Een zijden draadje

In mijn vorige blog kon je lezen dat ons kindje na heel veel spannende weken wachten in het ziekenhuis een openhartoperatie zou krijgen. Hij was maar 4 maandjes oud. Het was niet gelopen zoals gehoopt of voorspeld. Het moest gewoon echt nu al, vanuit noodzaak. Ze gingen het grote gat tussen zijn hartkamers patchen. Schuin zodat de aorta mocht blijven zitten waar hij zat (in het midden). Er zou een stuk van zijn verdikte spier van de rechterhartkamer weggesneden worden en het belangrijkste: er werd een verbinding gemaakt tussen de longslagaders en het hartje door middel van een donorklep. De donorklep zou verkleind worden door er een slab tussenuit te halen, zodat een volwassenklep in zijn kleine lijfje past. Omdat dit allemaal nog al veel werk was zou het lang duren. De chirurg had gezegd.

Bij grote complicaties of wanneer er echt beslissingen genomen moeten worden wordt je ook gebeld. Als je in de eerste 4 uur gebeld wordt is dit dus eigenlijk altijd slecht nieuws. 

Die ochtend hebben we nog een heel fijn contact met ons zoontje. Zijn lach heeft inmiddels 2 ondertandjes. Zijn lijf ontwikkelt door ondanks de rare freeze modus van het ziekenhuis.We brengen hem naar de OK. Deze grote operaties zijn niet bij het kinderziekenhuis zoals de katheterisaties wel zijn, maar helemaal aan de andere kant van het gebouw in het Erasmus. We lopen de lange gangen over. Precies hetzelfde pad als we liepen voor zijn eerste hartoperatie. Maar deze keer ben ik sterker. Niet herstellende van een keizersnede. Het roept rare herinneringen op, want ik weet hoe het gaat zijn om hem daar achter te laten en hoe het wachten op een telefoontje gaat voelen. Ik heb er al ervaring mee. Deze keer is ons zoontje alleen geen kleine inieminiebaby die we nog niet goed kennen. Hij is nu ruim 2 x zo zwaar als hij bij de eerste operatie was.

Bij de anesthesie weer hetzelfde riedeltje. Ook deze keer neem ik pas op het laatste moment wanneer hij al slaapt zijn aapje bij hem weg. Deze mag mij vandaag steun geven. Hij ruikt naar mijn kleintje. Op de ICK krijgt hij hem wel weer terug.

De steriele pakken gaan weer de prullenbak in, zijn bed, saturatiemeters en optiflow brengen we terug naar de afdeling en dan sta je daar. In een lege kamer. Een kamer waar we weken hebben gezeten. Terwijl je kindje ergens wordt klaargemaakt voor een enorme ingreep. De verpleegsters zeggen dat we de spullen wel even daar mogen laten, omdat ze hopen de kamer voor ons bezet te kunnen houden voor als hij snel van de IC af mag. 

Meestal trekt hij zich volledig terug in dit soort situaties. Sluit hij zich van alles en iedereen af. Met een ochtendzonnetje lopen we door de frisse buitenlucht. Het is april en eigenlijk begint het al best lekker weer te worden. We voelen ons kalm. In een koffietentje bestellen we het allerlekkerste wat we op de kaart kunnen vinden. 
Ik bestel een sapje een veel te luxe koffie, misokaramel pannenkoeken en samen delen we ook nog een potje slowdripkoffie. Hij heeft een wat hartiger ontbijt met gepocheerd ei en avocado. We keuvelen over de mooie koffiekopjes en andere ditjes en datjes. We houden het luchtig. Het voelt fijn, warm en liefdevol. Ik ben zo dankbaar dat we dit samen mogen beleven. Je zal er maar alleen voor staan terwijl je kindje zoiets mee moet maken...

We spreken op de terugweg af dat we de rest van die eerste uren even ons eigen ding gaan doen. Daarna blijven we bij elkaar in de buurt i.v.m. het samen oppakken van het telefoontje. Ik ga naar de Kunsthal. Een museum wat naast het ziekenhuis ligt. Terwijl mijn man even filmpjes gaat kijken in onze RonaldMcDonald kamer. De tentoonstelling van Patricia Piccinini is fenomenaal mooi. Hybride wezens, natuur, menselijkheid, moederschap. Het was de allerbeste plek om te zijn op dat moment. Ultieme rust.

