De blik in haar ogen die ik nooit meer wilde zien

Omdat ik maar op momenten in het weekend bij haar ben , heb ik al tien jaar geen aanval meer meegemaakt. Ze heeft in de zorginstelling meestal in de nacht aanvallen. Ik zag haar het afgelopen jaar opknappen. Ze heeft meer focus, ze is rustiger, minder snel geprikkeld. Gewoon een happy meid.

Tot vorig weekend. Er gebeurde iets wat ik al heel lang niet meer gezien had. Heel subtiel maar zo herkenbaar. Ze was toen ik binnenkwam rustig, maar eigenlijk te rustig. Normaal springt ze van de bank, gaat rondjes lopen en fladdert met haar handen. Haar teken dat ze blij is en in de actie wil. Want met haar autisme is het vaste prik dat we in de auto stappen en naar de Mac rijden. Omdat ze niet kan praten heeft ze een Ipad met een spraakapp. Daar staan pictogrammen en plaatjes op zodat ze kan aangeven wat ze wil. Normaal drukt ze meteen op ‘auto rijden’.

Nu gebeurt er niks.

Ze klikt op bezoek mama maar klikt niet verder. Ze blijft heel rustig zitten, glimlacht als in slow motion en kijkt me aan. Een raar gevoel bekruipt me. Ze is ook wat bleek, ziet er vermoeid uit Ik vraag de begeleiders of ze iets hebben gemerkt in het gedrag van Thera. Ik krijg niet echt een duidelijke bevestiging. Mijn moederinstinct gaat aan. Het duurt ruim 20 minuten voordat ze toch aangeeft dat ze de auto in wil. Maar het gaat allemaal traag, alsof ze nul energie heeft.

In de auto rijd ik net weg en zie ik mijn ooghoek haar arm ineens een snelle beweging maken. Ik stop meteen de auto en observeer haar. En dan zie ik het. De wazige blik, het niet helemaal reageren op mijn stem. Ze heeft een verlaagd bewustzijn en is er niet helemaal bij. Ik zie voor her eerst in tien jaar weer een absence. En die beweging was volgens mij een kleine myoclone aanval. Epilepsie heeft vele vormen en sommige zijn zo subtiel dat je heel goed moet kijken. Ik film haar meteen met de telefoon om het later te kunnen rapporteren bij de begeleiders en Thera’s vader.

De rest van het bezoek blijft ze tam. Als ik thuiskom bekijk ik de video nogmaals en dan komt het ineens binnen. Het oude gevoel van toen ze nog thuis woonde. Het gevoel van verdriet toen ze elke dag deze episodes had. Het lijkt alsof ik word meegesleurd naar het verleden. De machteloosheid om je dochter zo te zien. Ik wil daar niet naar terug. Ik wil niet dat zij weer teruggaat naar die tijd.

Lees ook

Loslaten als je kind gehandicapt is

Ik haal adem en probeer weer terug te komen naar nu. Niet doemdenken, het is een belangrijk signaal, we gaan allemaal observeren en dan kijken wat er nodig is om haar medicatie bij te stellen. Ik haal diep adem en laat mijn verdriet los. En dan zie ik wel wat er hierna komt.