Snap
  • Zwanger
  • Gezond

Tweeling Transfusie Syndroom, welkom in de hel

Eigen ervaring toen ik te horen kreeg van, en te maken kreeg met TTS...

"Jeetje wat groei jij hard!"
"Dat gaat wel erg snel met een tweeling!"
Niet beter wetend,
ik had immers nooit eerder een tweeling zwangerschap meegemaakt.
Trots als een pauw met mijn snel groeiende buik natuurlijk!
Helaas, achteraf bleek dit juist niet goed te zijn.
Een snel groeiende en gespannen buik, dat was niet goed...
Zo bleek met 18 weken zwangerschap bij controle op de polikliniek in Sneek.
Eén van de twee leek klem te zitten in een hoekje,
en het tussenvlies was onvindbaar, of gewoon héél erg dun en daardoor nauwelijks te zien.
Ik werd doorgestuurd naar het ziekenhuis in Leeuwarden,
en daar kreeg ik de bevestiging dat er 1 zonder vruchtwater
onder het tussenvlies gevangen zat in een hoekje van de baarmoeder,
strak tegen de wand weggedrukt... (Stuck twin)
Leeuwarden stuurde me meteen door naar het LUMC in Leiden onder verdenking van TTS.
In Leiden gingen we een onzekere tijd tegemoet.
De criteria voor TTS waren nog niet met zekerheid vast te stellen.
Drie dagen later bleek het toch echt de waarheid.
De tweeling leed eraan, en er waren maar een paar opties.
-Laseren met hoop op een goed resultaat, en vrees op het slechte;
-Navelstreng-coagulatie (doorbranden van de navelstreng van 1 van de 2)
 daardoor 1 verliezen, en hoop op 1 gezond kindje of helemaal geen levende kindjes;
-Niets doen, de natuur zijn gang laten gaan; of
-Zwangerschap afbreken.
Wij zagen geen andere keuze dan het eerste, en dus kozen we voor laseren,
wetende dat het voor alle twee verkeerd af zou kunnen lopen,
en hopende dat het tegendeel bewezen zou worden.
Met 19 weken werd ik gelaserd in het LUMC.
Na 2 en na 4 weken na de laserbehandeling weer op controle.
Wat waren we al een eind gekomen, zonder heftige gebeurtenissen!
We hadden er weer 4 weekjes bij gesmokkeld, en ze leefden alle 2 nog.
Geen vruchtwaterverlies, geen weeën, voorspoedig, dus hoopvol.
Een week later uitgebreide meting, de flow in de navelstreng van de ontvanger was niet goed.
Volgende week terug komen, en neem uit voorzorg maar een ingepakte tas mee.
Een week later terug en het was wel iets erger geworden,
maar blijkbaar niet ernstig genoeg om te kunnen of willen ingrijpen.
En dan kom je weer voor 't blok te staan...
"We kunnen ze nu nog niet halen, ze zijn nog te klein en niet levensvatbaar."
"Misschien toch maar kiezen om voor 1 kindje te gaan..."
Weer die verdomde navelstreng-coagulatie ter sprake.
"Geen denken aan! We zitten bijna op de 26 weken!"
En weer een week later een meting, en er was niks afwijkends meer te zien.
Wat een opluchting! Ze durfden het zelfs aan om ons over 2 weken terug te laten komen.
Zelf durfde ik het niet echt aan, maar onder voorwaarde dat ik tussendoor
nog een keer in ons ziekenhuis in Sneek terecht zou kunnen voor mijn eigen gemoedsrust,
hebben we er dan toch mee ingestemd.
Gisteren was ik dan in Sneek, alles was goed...
Volgende dinsdag weer naar Leiden, tot die tijd even rust,
en nu toch proberen een beetje te genieten van die mooie buik die steeds dikker wordt :)
We zijn de 26 weken goddank eindelijk gepasseerd....

9 jaar geleden

Hoi, bedankt voor jullie reactie. Ja idd allemaal heel heftig. De nasleep is ook erg heftig geweest voor ons, en nog steeds. Onze meisjes zijn 26 maart geboren, op de kop 30 weken. Ik ben met 27 weken opgenomen in Leiden. met 28 weken was de situatie behoorlijk penibel, en kreeg ik te horen, we gaan ze nu halen. Alles werd gereedgemaakt, infuus erin met magnesium voor de bescherming van de hersentjes van de kleintjes, operatieschort al aan, en het zou gaan gebeuren. Nogmaals een CTG en ineens was het weer goed. Goddank, ze mogen nog even blijven zitten. Maandags overgeplaatst naar Groningen. Daar heb ik nog 2 weken gelegen, en de 25e hadden we echte de hela dag slechte CTG beelden. Verminderd leven, vlakke lijnen, en lage hartslagen. Dus om 22:00 werd besloten, ze gaan eruit. Veel wachten, en stressen tot er plek was op de OK. Uiteindelijk zijn ze 's morgens om 6:29 en 6:31 geboren met keizerssnede. Leonie woog 900 gram, en Frederika, woog 920 gram. Beiden waren ze 38 cm lang. Ze hebben 13 dagen op Nicu gelegen in Groningen, toen zijn ze overgeplaatst naar Leeuwarden. De reis is voor hun erg zwaar geweest, en ze gingen in Leeuwarden dan ook een eind achteruit. Ze krabbelen nu weer een beetje op gelukkig. Vandaag zijn ze 3 weken, en eergisteren wogen ze 1305 en 1340 gram. Morgen worden ze weer gewogen en gemeten. Ik ben benieuwd!

9 jaar geleden

Wat is het heftig he? Ook wij zijn zwanger van een tweeling met TTS. Ik ben met 19 weken gelaserd en inmiddels 27 weken. Weet zo goed hoe je je voelt als je de magische 26 weken passeert. Elke echo is weer onwijs spannend en het blijft onzeker hoe het verder loopt en wat er gaat gebeuren rond de bevalling. Wij zijn erg blij met de begeleiding in Leiden, ik hoop jullie ook! Ik weet natuurlijk niet hoe het nu gaat, maar hoop dat je je kindjes snel gezond in je armen mag hebben. Heel veel sterkte! Heleen, Den Helder

9 jaar geleden

wat heftig dit, ik hoop dat jullie de 30 weken gaan halen. Dat eerst maar en dan verder kijken. Heel veel sterkte de komende dagen en weken.