Beeld: koekediefje
koekediefje: Onze reis met jeugdreuma
Inmiddels is de opname al weer even achter de rug. In totaal 4 dagen. Ze deed het ontzettend goed. Er was zeer fijne begeleiding van de pedagogisch medewerker. Gelijk de eerste avond had ze een erge pijnaanval. Dat gebeurde tijdens de opname nog 2 keer.
Helaas was er wat onduidelijkheid tussen de kinderarts. En de behandeld reumatoloog (ander ziekenhuis). Dat zorgde ervoor dat niemand echt goed wist wat er gebeuren moest. Maar de observatie hebben ze wel redelijk gedaan. Minder eten, minder actief, pijn, ochtendstijfheid. Helaas is er geen arts geweest tijdens de stijfheid en pijn.
De opname gaf voor onszelf mogelijkheid om even terug te kijken naar afgelopen jaar. Welke symptomen zien we. Met/zonder medicatie. Wij probeerden het voor onszelf op een rijtje te zetten.
Naar aanleiding van onze gedachten willen we graag een gesprek met de reumatoloog. Zonder dochter erbij. Waarin we rustig kunnen spreken wat wij denken, voelen en ervaren. Helaas lijkt die vraag niet goed binnen te komen. Na nog een extra bericht met uitleg erachter gestuurd te hebben krijgen wij een afspraak. Maar ook een berichtje met conclusie en beleid. We vinden dat erg jammer. We hadden juist aangegeven dit gesprek te willen voeren zonder beleid en conclusies.
Inmiddels zijn we een paar weken verder. Binnenkort staat het gesprek gepland. Ook hebben we een afspraak bij de pijnpoli gekregen. Daar zijn we blij mee. Hopelijk kunnen we tips krijgen hoe we met de pijn en stijfheid om kunnen gaan. En kunnen we een plan maken om de medicatie op een rustige manier af te bouwen.
Het is fijn dat we uit de onderzoeksfase zijn. Het is jeugdreuma en gelukkig niet nog iets anders. We kunnen zoeken naar wat voor ons werkt. De toekomst zal uitwijzen hoe nu verder.
sab4you: DEEL 2: En toen de onvermijdelijke diagnose…
Sab4You: “Deel 1: Dit hadden we nog nooit gezien bij een pasgeborene”
Melanie had een prenatale depressie: “Niemand wist dat ik op de keukenvloer lag te hyperventileren”
My partner and I absolutely love your blog and find most
of your post’s to be precisely what I’m looking for.
Does one offer guest writers to write content for
yourself? I wouldn’t mind composing a post or elaborating on a lot
of the subjects you write concerning here. Again, awesome
web site!
iif251
I like what you guys are up also. Such clever work and reporting! Carry on the excellent works guys I have incorporated you guys to my blogroll. I think it will improve the value of my site 🙂
Howdy! I could have sworn I’ve been to this blog before but after checking through some of the post I realized it’s new to me. Anyways, I’m definitely delighted I found it and I’ll be book-marking and checking back frequently!
Along with almost everything which seems to be developing inside this particular subject matter, a significant percentage of opinions happen to be relatively refreshing. Nevertheless, I am sorry, because I can not subscribe to your whole strategy, all be it exhilarating none the less. It seems to everyone that your opinions are actually not entirely validated and in fact you are your self not completely confident of the assertion. In any case I did appreciate looking at it.
You really make it seem so easy together with your presentation however I to find this matter to be actually something that I feel I would never understand. It kind of feels too complicated and very broad for me. I’m having a look forward on your next publish, I will try to get the grasp of it!