De laatste controles vóór Zolgensma

Vorige week kregen wij het goede nieuws te horen dat de antistoffen weg waren bij Mick en dat Zolgensma in gang gezet ging worden. De dag na de uitslag werd ik gebeld met de mededeling dat wij 18 Oktober nog een aantal controles hadden voordat de behandeling gegeven gaat worden.

18'10'22 Vandaag mogen we dus weer naar Utrecht en heeft Mick nog een aantal onderzoeken. We beginnen bij de fysio. Die wil Mick graag nog even een keer zien zodat ze een nieuw rapport kunnen opstellen, zodat ze daarna kunnen zien wat deze behandeling bij Mick doet. Alleen maar fijn! We waren ietwat aan de late kant, dus de fysio had geen tijd om alles te doen wat hij wilde, maar hij heeft Mick weer goed kunnen bekijken. Ze houden hier vaak twee lijsten bij. Eentje die een score bij houdt op de SMA 'punten' en een lijst die gewoon gelinkt is aan zijn leeftijd. Vandaag heeft hij (ik noem het altijd zo) de SMA lijst erbij gepakt en daar de score  van berekend. De vorige keer scoorde Mick 56 van de 64 punten en vandaag zat hij op 64/64. Wat was dit fijn om te horen! Het bevestigde weer dat ons mannetje het super goed doet en sterker wordt!

Na de fysio gingen we snel door voor het hartfilmpje wat vandaag gemaakt wordt. Ook dit willen ze graag voor de behandeling ook nog een keer gedaan hebben, zodat ze dit ook kunnen bij houden voor wat het na de behandeling doet. Mick vindt het allemaal erg interessant, en kijkt continu mee op het scherm. Ook hier doet hij het weer super goed en was er niks afwijkends te zien.

Vandaag wordt er ook nog een keer op alles bloed geprikt, de laatste keer dat dit gedaan is, was bij zijn eerste behandeling. Dus ze wilden ook graag nog een keer alle bloeduitslagen hebben zodat ze ook dat goed bij kunnen houden voor na de behandeling. We gingen naar de prikpost, omdat ze best wat moesten hebben besloten ze om uit zijn vingertje te prikken. Want zijn voetje wordt iets te groot om alle buisjes mee te kunnen vullen. Vervolgens hadden we nog een gesprek met de neuroloog over volgende week. Want de datum was inmiddels bekend, 25 oktober staat de gen therapie gepland. We moeten dan op maandag binnen zijn, omdat ze dan 's morgens moeten beginnen met de prednison. Op dinsdag de behandeling en ook de rest van de week zal hij in het ziekenhuis moeten blijven. Omdat ze graag ook nog een slaaponderzoek willen doen, plannen zit in voor die maandag. Wel net zo handig, als we  er dan toch al zijn. Ze geeft ons nog verdere uitleg over hoe het er een beetje uit zal gaan zien. 

We hadden in principe al groen licht voor de behandeling, maar ze moest nog wel de bloeduitslagen hebben, deze komen tijdens ons gesprek binnen. Alles ziet er keurig uit! Dus nu hebben we echt groen licht en kunnen we beginnen met dingen te regelen voor volgende week! Heel spannend allemaal, maar we hebben er lang naar 'uitgekeken'. Na het gesprek mogen we weer naar huis, en over een kleine week mogen we ons melden en gaat het eindelijk gebeuren!

Maaaaaaar .. aangezien wij al wat obstakels gehad hebben op weg naar de Zolgensma behandeling, kwam er ook dit keer weer iets tussen. Een kleine twee uur later nadat wij weg waren uit Utrecht, ging mijn telefoon. Privenummer .. ik nam deze voorheen vaak niet eens op, maar sinds Mick in het ziekenhuis komt, neem ik maar op, je weet het nooit ..

Het is de neuroloog waar we net een gesprek mee hebben gehad, ze begint met 'ik heb helaas een vervelende mededeling'  ..

Ik zit nog samen met mijn moeder in de auto, en we kijken elkaar aan of we het allebei toch goed gehoord hadden?

'Net nadat jullie weg waren kreeg ik nog een bloeduitslag binnen, en helaas blijken Mick zijn leverwaarden ietsje aan de hoge kant, dus ik wil vragen of je vrijdag nog een keer met Mick langs kunt komen om opnieuw bloed te prikken voor die waarden'

Pff, het enige wat ik op dat moment dacht was 'waarom kan het bij ons nooit eens in een keer goed gaan'?Maar goed, ik kom uiteraard vrijdag terug om opnieuw bloed te prikken! Als deze waarden niet gaan dalen, dan is het de vraag of volgende week dinsdag de behandeling door kan gaan. Ineens gingen we van groen licht, naar oranje ..

De dag erna, werd ik eind van de middag opnieuw gebeld. Het was dezelfde neuroloog als gisteren. 

'Ik heb weer een vervelende mededeling, nog vervelender dan gisteren. De behandeling gaat dinsdag niet door en we gaan het toch een week verzetten. Het ziekenhuis is ervoor gaan liggen, we kunnen het medicijn nog niet bestellen, het is financieel een te groot risico. We moeten het vandaag bestellen, en het is nog niet zeker of het doorgaat. Ook hebben we overleg gehad met artsen uit het buitenland, wat zij zouden adviseren om te doen met deze leverwaarden, en die zeiden allemaal hetzelfde, namelijk om het niet te geven met deze leverwaarden' 

Natuurlijk snap ik dit, heel goed zelfs! Het gaat namelijk niet over een paar tientjes. Dit is het duurste medicijn wat er is (volgens mij) dus ik snap heel goed dat ze dat niet even gauw bestellen, want je kunt het niet terug sturen en het mag maar maximaal 2 weken bewaard blijven, en dat risico gaat niemand lopen als ze niet zeker weten of de waardes gaan zakken. 

Dus ... Waar we zolang naar uitgekeken hebben, gaat wéér niet door! Nu hoeven we pas volgende week dinsdag terug om nog een keer bloed te laten prikken, mochten de waardes dan goed zijn, dan zal die week erop de gen therapie plaats gaan vinden. En zo gaan we dus weer verder met de spanning, het opnieuw wachten, en weer een spannende uitslag voor de boeg. 

Ik voelde van alles, maar eigenlijk ook weer niks. Het moest echt even binnenkomen, het kwam zó onverwachts, nadat we te horen hadden gekregen dat de antistoffen weg waren, had ik eigenlijk niet verwacht dat iets ons nog in de weg kon staan. Maar helaas, dat was dus wel zo ..

Wordt vervolgd

Kun je ook lezen: Die hormonsters..