Beeld: Persoonlijk

Marleen

Serie Blogger

Soms zijn er van die verhalen die onder je huid kruipen en je niet meer loslaten. Dat gevoel kreeg ik toen ik, in mijn rol als journalist, stuitte op het verhaal van Muk: een vierjarig meisje met kinderdementie. Dementie is een ziekte die we vooral associëren met ouderen. En ook dan is het natuurlijk hartverscheurend. Maar wat als het je eigen kindje overkomt, nog voordat ze naar de kleuterschool gaat?

Zonder te willen suggereren dat ik weet hoe het is om in de schoenen van Muks ouders te staan, herken ik wel hoe het voelt om een kind te hebben dat zich niet ontwikkelt volgens de norm. Hoe zorg en bezorgdheid impact kunnen hebben op alles in je leven. Daarom wil ik deze blog opdragen aan Muk, omdat het belangrijk is dat haar verhaal verteld blijft worden.

Muk heeft de zeldzame en ernstige stofwisselingsziekte Sanfilippo type A, een vorm van kinderdementie

De eerste signalen

In de eerste jaren van haar leven leek Muk zich redelijk normaal te ontwikkelen. Toch merkten haar ouders, Nadine en Rik, dat ze op bepaalde vlakken achterbleef. Ze liep niet goed en viel vaak, was veel ziek en haar taalontwikkeling bleef achter.

Toen Muk bijna drie jaar was, kwam na onderzoeken het hartverscheurende nieuws: Muk heeft de zeldzame en ernstige stofwisselingsziekte Sanfilippo type A, een vorm van kinderdementie. Door deze ziekte kunnen lichaamscellen bepaalde afvalstoffen niet goed afbreken en opruimen. Die stoffen hopen zich vervolgens op in de hersenen en andere organen.

Wachten tot deze behandeling in Nederland beschikbaar is, is geen optie

Een toekomst die steeds kleiner wordt

De rol van ons als ouders is normaal gesproken om ons kind stap voor stap zelfstandiger te laten worden. Bij Muk verloopt dat proces juist in omgekeerde richting, zonder dat Nadine en Rik daar invloed op hebben. Naarmate ze ouder wordt, zal ze steeds meer moeite krijgen met dagelijkse dingen zoals praten, lopen en eten. Uiteindelijk zal ze haar zelfstandigheid volledig verliezen.

De enige hoop die Nadine en Rik nog hebben, is een baanbrekende gentherapie in de Verenigde Staten. Wachten tot deze behandeling in Nederland beschikbaar is, is geen optie. Dan is het voor Muk te laat. Haar levensverwachting is slechts twaalf tot vijftien jaar.

Muk voelt alles haarfijn aan

Op dit moment communiceert Muk vooral non verbaal en met losse woordjes. Haar zintuigen zijn juist sterk ontwikkeld, waardoor ze emoties goed aanvoelt. Muk is lief, gevoelig en heeft, net als de meeste vierjarigen, een sterk eigen willetje.

Toen ik moeder Nadine benaderde voor dit artikel, vertelde ze dat alle aandacht voor Muk en haar ziekte welkom is. Regelmatig worden er acties opgezet om geld in te zamelen en bewustwording te creëren rondom kinderdementie. Zelf richtten Nadine en Rik Stichting Muk tegen Kinderdementie op, niet alleen in de hoop op een toekomst voor hun eigen dochter, maar ook voor andere kinderen die door deze ziekte getroffen worden.

Waarom haar verhaal verteld moet blijven worden

Daarom deel ik vandaag Muks verhaal. Om jou als medemoeder uit te leggen wat kinderdementie is en waarom snel handelen zo belangrijk is. In de hoop dat er meer steun en middelen beschikbaar komen voor onderzoek en betere toegang tot behandelingen. Want voor kinderen als Muk telt iedere dag.

Meer informatie vind je via: Stichting Muk tegen Kinderdementie