Beeld: Simone

Nova Mulder

Redacteur

Veel ouders kijken uit naar een zomervakantie vol stranddagen, zwembaden en spontane uitstapjes. Voor Simone ligt dat anders. Haar 3-jarige dochter Yara, die autisme heeft, raakt juist snel overprikkeld zodra de vaste structuur wegvalt. Na veel uitproberen ontdekte Simone wat haar dochter in de zomer écht nodig heeft en dat bleek verrassend eenvoudig.

Simone ziet aan kleine signalen hoe de dag zal verlopen

De zomervakantie komt eraan en ik merk het aan alles om me heen. De warmte die al vroeg in de ochtend in de lucht hangt, kinderen die tot laat buiten blijven spelen en buren die praten over campings, stranden en waterparken alsof het allemaal vanzelfsprekend is.

Bij ons voelt die periode altijd net even anders. Niet omdat het moeilijk is, maar omdat het ritme dat voor veel gezinnen vrijheid betekent, voor Yara juist wegvalt. En daarmee ontstaat een onrust die je niet meteen ziet als je haar niet goed kent.

Wanneer ze wakker wordt, let ik op de kleine signalen die voor anderen misschien onbeduidend lijken, maar voor mij precies vertellen hoe haar dag gaat verlopen. De manier waarop ze haar schouders optrekt alsof ze zich voorbereidt op iets wat nog moet komen. Haar blik die net iets te snel wegschiet. Of haar ademhaling die al versnelt voordat er überhaupt iets is gebeurd.

Op zulke momenten weet ik dat we voorzichtig moeten zijn en dat een dagje strand of zwembad waarschijnlijk meer kost dan oplevert.

Lees ook: “Het onbegrip doet meer pijn dan de diagnose zelf”: Selma over haar zoon met autisme

In de tuin vindt Yara de rust die ze nodig heeft

Onze tuin is dan de plek waar alles weer tot rust komt. Het is geen bijzondere plek, maar voor Yara werkt het als een zachte buffer tussen haar en de wereld.

We zetten een klein zwembadje neer. Niets groots of spectaculairs, gewoon iets waar ze met haar handen doorheen kan gaan en waar het water zachtjes tegen de rand tikt.

In die eenvoud zie ik haar langzaam ontspannen, alsof haar hoofd eindelijk de ruimte krijgt die het nodig heeft. Ze speelt op haar eigen manier, soms heel geconcentreerd en soms bijna dromerig. Ik zit erbij en kijk hoe de spanning van haar afglijdt, zonder dat daar iets groots voor nodig is.

Het zijn geen momenten die je vastlegt voor sociale media. Geen spectaculaire uitjes waar je later over vertelt. Maar het zijn wel de momenten waarop ik haar echt zie genieten, op een manier die bij haar past en die niet afhankelijk is van drukte, prikkels of verwachtingen van buitenaf.

Voor dit gezin betekent genieten iets anders

Autisme betekent voor haar niet dat ze niet wil genieten. Het betekent dat ze dat op een andere manier doet, in kleinere stukjes en in een omgeving die voorspelbaar en veilig voelt.

Dat vraagt soms dat wij dingen laten die voor andere gezinnen vanzelfsprekend zijn. Voor ons voelt dat niet als opgeven. Het voelt als kiezen voor wat klopt, voor wat haar helpt en voor wat ons als gezin in balans houdt.

Ik ben trots op hoe we dat doen. Op hoe Yara groeit in haar eigen tempo. Op hoe we elke dag opnieuw zoeken naar wat werkt, zonder dat iemand ons hoeft te vertellen hoe het zou moeten.

Voor Simone zit de mooiste zomer in de kleinste momenten

De mooiste momenten zijn vaak de kleinste. Het geluid van water dat zachtjes beweegt. De manier waarop ze even stilvalt en je ziet dat haar hoofd eindelijk rustig is. Dat soort momenten kun je niet plannen, maar ontstaan wanneer je ruimte maakt voor wie je kind werkelijk is.

Misschien zitten wij deze zomer niet op het strand of in een groot zwembad. Misschien doen we niet wat andere gezinnen doen. Maar we hebben een tuin die voelt als een veilige cocon, een simpel badje dat precies genoeg is en een dochter die mag zijn wie ze is.

En dat is voor ons precies wat deze zomer moet zijn.

Dit is een ingezonden verhaal van Simone over haar dochter Yara.