Zijn bijzondere brein

Allereerst: Welkom bij Zijn Bijzondere Brein!

Ik ben (bijna) 5 jaar geleden moeder geworden van een jongetje met een bijzonder brein. De afgelopen jaren heb ik daar veel gedeeld op mijn persoonlijke account; maar met de jaren vond ik het tijd worden voor een privé account. Daarom heb ik een nieuw instagram account geopend, om hier openbaar aandacht te geven aan de hersenafwijkingen die onze zoon heeft, en daarover te delen; maar met respect voor de privacy van onze opgroeiende zoon! De eerste blogs die ik over hem schreef heb ik geanonimiseerd, en ook in de komende blogs zal ik hem niet bij zijn volledige naam noemen. Als baby zal je af en toe zijn gezicht voorbij zien komen, maar niet meer van hem als groter kind. Ik neem je heel graag mee in ons bijzonder verhaal, en we beginnen bij het begin. (lees verder onder de foto)

Ik was 20 weken zwanger toen we te horen kregen dat de baby in mijn buik zich niet goed ontwikkelde. Ik had een goede zwangerschap, weinig kwaaltjes, en tot de 20 weken echo waren alle echo’s goed geweest. Ik wilde thuis bevallen, en hoopte op zo min mogelijk interventies, en vanwege eerder trauma wilde ik absoluut niet in het ziekenhuis bevallen. Die “droom” viel in duigen. Onze zoon bleek hydrocephalus te hebben; een aandoening waarbij het vocht in de hersenkamers niet goed wordt afgevoerd, waardoor er druk op de hersenen ontstaat; wat hersenschade veroorzaakt. Doordat een baby/foetus nog zachte fontanellen heeft, betekent dit dat het hoofd van het kindje veel sneller groeit dan gemiddeld. Na de 20 weken echo bij het echobureau werden we doorgestuurd naar het Isala ziekenhuis. En daar begon een proces van weken lang ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Wij spraken bij de eerste ziekenhuisafspraak uit dat het onze wens was om de zwangerschap voort te zetten. Dit werd direct gerespecteerd, wat ons een veilig gevoel gaf. Ook werd al snel duidelijk dat de bevalling een geplande keizersnede zou worden. Van de wens naar zo min mogelijk medisch zwanger zijn, naar een zwangerschap en bevalling in het ziekenhuis. Met grote zorgen. Die weken tot de bevalling waren slopend. Alles was onzeker, de toekomst van onze zoon, of hij het überhaupt zou overleven buiten mijn buik, hoe de keizersnede zou verlopen, of het allemaal wel zou passen. Iedere 2 weken had ik een echo bij een gespecialiseerde gynaecoloog. Allemaal om goed in de gaten te houden wat de beste termijn was om onze zoon geboren te laten worden. Zo “laat” mogelijk om prematuriteit te voorkomen, maar wel op tijd, omdat zijn snel groeiende hoofd wel nog door de snede in mijn buik naar buiten moest passen. Rond 29 weken besloten we dat het tijd werd om J. te gaan halen. We konden niet meer te lang wachten. De gynaecoloog had hem graag in het Isala ziekenhuis geboren laten worden; alleen was er in het Isala geen kinderneurochirurg, en die hadden we wel nodig om J. na de geboorte goed te behandelen. En dus besloten we na overleg met de gynaecoloog om over te stappen naar het WKZ. 🧠