_Uitslagen en nieuwe zorgen_
De zorgen van de slechte doorbloeding van mij naar de kleine meid blijven. Ze vertellen ons steeds dat elke dag dat ze blijft zitten er 1 is. Maar inmiddels worden dagen al weken en zo worden haar kansen dus ook steeds beter. De spanningen hierover blijven wel. Overdag heb ik genoeg afleiding en ik ben moe genoeg om in slaap te vallen. Maar ergens rond 3 uur in de nacht wordt ik wakker en dan ben ik direct weer in de realiteit, daarna lukt slapen nog maar moeizaam.
Inmiddels heb ik me toch maar volledig ziek gemeld op het werk. Mijn hoofd zit vol, het is beter om rustig aan te doen voor de kleine meid en al die ziekenhuis bezoeken zijn niet meer te combineren met mijn werk als begeleider in de gehandicapten zorg.
Op sommige momenten krijgt ons meisje helemaal niks van mij door de slechte doorbloeding. Ze willen vanuit het ziekenhuis eigenlijk dat ik wordt opgenomen om zo elke dag te kunnen monitoren of het goed blijft gaan. Maar ik zie dat niet zitten, misschien kan ze wel tot 40 weken blijven zitten dan zit ik al die weken in het ziekenhuis. Ik heb thuis ook nog een leuk klein mannetje rondlopen waar ik graag voor thuis blijf. Maar natuurlijk wil ik ook echt het beste voor die kleine in mijn buik. Twijfels, twijfels, twijfels, wanneer doe je het goed?!
De arts merkt mijn twijfel ook. We spreken af dat als er bij de controle 3 dagen later nog steeds te zien is dat kleine meid niks krijgt op sommige momenten dat ik in het ziekenhuis blijf. Daar heb ik wat aan, concrete afspraken zo kan ik niet meer twijfelen.
Thuis maak ik alles klaar voor als ik er een paar weken niet zou zijn. Ik leg allemaal schema’s klaar welke dagen onze zoon naar de opvang gaat, welke dagen hij naar opa’s en oma’s gaat en wat hij mee moet. Wat is het lastig om dat los te laten. Ik weet dat ik iedereen kan vertrouwen dat het goed komt met hem, maar ik doe het toch liever zelf. De komende tijd heeft onze zoon zijn eerste wendagen op school, dan moet ik er toch zijn om al zijn verhalen te horen wat hij heeft beleefd?! Maar in mijn achterhoofd weet ik ook dat als ons kleine meisje straks geboren is en wel een chromosoomafwijking heeft de keuze tussen de twee kinderen nog wel vaker gaat komen.
Drie dagen later sta ik met mijn koffer bij het ziekenhuis. We beginnen direct met de meting van de doorbloeding, en deze is beter dan vorige keer. Het is nog steeds niet goed, maar wel zo dat de kleine meid alle momenten wel wat krijgt van mij. Ik ben helemaal verbaast!
We spreken af dat het wel belangrijk dat er dagelijks controle is en de tussen oplossing daarvoor is dat ik mee ga doen met het thuismonitoring traject. Wat mooi dat dat kan. Elke dag moet ik zelf thuis een hartfilmpje van haar maken en die opsturen naar het ziekenhuis. Daar wordt het beoordeeld en als het goed is kan ik weer 24uur vooruit.
Als de doorbloeding van mij naar haar echt niet meer goed zou zijn dan is dat terug te zien in het hartfilmpje. Ik vind het helemaal prima, want ik ben allang blij dat ik weer mee naar huis kan.
De eerste dagen is het lastig om de hart filmpjes te maken, maar al snel heb ik door hoe ze ligt en waar ik dus het hartje kan vinden.Zo kunnen we een paar weken vooruit, elke week voor een grote controle naar het ziekenhuis en de rest elke dag thuis.
2 weken na de vruchtwaterpunctie komen de eerste uitslagen binnen, je schrikt toch even als je wordt gebeld. De eerste vraag is of het gelegen komt dat ze nu bellen. Het is namelijk niet de bedoeling dat je deze uitslagen aanneemt in de supermarkt, maar dat je rustig thuis op de bank zit. Gelukkig ben ik thuis, dus kom maar op. De eerste uitslagen zijn goed. Dat betekend geen trisomie 13, 18 of 21.Oke, en wat dan nu? Ze gaan verder zoeken. De vrouw aan de telefoon legt uit dat ze nu specifiek naar deze chromosomen heeft gekeken. Ze gaan nu de rest van de chromosomen bekijken en als daar niks uit komt kunnen ze alle chromosomen ook nog 1 voor 1 helemaal bekijken.
Meer dan afwachten kunnen we niet.
Een week later worden we weer gebeld, ook nu weer de vraag of ze gelegen bellen. Doordat ik rustig aan doe ben ik toch veel thuis, dus ja laat maar weten wat je gevonden hebt.
Het eerste wat ze daarna zegt is: We hebben wel iets gevonden. SCHRIK! Jullie kindje heeft een afwijking aan twee chromosomen. Dit hoort bij een bepaald syndroom die samen gaat met een matige tot ernstige verstandelijke beperking. Whoow, die komt binnen. Ik had dit niet verwacht, ik had nog hoop op een klein schattig meisje. Ineens is die hoop helemaal weg. Je weet nu zeker dat er iets niet klopt. De eerste vraag die ik stel is: kan ze daarmee oud worden? Als uitleg hoor ik iets van dat er wel veel uitdagingen zijn, maar dat het wel zou moeten kunnen. Verder komt er niet veel meer bij mij binnen. De vrouw aan de telefoon heeft dat ook door. Ze geeft aan dat ze informatie voor ons in het patiëntendossier zet en dat ze eind van de middag graag met ons gaat videobellen om alles door te nemen.
Ik blijft aan tafel zitten en kan even alleen nog maar huilen. Misschien komt dat ook door mijn ervaringen in mijn werk, ik weet heel goed wat dit betekend. Maar al snel herpak ik mezelf. We kunnen er niets aan veranderen, maar we hebben nog steeds liefde genoeg! En misschien moet het wel zo zijn dat ze bij ons geboren wordt, omdat ik door mijn ervaring haar goed zou kunnen helpen. Ik besluit me te gaan voorbereiden op het gesprek van die middag.
Sientje87
Mag ik vragen welk syndroom? Ook het stickler syndroom?