Ziekenhuisafspraken & operatie(s)

Sinds mijn vorige post zijn we nog 2 keer voor afspraken en één keer onverwachts naar Nijmegen geweest. Echo’s, gesprekken met kinderarts en gynaecoloog, doorverwijzing voor de FETO naar Leuven en het onverwachtse bezoekje omdat ik de baby niet gevoeld had en vochtverlies had (niks aan de hand gelukkig). 

Op 22-11 konden wij voor het eerst in Leuven terecht voor een uitgebreide echo en gesprek over de FETO. Hier werd het longvolume nog iets lager gemeten dan in Nijmegen, hier zaten we op 31% t.o.v. de 40% in Nijmegen. Dit zou betekenen dat we in de middencategorie zitten, dus in aanmerking komen voor de FETO, maar de keuze wel bij ons ligt. Wij waren sowieso al overtuigd, door positieve verhalen en het gesprek met de arts, maar dit percentage gaf voor ons nog wel extra bevestiging. 25% zou de ondergrens naar de slechtste categorie zijn en als we niks zouden doen, zat de kans erin dat we daar vanzelf terecht zouden komen en dit wilden we natuurlijk niet. Dat was op een woensdag en wij moesten uiterlijk maandag via mail doorgeven of we het wel/niet wilden. Omdat ze ons nog moesten bespreken en dit maandag zou gebeuren, zouden wij pas dinsdag een datum horen. Wij hadden donderdagavond gelijk gemaild dat we het wilden doen en vrijdagochtend kreeg ik gelijk een mailtje dat de operatie de dinsdag erop al gepland stond. Dat was wel even heel spannend, niet verwacht en kwam ineens wel heel erg dichtbij. Maandag moest ik al richting Leuven voor een liggingsecho, mri scan en bloedonderzoek. Toen ik maandag terug in de auto zat, werd ik gebeld door de verzekering (15:00) met het bericht dat ze de ingreep niet vergoeden. Dat was echt weer een klap want die ingreep was gewoon nodig, onze baby is pas de 2e voor wie dit niet vergoed wordt. We laten het op het moment even voor wat het is omdat we meer aan ons hoofd hebben, maar willen het hier natuurlijk niet bij laten zitten en worden ook vanuit allerlei hoeken geholpen (ziekenhuizen en het platform voor CHD houden zich er ook mee bezig). Dinsdag moesten we ons om 07:00 melden voor de operatie en dinsdagavond zouden we, na een controle echo voor de ballon, naar huis mogen. Ze hebben met 3 man erg lang moeten kijken en zoeken, maar geen ballon te vinden, dit hadden ze nog nooit meegemaakt. Wij namen deel aan een studie voor de nieuwe ballon, eentje met een magnetisch klepje waardoor langs sterke magneetstraling lopen voldoende zou zijn om de ballon na een aantal weken af te laten en een nieuwe operatie dus niet nodig zou zijn. Woensdagochtend moesten we ons melden en wilden ze het nog een keer controleren, ons meisje lag er een beetje raar voor dus het kon ook zijn dat ze het gewoon niet konden zien. Maar waar we al bang voor waren; geen ballon te zien. Nu stonden we voor de keuze; nog een keer de nieuwe proberen of toch de oude methode (2 operaties; plaatsing en verwijdering). Wij hebben gekozen voor de oude, mede omdat wij anders nog een week moesten wachten en ook met de gedachte; wat als het weer fout gaat, dan moet het alsnog 2 keer. Ze konden ons direct klaarmaken voor de operatie en deze heeft die middag plaatsgevonden. ‘S avonds nog een check, alles op z’n plek en wij mochten eindelijk naar huis! 

Moest echt eventjes bijkomen van de ingrepen, vooral de 2e ingreep vond ik erg spannend en zag ik tegenop, omdat ik natuurlijk precies wist wat ze stap voor stap gingen uitvoeren. Na de ingreep stond iedere week een controle gepland, inmiddels hebben we er 3 gehad met een duidelijk zichtbare stijging in het longvolume. Van 31% naar 66%, waarbij ze bij de laatste meting geen cijfer konden noemen omdat ons meisje voor de verandering lastig lag en de long te ver naar achteren lag om goed te kunnen meten. Eindelijk een keer positieve berichten, mocht ook wel eens hè! Tussendoor helaas wel een keer onverwachts naar Leuven gemoeten omdat ik even was vergeten dat mijn buik dikker is dan ik gewend ben en tegen de deur was aangelopen. Gelukkig niks aan de hand, alleen een dikke blauwe plek en vervelend voor mij. Tussendoor zijn wij één keer voor een controle en een aantal gesprekken naar Nijmegen gegaan, omdat zij ons in de tussentijd, tot de ballon eruit zou gaan (stond gepland op 10-10), wel een keer gezien wilden hebben. 

De dag na de laatste controle in Leuven, afgelopen woensdag, verloor ik ineens flink wat slijm en inmiddels waren mijn pijnklachten wat toegenomen. Eerst had ik alleen ‘s nachts flinke pijnklachten, inmiddels ook overdag. Leuven gebeld, en ja hoor, moesten die kant op. Verrassing; we moesten blijven. Dag later was ik de hele slijmprop verloren en had ik nog meer pijnklachten, sinds die ochtend lig ik aan de weeënremmers. Gisterenochtend had ik al 2 keer het idee dat ik vruchtwater was verloren, testje gedaan en inderdaad; het was vruchtwater. Het artsenteam gelijk in overleg, want de ballon zat er nog in en deze moest verwijderd zijn mocht ik moeten bevallen. Ook hier wilden ze gelijk actie; direct de ballon eruit. Gisteren ben ik dus weer geopereerd en is de ballon eruit gehaald. Ze wilden deze eigenlijk lek prikken maar dit lukte niet omdat het net te ver weg was en ons meisje er voor de verandering weer eens niet makkelijk voor lag. Na de operatie hebben ze 2 keer longrijping toegediend, omdat de ballon er nu natuurlijk een stuk vroeger uit is dan de bedoeling was. Vannacht echt flink wat vruchtwater verloren en daardoor ook bijna de hele nacht niet kunnen slapen. Hier zijn ze nu in contact met Nijmegen om te kijken of wij daarheen kunnen en evt. daar tot bevalling (hopelijk duurt dit nog even) kunnen blijven; en daarna natuurlijk nog een hele tijd. Ook is nog de vraag of we zelf met de auto mogen of dat ik met de ambulance moet. Als ik hier zou bevallen kan ons meisje wel hier gestabiliseerd worden maar moet ik direct daarna met haar naar Nijmegen worden overgeplaatst, vandaar dat wij liever nog voor bevalling naar Nijmegen gaan, dan zijn wij al op de plek waar we moeten zijn. Vanmiddag krijgen we meer duidelijkheid over of we vandaag al naar Nijmegen kunnen of dat we nog even hier blijven, zo spannend allemaal. Kerst en oud&nieuw in het ziekenhuis hadden we ons toch niet helemaal voorgesteld. In mijn volgende post dus het vervolg. Nu op het moment van schrijven ben ik 31+1 zwanger, dus we hopen dat ze toch echt nog even blijft zitten…