Romy: “Van een oogklacht naar MS: hoe mijn leven in één week veranderde”

Toen mijn lichaam me in de steek liet

Donderdag moest ik met spoed naar de poli Oogheelkunde. Daar kreeg ik een scan en werd ik doorgestuurd naar de Spoedeisende Hulp. Toen ik daar een infuus kreeg, wist ik genoeg: dit wordt een opname. De diagnose was een oogzenuwontsteking. Ik moest vijf dagen blijven voor een infuuskuur. De arts zei: “Schrik niet, dit kan een eerste symptoom van MS zijn.”

Dat kwam binnen, maar toch dacht ik nog niet echt dat ik MS had. Gewoon pech. Alleen bleek het niet zo simpel. In het ziekenhuis merkten ze dat ik aan mijn rechterkant krachtverlies had en minder gevoel. Daarna volgden onderzoeken: MRI’s, CT-scans en bloedprikken. Na zes dagen mocht ik naar huis, zonder duidelijke antwoorden, maar met hoop dat het allemaal wel goed zou komen. Tot een paar weken later.

Toen stond mijn wereld stil. De uitslag was multiple sclerose (MS). Op de MRI zagen ze drie plekjes, ontstekingen die signalen in mijn zenuwen verstoren. Toen besefte ik pas echt dat wat begon met “een beetje oogpijn” het begin was van iets veel groters.

“Het was de vierde dag in het ziekenhuis en ook nog Moederdag. Mijn twee kindjes kwamen langs… en dit was de moeilijkste Moederdag ooit”

Romy

De klap als moeder

Het kwam keihard binnen, vooral omdat ik meteen aan mijn kinderen dacht. Hoe moet dat straks als ik niet meer alles kan? Het idee dat ik ze niet alles kan geven wat ik wil, deed pijn. Tegelijk werd ik beschermend. Ik wilde ze niet bang maken, dus ik bleef rustig. Maar vanbinnen was ik bang dat MS mijn rol als moeder zou veranderen.

Het was de vierde dag in het ziekenhuis en ook nog Moederdag. Mijn twee kindjes kwamen langs… en dit was de moeilijkste Moederdag ooit. Man, wat heb ik gehuild. Van angst, maar ook van liefde en dankbaarheid. Want hoe zwaar het ook voelde, ik heb twee prachtige kindjes die me zoveel kracht geven. Maar ik had me deze dag zo anders voorgesteld. Niet alleen in een ziekenhuis, maar gewoon samen thuis.

Samen erdoorheen

Mijn omgeving en familie waren enorm geschrokken. Vooral mijn partner vond het spannend. Soms is er onbegrip, maar ze doen hun best om me te steunen. Mijn familie en gezin helpt waar nodig en springt bij, vooral met de kinderen.

Ik probeer te blijven kijken naar wat ik wél kan. Dat lukt niet elke dag, maar dat is oké. Ik leef van moment tot moment. Wat ’s ochtends lukt, kan ’s middags soms niet meer, en dat moet ik accepteren.

“Ik ben veranderd. Ik geniet bewuster en stel minder uit. Tegelijk voel ik schuld op dagen dat het minder gaat”

Romy

Neem je rust

Je kunt niet meer doen dan je best, dus wees niet te streng voor jezelf. Neem je rust en praat erover, met je kinderen en met mensen om je heen. Je hoeft het niet alleen te dragen. En er zullen mindere dagen tussen zitten. Hoe zwaar zo’n dag ook is, hou vast aan het idee dat het de volgende dag ook weer beter kan gaan.

Ik ben veranderd. Ik geniet bewuster en stel minder uit. Tegelijk voel ik schuld op dagen dat het minder gaat. Maar het heeft ons ook dichter bij elkaar gebracht. Mijn kinderen zien dat mama soms moet rusten, maar ook dat mama doorgaat. Het blijft een balans tussen angst en veerkracht. En misschien is dat wel het moeilijkste: accepteren dat je je kinderen niet altijd die zorgeloze jeugd kunt geven die je voor ogen had.

Dit is een ingezonden verhaal van Romy.