Ik ga nog even een kaarsje aansteken in de bezinningsruimte.
Als ik terugkom in het RonaldmcDonaldhuis begint het weer wat zwaarder te voelen. We doen de was om ons af te leiden, maar de tijd zal met meer gedood moeten worden. Pas na de 4 uur houd ik mijn telefoon echt goed in de gaten. We kijken een filmpje op de laptop. Na 6 uur begint de tijd langzamer te voelen. Na 8 uur ben ik vol in de stressmodus. Ik heb een knoop in mijn maag. De film focus ik me amper nog op. Er zijn al 9 uur voorbij. Ik word gek...

De operatie is voorbij. Het was moeilijker dan gehoopt, maar de donorklep zit erin. Alles wat ze wilden doen, was gelukt. Hij lag al even op de recovery. Ze hadden gewacht met bellen omdat ze zeker wilden weten dat hij niet aan de ECMO gelegd zou worden. Hij had nog een open borstbeen. Die wordt dat weekend waarschijnlijk ook niet meer gesloten. (Het was nu vrijdag) Ze hebben geen pacemaker hoeven plaatsen. Hij was zeker niet stabiel. Als hij naar de IC zou komen, werden we gebeld dat we bij hem mochten, daar moesten we nog even op wachten. De chirurg zei: "ik schat zo'n 1,5 uur". De operatie zat er in ieder geval op en hij heeft hem overleefd. Wat een opluchting. Maar ik hoor ook dat de chirurg voorzichtig is met het als goed nieuws te brengen. Hij zegt dat de komende dagen pittig gaan zijn en er nog veel van af gaan hangen hoe hij hierdoor komt. Hij moet nog stabiel worden.

Er gaat anderhalf uur voorbij zonder belletje. Het wordt steeds later en het is etenstijd. Er is eten gekookt in het huis door vrijwilligers. We gaan deze toch even eten, ook al wil mijn man eigenlijk echt niet naar de woonkamer nu en mensen zien. Na 2,5 uur wachten krijg ik toch weer stress. Ik besluit de ICK te bellen of ze al meer weten. Ook zij vragen zich af waar hij blijft en hebben nog niets gehoord.
Uiteindelijk precies 3 uur na het belletje van de chirurg, 12 uur nadat we afscheid van hem hebben genomen komt hij terug de ICK op. Hij had een nabloeding gehad. Die was nu wel onder controle. De drains waren hard aan het werk, maar stabiel was ons kindje zeker niet. Er zat een papieren doekje over zijn open borstkas geplakt. Het open sternum was niet zo eng als ik verwacht had om te zien, maar mijn man wilde het niet zien. Hij werd wit bij de aanblik van ons kindje en heel erg misselijk, dus hij liep even weg en ging op een bankje zitten om bij te komen. Hij zag er ook echt uit alsof hij volledig in elkaar geslagen was.

En dan begint er weer een rare fase. Je kindje knokt daar voor zijn leven, maar je kan eigenlijk niets. Het is een zware intense omgeving. Iedereen om hem heen is actief aan het werk. Ik vraag aan het personeel of ze me willen bellen als er iets is. Ze leggen uit dat er nu eigenlijk continue iets is. Omdat hij niet stabiel is zijn ze continue bezig zijn medicatie en ondersteuning aan te passen. Zijn lijf moet een balans zoeken met de nieuwe situatie. Alles is enorm opgezwollen en zijn rechterhartkamer heeft het heel erg zwaar. Ik vraag ze of ze me dan in ieder geval kunnen bellen als hij hard achteruit gaat. Dit zouden ze doen. 

"Voilà, voilà, voilà, voilà juste ici
Moi mon rêve mon envie, comme j'en crève comme j'en ris
Me voilà dans le bruit et dans le silence
Ne partez pas, j'vous en supplie restez longtemps
Ça m'sauvera peut-être pas, non
Mais faire sans vous j'sais pas comment"

Voila- Barbara Pravi

Trending op Mamaplaats: Borstkanker: begint alles dan weer opnieuw?