Beeld: Persoonlijk

Redactie Mamaplaats

Toen Jaymie (33) moeder werd van haar zoontje Savi, leek alles eindelijk op zijn plek te vallen. Ze genoot van een droombevalling, de eerste maanden met haar baby en alle toekomstplannen die ze samen maakten. Tot langzaam duidelijk werd dat Savi zich anders ontwikkelde dan andere kinderen. Anderhalf jaar later is er nog altijd geen diagnose, maar één ding weet Jaymie wel zeker: “Hij heeft ons uitgekozen als ouders.”

Houd er rekening mee dat het wel eens goed mis kan zijn

De woorden van de kinderarts

Ik had een fijne zwangerschap. Natuurlijk met kwaaltjes, maar geen bijzonderheden. Mijn bevalling was echt een droombevalling. Thuis in bad, in de avond, met lichtjes en helemaal hands-off. De eerste maanden zaten we echt op een roze wolk. In ons hoofd maakten we al toekomstplannen. Een vrijstaand huis of misschien zelfs emigreren. De wereld lag aan onze voeten. Eindelijk.

Maar ons zoontje Savi haalde geen enkele mijlpaal.

In het begin maakten we ons eigenlijk niet zoveel zorgen. Ieder kindje ontwikkelt zich op zijn eigen tempo en in een wereld waarin al zoveel van kinderen verwacht wordt, vonden wij dat we hem die tijd ook moesten gunnen. Maar met zes maanden kon hij nog niet grijpen of zijn hoofdje stabiel houden.

We begonnen met fysiotherapie, want wat kon er nou zo erg zijn? We dachten dat hij gewoon langer de tijd nodig had. Toch gingen we uiteindelijk mee in het advies om langs de kinderarts te gaan.

De woorden die zij uitsprak, vergeet ik nooit meer.

“Willen jullie dat ik eerlijk ben? Ik schrik hier echt heel erg van. Houd er rekening mee dat het wel eens goed mis kan zijn.”

De wereld zakte onder onze voeten vandaan. Waar moesten we dan aan denken? Een syndroom, een hersenafwijking of een stofwisselingsziekte?

Jezelf helemaal gek maken

Er werd een MRI gepland en we zouden later een verwijzing krijgen naar een neuroloog in Nijmegen. Maar de volgende dag werd ik al gebeld dat de verwijzing direct was doorgezet en dat ook de MRI daar gedaan zou worden. Tijdens die scan zouden ze meteen bloed afnemen voor genetisch onderzoek. Wij moesten zelf ook bloedprikken.

Een paar weken later werden we gebeld door de neuroloog. Ze zagen dat Savi een verdunde hersenbalk had en dat de witte stof in zijn hersenen ook verdund was.

Wat? Waarom was dit nooit eerder gezien? Niet op de echo’s? Wat betekende dit allemaal?

We moesten het genetisch onderzoek afwachten. Ondertussen probeerde ik zelf uit te vogelen aan welk syndroom we moesten denken. Ik had inmiddels al zoveel genetische afwijkingen voorbij zien komen dat ik meerdere keren zeker wist dat hij één daarvan zou hebben.

Maar toen we een paar weken later werden gebeld, bleek dat er geen afwijkingen gevonden waren in zijn bloed. Er zouden nieuwe onderzoeken komen en voor nu moesten we weer wachten.

Ik maakte mezelf helemaal gek.

Uiteindelijk ben ik gestopt met zoeken en lezen. We zijn nu een jaar verder en er is nog steeds geen diagnose. Savi is inmiddels 1,5 jaar en kan nog niet lopen, zitten, praten, grijpen, rollen of zijn nekje stabiel houden.

Sinds een paar weken maakt hij wel hele kleine stapjes vooruit. Dat geeft ons hoop, want er is gelukkig geen sprake van regressie. Fysiek is hij eigenlijk nog gewoon een kleine baby.

Maar wel de allerliefste en vrolijkste van de wereld.

Je leven veranderd compleet

We proberen het hem zo comfortabel mogelijk te maken. Inmiddels hebben we een groot familiebed van 2,80 meter en hebben we de badkamer verbouwd zodat we fijn met hem in bad kunnen.

Mijn baan ben ik kwijtgeraakt. Mijn contract werd niet verlengd terwijl ik in de ziektewet zat. Dat deed pijn, maar eerlijk gezegd was het ook niet realistisch geweest om weer te gaan werken. Savi heeft 24/7 zorg nodig.

De MRI vond ik misschien nog wel het heftigst. Ik mocht mee totdat hij onder narcose ging, maar ik mocht niet bij de scan blijven. Dat voelde hartverscheurend, omdat wij nog nooit zonder elkaar waren geweest. Niet eens één minuut. Het voelde alsof ik hem in de steek liet.

Ook onze omgeving merkt hoeveel impact het heeft. Savi heeft een prikkelverwerkingstoornis en kan niet goed tegen harde of onverwachte geluiden. Visite is daardoor soms lastig. Ik had zelf ook weinig energie om de deur uit te gaan het afgelopen anderhalf jaar.

Nu gaan we af en toe om de beurt even iets voor onszelf doen, maar lang zijn we nooit weg. We willen elkaar niet overbelasten en eigenlijk zijn we er inmiddels zo aan gewend om altijd voor Savi te zorgen, dat we het liefst gewoon met hem thuis zijn.

Onze dromen blijven misschien dromen

Anders kijken naar de toekomst

Sinds drie maanden krijgt Savi sondevoeding. Ook dat was heel heftig, maar hij is er echt van opgeknapt. Hij is nu redelijk stabiel en laatst zijn we zelfs een uurtje naar de dierentuin geweest.

We verwachten binnenkort weer uitslagen van bloedonderzoek, maar we kijken daar nu anders naar dan een jaar geleden. Natuurlijk willen we graag een diagnose, maar Savi heeft ons ook geleerd dat hij alles op zijn eigen tijd doet.

We zijn ontzettend bang geweest. Boos ook. Verdrietig. Maar inmiddels hebben we meer vertrouwen gekregen. Natuurlijk vinden we het oneerlijk dat hij bepaalde dingen niet kan, maar we houden zó veel van hem en genieten intens van hem.

Hij heeft een handicap, maar zijn ziel is zo mooi en puur. We zijn stapelgek op hem.

Ons hele leven is veranderd. Onze dromen blijven misschien voor altijd dromen. We zijn niet meer wie we waren, maar wel precies wie we moeten zijn.

En aan andere ouders wil ik zeggen: alles mag er zijn. Liefde, verdriet, gevoelens van rouw, trots, angst. Het is allemaal oké.

Dit is een ingezonden verhaal van Jaymie.