Muk (5) lijdt aan kinderdementie en krijgt bijzondere hulp van Danny Vera 

Muk heeft kinderdementie

Muk is pas 5 jaar oud, maar lijdt aan een ernstige vorm van kinderdementie. Haar ouders doen er alles aan om geld in te zamelen voor een nieuwe gentherapie. Op 16 september moet er 1 miljoen euro zijn opgehaald om haar toegang tot de mogelijke behandeling te kunnen geven.

De gentherapie wordt op dit moment beoordeeld door de Amerikaanse geneesmiddelenautoriteit FDA. In september wordt daar een besluit over verwacht. Volgens het AD kan de behandeling haar leven mogelijk met vijftien tot twintig jaar verlengen. Ook is de hoop dat Muk hierdoor niet in een rolstoel terechtkomt.

Een bedrag van 1 miljoen euro bij elkaar krijgen klinkt bijna onmogelijk. Toch komt het gezin steeds dichterbij.

Danny Vera hoort haar verhaal

Radiomaker Rob Stenders vertelde in zijn programma op Radio Veronica over Muk en riep luisteraars op om te helpen. Ook Danny Vera hoorde haar verhaal. En juist omdat zijn eigen dochter dezelfde leeftijd heeft, kwam het behoorlijk binnen. “Ik heb zelf een dochter van 5, die had toevallig laatst last van een kinderziekte. Hoe radeloos ik daar al van werd, dan denk ik: wat moeten de ouders van Muk wel niet meemaken? Dat is vreselijk”, vertelt de zanger.

Een gedachte die waarschijnlijk bij veel ouders binnenkomt. Je zorgen maken wanneer je kind ziek is, kennen we allemaal. Voor de ouders van Muk gaat die angst alleen veel verder.

Iets wat hij nog nooit heeft gedaan

Danny besloot daarom iets bijzonders beschikbaar te stellen. Geen gesigneerde plaat of kaartjes voor een concert, maar een compleet privéoptreden. De hoogste bieder krijgt een exclusief concert van Danny Vera in zijn eigen mancave en mag maximaal 24 mensen meenemen. De volledige opbrengst gaat naar Stichting Muk. Bieden kan tot en met donderdag 20 augustus. Op maandag 24 augustus wordt bekendgemaakt hoeveel de actie heeft opgeleverd.

‘Als ouders raakt het ons enorm’

Dat een bekende zanger zich op deze manier voor hun dochter inzet, doet veel met Muks ouders. “Wij vinden het ontzettend bijzonder dat Danny Vera en Rob Stenders dit voor Muk doen”, laat haar moeder weten. “Als ouders raakt het ons enorm dat zoveel mensen zich inzetten om Muk een kans op behandeling te geven.”

En al die hulp begint serieus verschil te maken. Dinsdagmiddag stond de crowdfunding voor Muk al op ruim 700.000 euro. De miljoen is er nog niet, maar het gezin staat er in deze loodzware race tegen de klok in ieder geval niet alleen voor.

Eerder deelden we het bijzondere verhaal van Muk al op Mamaplaats. Een van onze bloggers sprak met haar moeder over de ziekte van haar dochter en de enorme strijd voor een behandeling.