We kunnen toch niet kiezen wie we willen laten overleven?!?!

Wat kunnen de dagen toch lang duren als je alleen maar rust mag houden. Gelukkig krijg ik veel bezoek en zorgt Lovi ook voor de nodige afleiding. Ik streep inmiddels elke dag die voorbij gaat af en er branden overal kaarsjes voor onze boys, hopelijk mogen ze nog lang in mijn buik blijven groeien en ontwikkelen. Rob neemt intussen met een beetje steun van familie en vrienden de volledige zorg voor Lovi, het huishouden en voor mij over. Dan is het eindelijk weer dinsdag en gaan we weer voor een echo naar Leiden. Deze keer vind ik het nog spannender dan de vorige keer! Bij start van de echo zien we direct twee kloppende hartjes, een intact tussenvlies en ook heeft boyke één nu al wat blaasvulling en iets meer vruchtwater. De TTS lijkt te stabiliseren, maar helaas houd dan het goede nieuws ook direct op.. Onze boys hebben, waarschijnlijk doordat de placenta niet geheel gelaserd kon worden, tweeling anemie polycythemie sequentie ontwikkeld (oftewel TAPS). De kans dat TAPS spontaan ontstaat is ongeveer 5% en na laserbehandeling voor TTS 13%. Net als bij TTS ligt het probleem bij TAPS tweelingen in de bloedvaten die de boys met elkaar delen. In plaats van bij TTS (waar het gaat om de grote bloedvatverbindingen), gaat het bij TAPS om de zeer kleine en vaak moeilijk zichtbare bloedvatverbindingen (minder dan een millimeter dik). Door deze kleine verbindingen worden alleen de rode bloedcellen ‘vervoerd’. Hierdoor ontwikkeld één baby bloedarmoede (anemie) en de andere baby krijgt veel te dik bloed (polycythemie). Het gevaar van bloedarmoede is dat de organen van de baby te weinig zuurstof krijgen, wat kan leiden tot orgaanschade (bijvoorbeeld aan de hersenen of het hart) en soms zelf overlijden. Het gevaar van te dik/stroperig bloed is dat het bloed niet goed kan stomen, wat kan leiden tot verstoppingen of infarcten in de huid, vingers, tenen, hersenen of andere organen. Daarnaast kan het hart overbelast raken, omdat het veel kracht kost het dikke bloed rond te pompen. Er wordt ons verteld dat de boys hierdoor snel achteruit gaan, het verschil in de dikte van hun bloedwaarde is groot en stijgt daarnaast ook nog snel (waardoor het verschil nog groter wordt).

Na de echo volgt er direct weer een ‘moeilijk’ gesprek met de perinatoloog gynaecoloog en worden ons wederom een aantal keuzes voorgelegd;1) Wekelijkse bloedtransfusie; Als onderdeel van een wetenschappelijke studie, waarvoor je uitgeloot moet worden, kunnen we ervoor kiezen om wekelijks een bloedtransfusie te ondergaan. Dit is een vorm van symptoombestrijding en ‘tijd kopen’ voor onze boys. Er zitten veel risico’s aan voor de twins en het nog niet duidelijk (vandaar dat er nu een studie naar loopt) of dit uiteindelijk wat positiefs gaat brengen voor nu en de toekomst (ook qua levensduur en levenskwaliteit). Mocht je ingeloot worden dat zouden er wekelijks bloedtransfusies plaats moeten vinden en de toestand van het bloed van de boys zou dan ook steeds maar tijdelijk iets verbeteren. Voor ons is dit geen optie.2) Afbreken zwangerschap; Omdat ik nog onder de 24 weken zwangerschap zit kunnen we ervoor kiezen de zwangerschap in zijn totaliteit af te breken. Dit is wederom een keuze die wij niet willen maken.3) Opnieuw een laserbehandeling van de placenta; Hierbij zou de perinatoloog gynaecoloog het stuk van de placenta willen laseren waar ze de vorige operatie niet bij konden. De perinatoloog gynaecoloog weet echter niet (omdat zij de eerste laserbehandeling niet zelf heeft uitgevoerd) of dit mogelijk en haalbaar is. Daarnaast geeft ze aan dat ze dan weet via boyke 2 de vruchtzak in zouden moeten en mocht niet niet goed gaan dan zou hij overlijden, terwijl zijn kansen volgens de perinatoloog gynaecoloog aanzienlijk beter zijn. Dit maakt voor ons de keuze toch weer een stuk lastiger dan de eerste keer! Het is dan namelijk ook een reeële kans dat uiteindelijk allebei onze boys het niet gaan overleven als we voor deze optie gaan.4) Navelstrengcoagulatie; Bij deze behandeling wordt de navelstreng van één baby dichtgebrand en zal deze in mijn buik komen te overlijden. Hierdoor krijgt de andere baby wel meer kans om te overleven, we zouden dan zelf een keuze moeten maken van welk boyke we afscheid zouden willen nemen (hun advies zou boyke 1 zijn).

