Beeld: Persoonlijk
“Mensen noemen haar een rare vogel”: de dochter van Simone is 3 en praat nog niet
Toen Simone’s dochter Yara 2 jaar oud was, ging ze voor het eerst naar de peutergroep. Al snel merkten de pedagogisch medewerkers dat Yara zich anders ontwikkelde dan leeftijdsgenootjes. Na verschillende onderzoeken volgde de diagnose autisme. Inmiddels is Yara 3 jaar, heeft ze intensieve begeleiding nodig en wacht haar moeder nog altijd op één bijzonder moment: haar eerste woordje. Maar naast de zorgen om haar dochter krijgt Simone ook te maken met onbegrip en pijnlijke opmerkingen van buitenaf.
Soms zeggen ze: “Kan ze niet normaal praten? Ze is al zo groot.”
Simone
Haar ouders wachten al jaren op haar eerste woordje
“Toen Yara 2 jaar werd, ging ze voor het eerst naar de peutergroep. Ze ging één keer per week. Al snel merkten we dat ze anders was dan de andere kinderen in de groep. Uiteindelijk kregen we een gesprek waarin werd verteld dat ze niet goed mee kon komen. We kregen het advies om naar de huisarts te gaan.
Yara heeft 24 uur per dag zorg nodig. Ze praat nog niet en dat doet soms ontzettend veel pijn. Ik zou zo graag met haar willen praten. Vragen hoe haar dag op school was of begrijpen wat ze voelt als ze huilt of een meltdown heeft.
Meltdowns komen regelmatig voor, vooral als er bezoek komt of als we ergens naartoe gaan. Daarom beperken we dat soms bewust, omdat alle prikkels haar snel te veel worden.
Als we ergens zijn, maakt Yara vaak bepaalde geluiden. Mensen kijken dan vreemd of maken opmerkingen. Soms zeggen ze: “Kan ze niet normaal praten? Ze is al zo groot.” Dat raakt me enorm. Ik wil haar beschermen tegen mensen die meteen een oordeel klaar hebben.
Veel mensen weten niet wat autisme inhoudt. Dan hoor je opmerkingen als: “Je moet haar niet zo verwennen” of “Je houdt veel te veel rekening met haar.”
Oordelen van buitenaf raken haar moeder diep
Als ouder doet dat ontzettend veel pijn. Sommige mensen zeggen zelfs: “Wees maar blij dat ze niet praat, straks praat ze je de oren van het hoofd.”
Maar zij begrijpen niet dat wij juist wachten op haar eerste woordje. Dat ene woord waar we al zo lang op hopen.
Een moment dat me altijd zal bijblijven, was in de supermarkt. Een vrouw keek naar Yara en zei: “Uw kind lijkt wel een rare vogel.” Daarna vroeg ze ook nog: “Praten jullie niet genoeg met jullie dochter?”
Ik wist niet wat ik hoorde.
Een klein netwerk zorgt voor een groot gevoel van veiligheid
Wij hebben helaas weinig familie om ons heen. Alleen mijn bonusmoeder en bonusvader zijn er voor ons. Bij hen voelt Yara zich veilig. Daar mag ze helemaal zichzelf zijn en wordt ze geaccepteerd zoals ze is.
Toch hebben we ons als ouders vaak alleen gevoeld. We kennen niemand in onze omgeving die ook een kind met autisme heeft. Vrienden en kennissen vertellen trots hoe goed hun kinderen praten, op het potje gaan of leren fietsen. Natuurlijk gun ik hen dat, maar soms is het moeilijk om te horen omdat Yara die dingen nog niet doet.
Als moeder ben ik daarom veel gaan zoeken op internet. Ik las verhalen van andere ouders en probeerde te ontdekken hoe zij hiermee omgaan en welke keuzes zij maken voor hun gezin.
Trots op de plek die ze voor Yara hebben gevonden
Als ik nu terugkijk, ben ik vooral trots dat we zijn blijven vechten voor een goede plek voor Yara. Een school waar ze zichzelf mag zijn, waar ze wordt gezien en gehoord en geen nummer is.
De grootste verandering is dat mijn wereldbeeld is verschoven. Ik kijk anders naar tijd, rust, veiligheid, voorspelbaarheid en naar wat echt belangrijk is. Het voelt niet als een zwakte. Het is een vorm van groei die ik nooit had verwacht.
Aan andere ouders wil ik zeggen: je bent niet alleen, ook al voelt dat soms wel zo. Veel ouders lopen rond met dezelfde zorgen, vermoeidheid, liefde en angst. Alleen wordt dat niet altijd uitgesproken.
Je bent niet de enige die ’s avonds denkt: hoe houd ik dit vol? Je doet het beter dan je denkt. Je ziet misschien vooral de momenten waarop je tekortschiet, maar je kind ziet vooral dat jij er bent. Dat je blijft. Dat je leert. Dat je probeert.
En soms is dat precies genoeg.
De zorg voor Yara brengt ook financiële zorgen met zich mee
Naast alle zorgen om Yara’s gezondheid en ontwikkeling, hebben we als gezin ook te maken met financiële uitdagingen. Mijn bonusouders zijn ons grootste vangnet, maar zij kunnen ons helaas niet financieel ondersteunen.
