Een jaar vol liefde, onzekerheid, trauma's & geluk
"Ik was gelijk smoorverliefd"
Op 12 februari 2022 is Nouri met 27 weken geboren. Toen ik hem voor het eerst zag, was ik gelijk smoorverliefd op dit kleine mannetje. Hij was misschien dan te vroeg geboren, maar hij deed het ontzettend goed. Ik heb een spoed keizersnede gehad, dus ik lag zelf ook voor 5 dagen in het ziekenhuis, gelukkig op dezelfde verdieping als de nicu. Zo kon ik elke minuut van de dag bij mijn kleine mannetje zijn en dat deed ik! 2 keer per dag kon ik heerlijk met hem buidelen, niet wetende wat voor een narigheid ons te wachten stond. Nouri werd levensbedreigend ziek en moesten we met spoed naar het wilhelmina Kinderziekenhuis, daar onderging hij 6 operatie. (Zie vorige blogs)
7 maanden hebben we uiteindelijk in drie verschillende ziekenhuizen gelegen, dat zijn 30 weken, 217 dagen of in totaal 5184 uur dat we daar waren. 30 lange weken vol onzekerheid en angst, maar ook geluk en liefde, heel veel liefde.
Op 16 september 2022 was het dan eindelijk zover, we mochten naar huis! Wat was ik blij maar vond het ook heel spannend, want nu stond ik er in eens alleen voor. Geen artsen of verpleegkundigen in de buurt die mij konden helpen, dit had ik ook niet nodig maar handig was het natuurlijk wel.
Eenmaal thuis moesten we even ons ritme zien te vinden, Nouri was alleen het ziekenhuis gewend dus ik was bang dat hij zich misschien niet helemaal thuis zou voelen in deze rustige omgeving. Maar zoals gewoonlijk wist dit kleine mannetje mij te verbazen, hij deed het namelijk super goed. Ook de rest ging eigenlijk heel goed, ik verschoonde zijn hickman, koppelde de tpv aan en af, en elke ochtend gaf ik hem een injectie dalteparine (antistollingsmedicijn) we rolden al heel snel in het ritme en zo werd alles rustig.. te rustig, want mijn hoofd ging met mij op de loop.
Zo kan ik het verhaal van Nouri heel makkelijk en medisch vertellen, alsof ik het van een afstandje heb mee gemaakt. Maar als ik alleen was begon de ellende. Ik begon nachtmerries te krijgen, elke nacht weer opnieuw de herbeleving van de nicu tijd. Ook bepaalde geuren (hand alcohol bijv) kreeg ik uit het niets weer in mijn neus en begon ik aan alles te twijfelen. Het stukje waar ik het meest moeite mee had/heb is het feit dat Nouri te vroeg geboren is, mijn lichaam liet me in de steek, mijn placenta liet mij in de steek. De kans dat zoiets gebeurd is ongeveer 0,2% en toch liet mijn placenta los, ik had het gevoel dat ik gefaald had als vrouw en als moeder, want ik kon immers mijn eigen kindje niet veilig in mijn buik houden en dan is Nouri er en wordt hij levensbedreigend ziek met de nummer één doodsoorzaak bij premature baby's.
Nu weet ik natuurlijk dat dit niet mijn fout is, maar het gevoel zegt anders. Nu heb ik hulp gezocht vanwegen de trauma's, want Nouri verdiend een hele sterke mama en niet eentje die van alleen een bepaalde geur al een paniekaanval krijgt. Nouri is zo sterk mannetje, hij heeft al zoveel overwonnen en zelfs nu hij thuis is heeft nog zoveel te voortduren zoals de vele ziekenhuis bezoekjes ivm zijn short bowel (kortedarmsyndroom) maar hij blijft altijd maar lachen. Zo sterk als hem wil ik zijn, dat verdient mijn allermooiste geschenk.
Onder de video gaat het nog verder
Ik wil het nog even over NEC hebben, NEC is een ernstige darmontsteking die gepaard gaat met een verminderde doorbloeding van de darm, waardoor delen van de darm kunnen afsterven. In Nederland is er niet heel veel bekend over NEC, terwijl dit de nummer één doodsoorzaak bij premature baby's is. Bijna één op de drie kinderen met NEC overlijdt, vaak al binnen 24 uur. De sterftekans bij kinderen die minder wegen dan 1500 gram is 5-30 % en de kans op overlijden neemt toe naarmate het geboortegewicht lager is. Onderzoek is duur maar zeer zeker nodig, zo kunnen we vroegtijdig nec ontdekken en hopelijk zelfs stoppen.
Nu zet ik mij in om donaties op te halen, om zo hopelijk dit te kunnen stoppen. Ik zou het dan ook super lief vinden als jullie ook maar iets zouden kunnen doneren. Want wat wij met Nouri hebben meegemaakt, de angsten en onzekerheid wil ik geen enkele ouder toewensen. Doneren kan via:
https://onderzoekbijkinderen.actievoorumcutrecht-wkz.nl/fundraisers/manon-oosterbroek
❤️
Joann123
Bedankt voor het delen van jouw verhaal❤️