. Je krijgt het zwaarder onderweg moeten we meerdere keren stoppen om je saturatie weer omhoog te brengen met zuurstof. De kinderarts vertrouwt het niet en heeft de dienstdoende kinderneuroloog gebeld zij is ook onderweg.

We zijn er weer en dan terwijl ze je net overhevelen van je bed naar de scan zie ik je ogen wegrollen en begint de volgende aanval. Je bent weg, heel ver weg. Weer wordt de 3 minuten aangehouden en dan wordt de neusspray toegediend het werkt niet. De kinderneuroloog komt binnenlopen. Ze bekijkt je vluchtig en er wordt besloten je nog iets toe te dienen en dan toch snel onder de scan te doen. Het helpt niet, niks helpt je komt er niet uit. Ik blijf bij je maar voel aan alles dat het niet goed is.

Er staan twee artsen te bellen. Terwijl de zuster je weer netjes in je bedje legt komt de neuroloog naar me toe. We gaan haar naar de Intensive care brengen. Belangrijk is nu dat we zorgen dat de aanval stopt en monitoren of het rustig blijft in haar hoofd. Ik zie een vorming van waterhoofd de druk in haar hersens loopt op. Aan haar gezicht zie ik het al maar ik moet het toch vragen. Is ze in levensgevaar? Ja zegt ze. Het is belangrijk om snel te handelen om de schade zoveel mogelijk te beperken maar ik heb geen idee hoe ze hier uit gaat komen.

Daar sta ik dan in de koude scan ruimte. Ik wil niet meer, ik kan niet meer maar ik moet. Ik droog me tranen en loop achter de artsen aan die haar naar de Intensive care brengen.

Ze handelen snel en binnen no-time lig je aan alle apparaten en houden ze je in de gaten. Met nog meer medicijnen en weer de naaldjes in je hoofd. Je moet straks onder de MRI om te kijken wat nu daadwerkelijke dat plekje is en of er nog meer schade is. De zusters zetten een stretcher voor mij neer maar slapen is wel het laatste wat ik nu wil. Ik zit naast je en hou alles in de gaten. Ik kijk op de klok 5:30u. We zijn de hele nacht bezig geweest. De lieve zuster van de Panda afdeling komt onze spullen brengen. Ik ga douche en dan bel ik Thimo. Ik blijf kalm en rustig en vertel hem in grote lijnen wat er is gebeurd. Ze slaapt nu en is weer stabiel. Het is afwachten wat de MRI gaat zeggen.

Je mag gelukkig gelijk om 9:00 uur onder de scan. Hiervoor word je onder narcose gebracht en beademt, alles gaat snel en kundig. Je krijgt een sonde ingebracht en ook wordt er gelijk een lijn in je hals geprikt, zo kunnen ze vanuit daar alles doen en hoef je niet telkens opnieuw geprikt te worden

Besloten wordt om je vandaag nog even in slaap te houden zodat je wat bij kan komen na de achtbaan van de afgelopen 24 uur. Je ligt rustig te slapen, ik hou je hand vast. Als een leeuwin hou ik alles in de gaten. Dan komen er twee artsen binnen die mij vragen mee te lopen zodat we de uitslag van de MRI kunnen bespreken.

Als we de kamer binnen lopen zie ik dat er nog drie mensen zitten. Ineens besef ik me dat het een serieuze bedoeling is. Rustig en kalm ga ik zitten, de neuroloog begint.

“Op de MRI is te zien dat de bacterie door het weefsel is gedrongen en schade heeft aangericht bij haar spraakgedeelte. Het is afwachten hoe ze zich gaat ontwikkelen. Het plekje wat we telkens op de scan zagen is een propje. We kunnen haar niet zomaar bloedverdunners geven want die gaan niet samen met de medicijnen die ze nu krijgt. We gaan in ons team bespreken hoe we deze het beste kunnen behandelen.”

Er rollen 2 tranen over mijn wang ik veeg ze weg, haal diep adem en antwoord kalm, wat is het plan van aanpak voor nu? Ik merk dat ik praktisch wordt het verdriet maakt plaats voor overlevingsdrang, we zijn al zolang aan het vechten, opgeven is geen optie.