Omdat Yara speciale begeleiding nodig heeft, maken we extra kosten die niet worden vergoed. Zo wordt haar taxivervoer niet vergoed en dat loopt iedere maand flink op. Daardoor blijft er soms minder geld over voor andere noodzakelijke dingen, zoals luiers, opvolgmelk, kleding en andere spullen die Yara nodig heeft.
Daarom hebben mijn bonusouders en wij als ouders een steunactie opgezet. Alle hulp, groot of klein, betekent ontzettend veel voor ons gezin.”
Steunactie: Help Yara’s gezin weer ademhalen
Dit is een ingezonden verhaal van Simone.
Deel jouw verhaal
Vertel jouw verhaal, en vind herkenning en verbinding bij andere ouders. Alles is welkom, hoe klein of groot ook. Vul de vragenlijst in en wie weet staat jouw verhaal binnenkort op Mamaplaats!
Meryem werd thuisblijfmoeder: “Mensen denken dat ik gewoon niet wil werken”
Francien gaf al haar spaargeld uit aan haar kinderwens, maar opgeven is geen optie
Simone ontdekte wat haar dochter Yara (3) met autisme deze zomer écht nodig heeft
Hallo Simone,
Ik ben zelf ook moeder van 2 meiden waarvan de oudste van 9 jaar ook gediagnosticeerd is met ASS. Als moeder zijnde voelt het echt als een gevecht met de buitenwereld om je heen omdat de diagnose niet zichtbaar is aan de buitenkant en mensen het soms ook niet willen begrijpen! Zelf hebben wij ook geen groot netwerk om ons heen om op terug te vallen maar we redden het samen met betrokken instanties. Echter vertellen zij ook niet alles waar je terecht kunt voor praktische zaken en meestal is dat vaak omdat ze er niet altijd weet van hebben maar soms ook omdat ze zelf met handen en voeten gebonden zijn in wat per gemeente bijvoorbeeld wel of niet beschikbaar is! Want als jullie in Nederland wonen (dit kon ik niet uit het verhaal opmaken namelijk) kan je via je gemeente msschien ook nog het e.e.a. regelen! Ik weet niet of er bij jullie bijvoorbeeld een jeugdconsulent via de gemeente betrokken is? Want wellicht kan je bij het sociaal vraagplein (zo noemen ze dat bij ons in de gemeente althans) eens informeren of deze eens met je mee willen kijken/denken voor bijv. bepaalde mogelijkheden waaronder vergoeding voor taxivervoer naar een school, instelling of dagbesteding die jullie dochter krijgt. Maar ook wat daarin nog meer mogelijk is om ervoor te zorgen dat jullie voor een gedeelte ontzorgt worden in het dagelijks leven op allerlei vlakken maar ook als extra begeleiding voor Yara die zij nodig heeft om zichzelf zo goed mogelijk te kunnen ontwikkelen! En als je in Nederlana woont kan je ook een aanvraag doen (dit weten veel mensen namelijk niet, ook instanties niet allemaal ook vaak vanwege het niet weten van het bestaan ervan) via de SVB-bank (die de uitbetaling van kinderbijslag 4x per jaar regelt) Voor dubbele kinderbijslag! Dit dekt niet al jullie extra onkosten waarschijnlijk (bij ons niet jammergenoeg) maar dit kan al wel bijdrage in extra ademruimte voor jullie! Dit kan je online aanvragen via de site van de SVB-bank daarna krijg je vanzelf bericht van het CIZ die in kaart wil gaan krijgen of jullie dochter qua hulpvraag veel begeleiding nodig heeft bij allerlei dagelijkse dingen en daardoor een WLZ-indicatie via hen kan gaan krijgen na het aanleveren van gevraagde stukken aan hen. Als zij die indicatie gaan afgeven (en na jou verhaal zo gelezen te hebben denk ik haast van wel eerlijk gezegd) dan kan je 4x per jaar het dubbele bedrag aan kinderbijslag ontvangen en als je dit een kalenderjaar lang hebt ontvangen, en je dit ook kan aantonen en jullie gezamenlijke inkomen niet te hoog is, kan je ook daarna nog weer een aanvraag doen om 1x per jaar nog eens een bedrag extra te ontvangen! Dit kun je allemaal lezen en terugvinden via de website van de SVB-bank! Wij wisten hier eerst ook niets vanaf tot we er via via op gewezen werden. De eerste gedachten bij mij waren heel sceptisch maar toch aangevraagd en uiteindelijk ook toegewezen gekregen! En ik denk altijd maar zo “Nee heb je, ja kun je krijgen!” en zolang je uitgaat van het meest negatieve scenario valt het alleen maar mee! Hopelijk kan je met deze info wat en geeft dat uiteindelijk ook wat meer adem voor jullie! 😉
Beste Simone,
Als moeder van een zoontje (7) met autisme weet ik hoe moeilijk het is als je kindje (nog) niet praat op die leeftijd. En steeds geluiden maakt.
Waar wij destijds niet op gewezen zijn en waar wij zelf zijn achtergekomen is dat je vaak recht hebt op dubbele kinderbijslag (veel huisartsen, scholen en zorginstellingen weten dit ook niet)bij een kind met een zorgindicatie. Voor het juiste formulier kun je terecht op de site van de SVB, je kunt ze ook bellen als je er zelf niet uitkomt, omdat je behoorlijk wat papierwerk moet inleveren. Maar mijn ervaring is dat ze heel behulpzaam zijn.
Sterkte en succes!