Blog header image

DNA onderzoek en MRI scan

We wachten nog steeds

Op dit moment wachten wij nog steeds op de uitslag van het uitgebreidere DNA onderzoek. De drie maanden zijn al ruim voorbij, maar nog steeds hebben wij geen uitslag gekregen. Bellen naar het ziekenhuis heeft ook geen zin, want de vorige keer kregen we te horen als de uitslag binnen is wordt er automatisch een afspraak gemaakt met jullie. Op de een of andere manier zijn deze drie maanden sneller voorbij gegaan dan de vorige keer. Toen was ik continu onrustig en maakte ik me alleen maar zorgen over de uitslag. Nu ben ik er rustiger onder. Hoe dan ook mijn liefde voor mijn kind zal nooit veranderen. Mijn liefde voor Aaron groeit iedere seconde, intense liefde. Ik zeg wel eens dat het niet te beschrijven is hoeveel ik van mijn kindje hou <3 . Aaron ontwikkelt zich goed, hij staat of loopt nog niet net als vele leeftijdsgenootjes, maar dat is niet iets waar we ons zorgen over hoeven te maken. Blijkbaar is dit erg normaal. Ook gezien zijn moeilijke start is het niet gek. Gelukkig kom ik de laatste tijd meer mensen tegen en hoor ik dat hun kindje na zestien/zeventien maanden stond of liep. 

Voor de MRI scan hebben wij eindelijk een datum! Dit zou in november 2022 plaatsvinden maar het is eind januari 2023 geworden. We zijn alsnog erg blij met de datum, want wij wachten al vanaf augustus op een oproep. Spannend vind ik het, maar dat is meer het narcose gedeelte. Tuurlijk hopen we dat er niets ernstigs te zien is in en rondom zijn hersenen. Vorige week is Aaron gezien bij de oogarts in het Sophia. Aaron liet heel weinig toe, maar zoals ze zagen is er niets mis met Aaron zijn ogen, gelukkig! Ze willen zijn ogen voor de zekerheid bekijken onder narcose... Ik zei gelijk dat hij over twee weken onder narcose gaat, we hoeven hem niet nog een keer onder narcose te brengen. Dan kan er gekeken worden. Twee vliegen in een klap. Dit vonden ze zelf ook fijn. De arts heeft zelf contact gezocht met de afdeling of het mogelijk is dat zij dan de ogen gaan controleren. Omdat het zo last minute is wist ze niet of het mogelijk was ivm de planning. Gisteren kregen we te horen dat Aaron vroeg aan de beurt is en dat de oogarts mag kijken en dan hij voor de MRI gaat. 

Zijn Laryngomalacie is altijd aanwezig en zal aanwezig blijven. Mettertijd hopen we dat hij er steeds minder last van zal hebben. Zijn stridor is niet meer continu aanwezig tenzij hij ziek wordt, moe of erg enthousiast is en/of zijn drinken niet juist ingedikt is. Dan valt het nog mee. Voorheen leefden we dan in angst. Mijn extreme angst is er niet meer. Hij doet het namelijk goed. De laatste tijd merken we wel dat hij zich meer verslikt in eigen speeksel dan voorheen. Is dit herkenbaar voor ouders? 

In maart moeten we nog naar de orthopeed voor Aaron waar enkele onderzoeken worden gedaan. Ik hoop dan toch echt klaar te zijn met de onderzoeken, wel is het zo eenmaal op bepaalde afdelingen te zijn geweest in het Sophia kinderziekenhuis dat je om de zo veel tijd een afspraak krijgt om te monitoren hoe het gaat etc. Ergens erg vermoeiend maar ook fijn, want mocht er iets zijn dan weten we het op tijd. 

Voor nu geven alle testen weinig tot geen slechte uitslag. Dus positief voor ons!! Het is nu wachten op de uitslag van het DNA onderzoek en de MRI scan. 

Ik kan zeggen dat ik dankbaar ben voor Aaron. Het heeft lang geduurd voor we Aaron kregen. Ik ben dankbaar dat de uitslagen voor ons nu zo positief zijn en hopen dat het zo mag blijven. Duimen/bidden jullie met ons mee?

Ik hoop binnenkort een update te mogen geven over de uitslagen en hoe het gaat met Aaron. Jullie kunnen ons ook volgen op instagram; Zomaasjes. Daar kunnen jullie Aaron vaker bewonderen ;) 


Liefs de mama van Aaron 


Trending: Litteken verdriet


5 dagen geleden

❤️

5 dagen geleden

Lieve mana en een nog lievere aaron. Wat zijn jullie gegroeid. In alles!! We zien elkaar minder, maar alle begrip voor. Alleen maar liefde voor jullie als ouders, maar ook als zoon. Zo lief manneke een kroel dikke x van Jolande