Van negatief naar voorzichtig positief?!

We starten de eerste dag van deze maand direct met een echo in Leiden. Inmiddels zijn beide perinatoloog gynaecologen weer aanwezig. Vol spanning start de echo en na een aantal pogingen lukt het de echoscopiste het bloedvaatje in de hersenen te meten. We hebben inmiddels zelf ook al de nodige ervaring met deze metingen en zien meteen dat de boys nu weer veel dichter bij elkaar liggen (en dat is heel goed nieuws). Ook doet de echoscopiste nog bij beide boys alle reguliere metingen, omdat deze metingen vanwege alle complicaties al even niet meer opgenomen zijn. De echoscopiste is erg positief en de eerste perinatoloog gynaecoloog, die tijdens de echo even binnen komt lopen om ons verhaal te horen, zegt ook dat de waarden er allemaal heel goed uitzien. Fijn om te merken dat ze oprecht geïnteresseerd is in ons verhaal en super blij met de ontwikkelingen die ze ziet van onze boys. Na de echo volgt nog een gesprek met de tweede perinatoloog gynaecoloog die aangeeft dat de boys ‘er nog niet zijn’, maar dat ze wel mooie vorderingen maken. Beide perinatoloog gynaecologen hadden ook nog even met elkaar overleg gehad en kwamen tot de conclusie dat ze de gehele placenta nooit in één laserbehandeling hadden kunnen overzien en laseren. Raar maar waar, ik vond dit erg fijn om te horen.. Ten eerste omdat er dus geen fout is gemaakt, ten tweede dat ze hun werk serieus nemen en bereid zijn kritisch te kijken naar hun eigen handelen (en dat van elkaar) en ten derde dat ze dit dan ook nog open en eerlijk met ons bespreken. Dit geeft zeker vertrouwen en kracht voor de toekomst! De volledige bedrust voor mij is iets versoepeld en we hoeven over een week pas weer terug op controle. Wat een topnieuws, de volgende echo willen we al deze lieve medewerkers van het ziekenhuis graag bedanken met een echte Limburgse vlaai (ze geven zelf aan dat we met 30 weken pas mogen gaan vieren, maar dit is voor ons al z’n mijlpaal!).

In de week tussen de echo’s door wordt er thuis (door Rob en zijn vader) hard gewerkt aan de babykamer. Ik durf ook weer te hopen en doe online wat aankopen, plan ‘on hold’ gezette afspraken opnieuw in en regel een fotoshoot omdat ik mijn dikke buik wel nog graag vastgelegd wil hebben. Wat fijn om te merken dat iedereen op z’n moment met je meeleeft en er alles aan doet om je te helpen. De week later wordt de limburgse vlaai super enthousiast ontvangen door de medewerkers van het ziekenhuis en wordt er door meerdere medewerkers die bij 1 of 2 van mijn behandelingen aanwezig waren gevraagd hoe het nu met ons is. Super bijzonder om te merken hoe persoonlijk ze hier met je omgaan, ondanks dat het een gigantisch ziekenhuis is en ze vast enorm veel mensen zien. Ze hebben oprechte interesse, komen bij je zitten als je het moeilijk hebt en geven je een schouderklopje als je dat verdient hebt, wat een toppers! Dit staat in schril contrast met de ervaringen die we hebben met het plaatselijke ziekenhuis, waar we tot op heden helemaal niets meer van hebben vernomen. Ondanks dat ik dit echt schandalig vind besluit ik er verder (voor dit moment) niks mee te willen/doen, daar ga ik mijn kostbare energie echt niet aan ‘verspillen’. De echo verliep gelukkig erg positief, de echoscopiste geeft aan het lekkende hartklepje niet meer te zien en ook zijn de vlekjes op de lever al sterk verminderd. Wat een vechtertjes zijn onze boys! Ze vertrouwen het zelf al zo goed dat ze voorstellen pas over twee weken terug te komen voor de volgende controle. Als we aangeven dit nog spannend te vinden snappen ze dit direct en plannen ze gewoon een echo over een week (bij 24 weken zwangerschap). We krijgen vandaag ook uitleg over de twinlife studie (is een onderzoek van het LUMC naar de lange termijn gevolgen van TTS en TAPS) en besluiten direct mee te doen. Als alles gaat zoals gepland zal ik daarom in Leiden gaan bevallen (ze doe namelijk als onderdeel van de studie o.a. onderzoek op de navelstreng en placenta).

In de echo’s die deze maand nog volgen verbazen de boys ons en de artsen met alle goede ontwikkelingen die ze laten zien. De vlekjes op de lever zijn inmiddels bijna helemaal verdwenen en ook het ‘atleten-hart’ is sterk verbeterd. Tijdens de 24 weken echo wordt hun gewicht op 675 en 635 gram geschat, super netjes voor een tweeling (en vooral na een laserbehandeling). Ze groeien beide mooi door op hun eigen lijntjes, wat zijn we daar blij mee! Door al dit positieve nieuws voel ik me zelf ook weer een stukje beter en zekerder en gaan Rob en ik steeds vaker even samen naar buiten (ik in de rolstoel). Op naar de 30 weken boys!!