Toen was het ineens de vraag of beide wiegjes wel ooit gevuld zouden worden..

Begin januari start ik op mijn nieuwe werkplek en dat is direct even schakelen voor mij, van voornamelijk thuiswerken en heel flexibel naar een 08.00-17.00 baan op locatie (en dus ook weer de nodige reistijd). De start van een nieuwe baan ervaar ik altijd als redelijk vermoeiend en intensief, maar deze keer is dit gevoel wel heel extreem. Na mijn eerste twee dagen werken voel ik me dan ook helemaal kapot. Ik heb veel last van harde buiken en mijn buik begint ook steeds meer ‘op te blazen’. Continu heb ik het gevoel dat ik op ‘ontploffen’ sta, een gevoel wat ik totaal niet herken van de zwangerschap van Lovi en wat behoorlijk pijnlijk voelt! Na aandringen van Rob (en een nachtje slapen) besloten we om het plaatselijke ziekenhuis toch even te bellen om de klachten te overleggen. Gelukkig kan ik na wat gepuzzel binnen een paar uurtjes in het ziekenhuis terecht voor een controle. Rob gaat ook mee en na uitleg van mijn klachten maakt de gynaecoloog een snelle echo. