Daniëlle voelde zich niet gehoord als moeder: “Tot de artsen alarm sloegen”

Mijn onderbuikgevoel bleef maar schreeuwen

“Mijn zoontje liep lichamelijk altijd wat achter in zijn ontwikkeling. Vanaf dat hij een half jaar oud was, kregen we fysiotherapie aan huis. In het begin hoop je nog dat het vanzelf goedkomt, maar na ongeveer anderhalf jaar zagen wij als ouders eigenlijk geen vooruitgang meer.

Ik zag vooral dingen aan zijn houding en spierspanning die niet goed voelden. Hij zat vaak heel gestrekt, met zijn knieën op slot en gekromde teentjes. Hij trok zich nergens aan op en lopen lukte ook niet.

Toch had ik steeds het gevoel dat niemand echt de ernst inzag. Dat vond ik ontzettend frustrerend. Je kaart het aan, maar als het niet serieus genomen wordt, voel je je als ouder machteloos.

“Wat we wel weten, is dat ons zoontje zonder medische ingreep waarschijnlijk niet zelfstandig zal kunnen lopen”

Daniëlle

Eindelijk bevestiging

Op een gegeven moment hebben we zelf om een verwijzing gevraagd. In het JBZ gingen eigenlijk meteen alarmbellen af bij de arts. Dat moment vergeet ik niet meer, omdat ik ergens eindelijk voelde: zie je wel, ik bén niet gek.

Daarna kreeg mijn zoontje een MRI, daaruit kwam dat hij een verdikking heeft in zijn wervelkolom. Natuurlijk is dat niet het nieuws dat je ooit wilt horen over je kind. Maar tegelijkertijd voelde het ook als een opluchting. Eindelijk kregen we bevestiging van wat wij al die tijd al voelden. Vanaf daar konden we tenminste gaan kijken naar een plan van aanpak.

Van afspraak naar afspraak 

Ons leven draait nu vooral om afspraken, therapieën en onzekerheid. Elke week gaan we naar de Tolbrug voor intensieve therapie en daarnaast hebben we veel ziekenhuisafspraken. Ik voel me soms net een rijdende taxi, ook omdat mijn oudste dochter natuurlijk ook gewoon naar school moet.

De artsen hebben nog niet veel losgelaten over het toekomstbeeld. We zitten nog helemaal in het begin van dit traject. De neuroloog, radioloog en neurochirurg overleggen nu samen over wat het plan gaat worden. Wat we wel weten, is dat ons zoontje zonder medische ingreep waarschijnlijk niet zelfstandig zal kunnen lopen. Dat doet pijn om te horen.

“Wat mij hoop geeft, is ons zoontje zelf. Ondanks alles blijft hij vrolijk en helemaal zichzelf”

Daniëlle

Mijn moedergevoel had gelijk

Wat dit hele traject vooral met mij heeft gedaan, is dat ik nog meer vertrouw op mijn moedergevoel. Ik heb geleerd dat je daarvoor moet blijven strijden, ook als anderen het nog niet zien.

Natuurlijk voel ik veel onmacht, onzekerheid, verdriet en frustratie. Maar tegelijkertijd proberen we ook realistisch te blijven. We weten dat duidelijkheid uiteindelijk ook rust gaat geven, hoe moeilijk het pad misschien ook wordt.

Wat mij hoop geeft, is ons zoontje zelf. Ondanks alles blijft hij vrolijk en helemaal zichzelf. Kinderen kijken niet naar de ergste scenario’s zoals wij volwassenen dat doen. Zij denken gewoon: als niet lukt, dan vinden we wel een andere weg. Dat is misschien wel het mooiste en meest hoopvolle wat je als ouder kunt zien.”

Dit is een ingezonden verhaal van Daniëlle.