chant0403
Alphen aan den Rijn
Nylo
5 jaar
Mama van Nylo, die 6 dec 2019 is geboren met Persisterende Pulmonale Hypertensie (pphn) Het ging zo slecht met Nylo dat bij uiteindelijk in het Sophia kinderziekenhuis aan de Ecmo heeft gelegen. Na uitgebreid onderzoek door de klinische genetica in het Lumc blijkt Nylo het kat6a syndroom te hebben. Een syndroom waar nog weinig over bekend is.