Ik denk; HUH, wat is dit voor slechte film?!? Ik kan toch niet tussen mijn kindjes gaan kiezen. Het komt niet echt bij me binnen en ik merk dat ik nauwelijks reageer op wat er gezegd wordt. Rob houd het inmiddels niet meer droog en we nemen even ‘pauze’.Als de perinatoloog gynaecoloog terug komt geeft ze aan dat ze graag de film van de eerste laserbehandeling wil bekijken, met een andere (inmiddels gepensioneerde) specialist wil overleggen, al onze gegevens wil nakijken en daarna ons bespreken in het multidisciplinair overleg. Wij moeten, hoe zwaar ook, gaan nadenken over de besproken keuzes en over twee dagen terugkomen voor het vervolg. Voor mijn gevoel is er echter geen goede keuze en alle genoemde percentages zeggen me inmiddels ook weinig meer. We zitten tot nu toe steeds bij het relatief kleine percentage met moeilijkheden en problemen. Op automatische piloot vertrekken we naar huis en terwijl Rob naar huis rijd informeer ik familie en vrienden. Dit lukt me redelijk emotieloos, maar als we thuis komen en ik zie onze tweelingwandelwagen staan breek ik helemaal.

De dagen tussen dit nieuws en de volgende afspraak zijn zwaar en emotioneel. In huis word ik geconfronteerd met de spullen die we al, in tweevoud, aangeschaft hebben. Het is zeer onzeker of deze spullen ooit in tweevoud gebruikt kunnen gaan worden. Sommige bestelde spullen zeg ik af of op ‘on hold’, want ik wil nu geen nieuwe dingen meer ontvangen. Soms betrap ik mezelf erop dat ik hoop dat één boyke hard achteruit gaat en het zelf niet red, dan hoeven we tenminste niet zelf te kiezen want dat is naar mijn idee echt geen keuze die ik kan gaan maken! Ook ‘vraag’ ik regelmatig hulp aan pap, voor onze boys en voor de moeilijke keuze die wij moeten gaan maken. Rob en ik praten er samen regelmatig over en uiteindelijk neigen we toch beide naar nogmaals een laserbehandeling te laten uitvoeren. We willen echter graag het onderzoek van de perinatoloog gynaecoloog nog afwachten voor we onze definitieve keuze gaan maken. De avond voor vertrek maak ik een foto van Lovi en mij op de bank en besef ik heel goed dat dit misschien wel de laatste foto is van Lovi met haar twee broertjes, zo intens verdrietig maakt deze gedacht me!

Twee dagen later vertrekken we weer met gepakte tassen naar Leiden en na een uitvoerige echo (waarin het beeld bevestigd wordt dat de boys hard achteruit gaan) volgt meteen het gesprek met de perinatoloog gynaecoloog. Zij geeft aan uitgebreid onderzoek te hebben gedaan en de situatie lijkt iets positiever dan hoe ze hem de vorige keer geschetst had. De boys blijken qua ontwikkeling en fysieke toestand niet veel van elkaar te verschillen. Het is dus niet zo dat we bij opnieuw laseren het risico lopen ‘het sterkste’ boyke te moeten afstaan. Dit bevestigt voor ons onze voorkeur om nogmaals voor een laserbehandeling te gaan en ook de perinatoloog gynaecoloog geeft aan onze overwegingen te snappen en het ermee eens te zijn. We krijgen nogmaals een echo, zodat de perinatoloog gynaecoloog zelf kan bepalen waar ze de buik in zal gaan om het ongelaserde stuk placenta alsnog te kunnen laseren. Helaas moeten we ook besluiten dat als de perinatoloog gynaecoloog tijdens de laserbehandeling concludeert dat het laseren toch net lukt (deze kans is aanzienlijk), zij de navelstrengcoagulatie bij boyke 2 mag uitvoeren (zodat boyke 1 de optimale kansen ter overleving krijgt).

