8 maanden later

Vandaag is het alweer 8 maanden geleden dat de huisarts voor de deur stond. 8 maanden geleden dat de huisarts met een paar woorden onze wereld op z'n kop zette. 

Nu, 8 maanden later, zijn we: 

26 ziekenhuisbezoeken, 34x bloedprikken, 4 ruggenprikken, een gentherapie, een week opname, 2 slaaponderzoeken, 12x fysio en 102 dagen prednison verder. 

Aan dat laatste, kwam vorige week gelukkig een eind! Je mocht eindelijk stoppen met de prednison! Wat heeft dat lang op zich laten wachten en wat heeft het vaak tegen gezeten. Je eerste week zonder prednison ging in, en dan de week erop op dinsdag moeten we weer naar Utrecht op controle om te kijken hoe je het doet zónder prednison. Als dit allemaal goed is, dan hoeven we pas over 6 weken weer op controle.

21'02'23

Vandaag dachten wij onze (voorlopige) laatste controle te hebben. Maar helaas mogen we aanstaande dinsdag alsnog een keer naar Utrecht voor een controle. De bloeduitslagen vielen nogal wat hoog uit, ze hebben nóg een keer bloed geprikt om te kijken of het eventueel door stolsels/stuwing kwam. 

De uitslagen van de tweede keer prikken, waren ietsje lager. De ene leverwaarden zat nét onder de bovengrens, de andere waarden zat er nog wel boven. 

Maar dit keer was ook jou CK-waarde enorm hoog. Iets waar ik totaal geen rekening mee heb gehouden en altijd alleen maar gefocust ben geweest op je leverwaarden. De CK-waarde ligt 'normaal' gesproken ergens tussen de 0-170 .. alleen zat dit bij Mick deze week op 744 en de tweede keer op 622!

De CK-waarde komt normaal gesproken voor bij spierafbraak/schade aan een spier. Maar kan ook voorkomen bij intensieve inspanning of bij spierpijn.

Je kunt je voorstellen dat dit even een klap in het gezicht was. Want waar komt dit ineens vandaan? Ook voor de neuroloog was het een groot raadsel. Want Mick doet het nog steeds super goed en we merken niks aan hem.

Naar aanleiding van deze uitslagen, vinden ze het fijn als Mick volgende week toch nog een keer op controle komt. Alleen maar fijn dat hij zo goed in de gaten wordt gehouden.

Tot die tijd, proberen we die waarden maar een beetje los te laten en hopen dat het dinsdag een heel stuk lager is, en dat het komt doordat Mick druk bezig is met zichzelf te ontwikkelen is (wat natuurlijk alleen maar een heel goed teken is). 

Ik kan niet vaak genoeg zeggen hoe trots ik op je ben kleine vriend, je doet het toch allemaal maar even!💙💙💙

Leestip: Zóveel vrouwen faken wel eens een orgasme!