Toen Elians dochter steeds andere kinderen pijn deed, begon een jarenlange zoektocht

Ik voelde dat er iets niet klopte

“Eigenlijk wist ik tijdens de zwangerschap al dat ons kindje niet lekker zat. Ik voelde weinig leven of duidelijke bewegingen. Artsen zeiden dat dat kwam door de voorliggende placenta en mijn eigen buik, maar diep van binnen voelde het anders. Terugkijkend waren dat de eerste tekenen. Ook de vroeggeboorte paste uiteindelijk in het plaatje.

Toen ze geboren was en zich anders ontwikkelde dan leeftijdsgenootjes, hield ik mezelf vast aan de gedachte dat ieder kind zich op zijn eigen tempo ontwikkelt. Tot ze van de ene op de andere dag, op 17 maanden, niet meer welkom was bij de gastouder. Ze huilde en schreeuwde te veel. Ik begreep er niets van. Thuis was ze juist een rustige baby die bijna nooit huilde en al met twee weken doorsliep.

Met 18 maanden ging ze naar een kinderopvang. Daar begon ze zich juist meer te ontwikkelen. Ze ging kruipen en zei haar eerste woordjes: ‘mama’ en ‘papa’. Maar vlak voor haar tweede verjaardag kregen we te horen dat ze opvallend gedrag liet zien. Ze trok voortdurend andere kinderen aan hun haren of beet hen, soms wel dertig keer per uur. Het was onhoudbaar. Daar begon ons avontuur.

“Het besef dat haar gedrag voortkwam uit een foutje in haar DNA kwam keihard binnen. Vanaf dat moment besefte ik dat er niets meer was om ‘op te lossen'”

Elian

De diagnose

Pas toen ze 4 jaar en 7 maanden oud was, kregen we een diagnose. Neyla bleek een spontane mutatie van het MYT1L-syndroom te hebben. Ergens bleef ik hopen dat het goed zou komen en dat ze er overheen zou groeien. Het besef dat haar gedrag voortkwam uit een foutje in haar DNA kwam keihard binnen. Vanaf dat moment besefte ik dat er niets meer was om ‘op te lossen’. Er was alleen nog leren omgaan met de situatie. Dat een plek geven vond ik ontzettend moeilijk.

Het meest machteloze moment

Het moment dat mij altijd zal bijblijven, gebeurde toen haar zusje nog maar drie weken oud was. Ze lag in de box in de woonkamer en ik stond in de keuken te koken. Mijn oudste zat televisie te kijken.

Ineens hoorde ik haar zusje gillen en huilen. Er stond een stoel naast de box. Ze was via die stoel in de box geklommen, had haar zusje bij de haren gegrepen, zat boven op haar en beet in haar wang. Ik kreeg ter plekke een paniekaanval. Ik had nooit verwacht dat ik mij zo machteloos zou kunnen voelen als op dat moment.

“Ik hoop vooral dat mensen niet meteen oordelen als mijn dochter een ander kindje pijn doet. Ze doet het niet expres en ze heeft er zelf ook verdriet van dat ze ‘stout’ is”

Elian

Ons hele gezin veranderde

De impact op ons gezin is enorm. Mijn man en ik slapen al drie jaar niet meer samen. Als onze dochter niet met iemand naast zich slaapt, wordt ze zes tot acht keer per nacht huilend of schreeuwend wakker.

Ook op mijn werk heeft het veel invloed gehad. Ik heb lang getwijfeld of ik minder moest gaan werken, omdat zij mij zo hard nodig heeft. Uiteindelijk heb ik ervoor gekozen om dat niet te doen. Mijn werk is ook mijn hobby en ik merk dat ik juist een betere moeder voor haar ben als ik ook dat stukje van mezelf behoud.

Ik hoop vooral dat mensen niet meteen oordelen als mijn dochter een ander kindje pijn doet. Ze doet het niet expres en ze heeft er zelf ook verdriet van dat ze ‘stout’ is. Ze is een lief en sociaal meisje, maar verwerkt prikkels op een andere manier. Wij zien vaak aankomen dat het mis dreigt te gaan, maar we kunnen er niet altijd op tijd bij zijn.

Je bent niet alleen

Door alles wat we hebben meegemaakt, heb ik geleerd dat het toekomstbeeld dat je voor ogen hebt niet altijd uitkomt. Soms moet je dat beeld loslaten en samen op zoek gaan naar een nieuwe weg. We zullen met haar de beste weg in het leven moeten gaan ontdekken. We zullen samen met haar moeten ontdekken welke weg het beste bij haar past. En we blijven vechten voor alles wat zij nodig heeft.”

Dit is een ingezonden verhaal van Elian.