We worden wederom opgenomen, stellen familie en vrienden op de hoogte (en vragen ze kaarsjes aan te steken voor onze boys), lezen wat en kijken tv om de tijd te overbruggen. Een uur voor de laserbehandeling komen de verpleegsters me klaarmaken en wordt ik samen met Rob naar de laserkamer gebracht. Daar aangekomen starten we weer met een echo en omdat de boys er niet goed bij liggen wordt de operatietafel half gekanteld. Dit heeft gelukkig effect, de weg om naar binnen te gaan met de laser lijkt ‘vrij’. Alle artsen gaan zich klaarmaken en er wordt snel nog ander desinfectiespul gehaald (voor het roze bleek ik allergisch met als gevolg dat ik al een week flinke uitslag en jeuk op m’n buik heb). Als alles klaar is voor de laserbehandeling neemt de schrik bij mij steeds meer toe, zo bang om dadelijk misschien te horen te krijgen dat één boyke het niet zal redden. Ik heb geen controle meer over mijn lichaam en ril behoorlijk, waarop de perinatoloog gynaecoloog besluit me wat meer medicatie te geven. De herinneringen aan deze behandeling zijn daardoor bij mij heel vaag, ik heb voornamelijk geslapen.

Achteraf vertellen de perinatoloog gynaecoloog en Rob me hoe het gegaan is. Allereerst hebben ze bij boyke 1 vruchtwater weggehaald, zodat hij lager en meer in een cocon kwam te liggen en zo voor boyke 2 en de laser meer plaats te creëren. In de vruchtzak van boyke 2 is vervolgens vruchtwater bijgesloten, zodat ze meer plaats hadden om in de buik te komen met de laser. Boyke 2 was echter wat eigenwijs (van wie zou hij dit nu toch hebben?!) en zodra ze binnenkwamen schoof hij er toch gewoon voor. Dus ze moesten er snel weer uit en op een andere plek proberen binnen te komen in mijn vruchtzak. Gelukkig werkt hij daarna wel mee en kan het laseren beginnen. Naar idee van de perinatoloog gynaecoloog hebben ze het stuk van de placenta wat ze vorige week niet konden bereiken nu wel helemaal kunnen laseren. De behandeling was wel wat heftiger dan de vorige keer, aangezien ze op drie plaatsen in de vruchtzakken binnen zijn geweest en deze ‘gaatjes’ ook groter waren en gehecht moesten worden. Wederom volgt er een spannende avond en nacht, dus nadat we onze familie en vrienden hebben ingelicht, wat hebben gegeten en tv hebben gekeken vallen we in slaap.

De volgende ochtend vindt er weer een echo plaats. Wat een opluchting als we een intact vlies en twee kloppende hartjes zien! Het meest spannende (bloedvaatjes in de hersenen meten) moet nog volgen. Deze meting is lastig en duurt over het algemeen erg lang, omdat het meetbare vaatje erg klein is en de boys zeer beweeglijk. Zenuwslopend voor ons!! Na een aantal metingen zien en horen we dat de bloedwaarde van beide boys al iets verbeterd zijn. Wel zien ze helaas een hoop andere complicaties, zoals een lekkend hartklepje, een zogenaamd atleten-hart (vergroot hart) en vlekjes op de lever (ten gevolge van TAPS). Ondanks alle bevindingen zijn de perinatoloog gynaecoloog en daarmee ook wij tevreden over de behandeling en positief over de toekomst. Over vier dagen moeten we terugkomen voor een uitgebreide controle en moeten de waarde nog dichter naar elkaar toe ‘gegroeid’ zijn