Niemand kan je hier op voorbereiden
Emotionele rollercoaster
Niemand kon ons voorbereiden op het thuis zijn met een baby die heel veel zorg nodig had. 6 weken lang kon je niet voor je kind zorgen, er was altijd wel iemand nodig om te assisteren, alle slangetjes mee bewegen als je hem even wilde vast houden. Zo veel mogelijk gewoon laten liggen want hij kan het optillen en bij je zitten vaak al niet aan, want dit is te vermoeiend. En dan kom je thuis… valt alle zorg ineens op je schouders. Je werkt er natuurlijk naar toe met het ziekenhuispersoneel maar dat is alleen het medische gedeelte. Hoe warm moet eigenlijk een kruik en waar moet deze in bed, waren eigenlijk al onze eerste vragen bij thuiskomst. Wisten wij veel.
We hadden er een dagtaak aan om zowel te blijven proberen met de fles en de rest via de sonde te geven, 3 keer per dag vernevelen en dat ook nog de zuurstof.. dat zuurstof brilletje was hij natuurlijk ook al gauw beu en eigenlijk het sonde slangetje wat in zijn neus zat ook. Dus buiten om de gewone dingen zoals zijn luier of in bad was je constant bezig en aan het opletten.
Al na een aantal dagen was weer zijn gezichtje kapot van de plakkers, wij probeerde elke keer weer een ander plekje te vinden om de sonde te plakken en het zuurstof brilletje. Bijna 2 weken later mochten we weer ter controle naar Rotterdam, hoewel mijn man en ik niet altijd op 1 lijn zaten. Hij volgde streng het advies van de artsen op en ik luisterde daarnaast naar mijn gevoel. Wilde ik me er op die dag hard voor maken dat we zonder sonde naar huis gingen, het drinken ging stukje beter en alles wat hij daarna door de sonde kreeg spoog hij uit. Dit was voor mij het teken om te strijden voor mijn kind, want hij had het al moeilijk genoeg!
Deze dag was voor mij magisch, de sonde mocht er uit en hij hoefde niet meer 24 u per dag aan de zuurstof alleen als hij in zijn diepe slaap komt, dus dat betekende voor ons alleen s’nachts. Tot de dag van vandaag brengt deze herinnering emoties met zich mee, een bevestiging naar mijn gevoel toe. En vanaf dat moment ging het elke dag beter met drinken, ondertussen zou je niet meer weten dat hij er problemen mee heeft gehad.