2 jaar geleden
Een jaar later.
Wat is auto immuun neutropanie?
Op dit moment zijn we ruim 1 jaar na de diagnose.
Onze dochter wordt is gelukkig niet ernstig ziek geworden. En geen ernstige ontstekingen. Wel hebben we meerdere keren op de SEH gezeten met koorts. Hiervoor is twee keer een ziekenhuis opname nodig geweest en de andere keren een antibiotica kuur en thuis uitzieken.
Wat is auto immuun neutropanie?
De neutrofiele zijn onderdeel van de witte bloedcellen en zorgen voor de afweer tegen witte bloedcellen. Onze dochter breekt door anti autostoffen deze cellen af. Dit komt zeer waarschijnlijk door het doormaken van het rs virus. De waarde die gemeten worden zijn bij onze dochter heel laag. Dit maakt dat ze vaak controle voor haar bloed nodig heeft en er een koorts protocol is.
De verwachting is dat ze hier overheen groeit. Op het moment dat ze groter wordt.
Op dit moment betekend het voor het dagelijks leven niet veel. Dagelijks leven is gewoon. We houden rekening dat we niet komen bij mensen met erge ontsteking. Maar verder komt ze overal. De dagelijkse medicatie zorgt niet voor problemen en zit onze routine.
Helaas is de zwakke plek van onze dochter luieruitslag. Ze is gevoelig voor schimmels en dit is erg hardnekkig. Op dit moment krijgt ze injecties om de witte bloedcellen te stimuleren in de hoop dat haar billen opknappen.
esmeekvd
Hoihoi, wat hebben ze bij jou dochter uit eindelijk gegeven tegen de schimmels en te voorkomen? Onze dochter heeft ook auto immuun neutropenie en is ook extreem gevoelig voor luieruitslag. Hoe gaat het met jou dochter?
MaaikeMomof2
Hallo Esmee, hoe is het met jullie dochter? Hoe oud is ze? onze dochter krijgt onderhoudsdosis itraconazol. En bij hele ernstige luieruitslag helaas neupogen. Twee jaar achter elkaar nu. Aangevuld met heel intensief smeerbeleid. Als het weer weer beter wordt dan gaat de luieruitslag weer beter en komt niet terug🤷♀️. Met onze dochter, nu 3,5 zien we voorzichtig herstel! En gaat eigenlijk heel goed. Tot 2,5 jaar was er veel ziekte en enkele opnames. Nu een jaar echt rustig en weinig klachten. En een stijgende lijn neutro’s.
esmeekvd
Hoihoi, onze dochter gaat helaas nog niet veel beter. Veel ziekenhuis opnames ondanks de cotrimaxozol. Morgen krijgen wij uitslagen van onderzoeken in het AMC voor een ander medicijn. Onze dochter is 1,5 en al sinds 4 maanden oud ziek, nu weten we sinds Mei wat er loos is. Wat fijn dat er voor jullie voorzichtig herstel in zicht is! Word ze ook snel ziek of alleen luieruitslag? Onze dochter helaas ook uit moeten schrijven bij de gastouder omdat ze zoveel ziek is.
MaaikeMomof2
Wat naar. Maar fijn dat jullie nu wel weten wat er aan de hand is. Tot 3 jaar is onze dochter veel ziek geweest. Met regelmatig koorts en antibiotica. En enkele zh opnames. De van de 3 winters heeft ze 2 winters neupogen gehad. Ik denk dat dit bij heeft gedragen aan minder ziek zijn. Heb het idee dat ze niet erg vatbaar is. Want ze is ten opzichte van andere kinderen niet meer ziek. Maar bij ziek zijn wel heel ziek. Je mag mij even opzoek op Facebook of insta. Praat iets gemakkelijker. Ben benieuwd of de uitslag in het amc nog iets anders aan het licht bracht. Je kan mij vinden op Facebook onder Maaike Otto- van der geest. Insta is Maaikevandergeest.
Hannah.xxo
Fijn dat je dit bespreekbaar maakt❤️
MaaikeMomof2
Dankje. Het komt best nog veel voor dat na ernstige ziekte deze auto immuun ziekte optreed. Maar is weinig over te vinden.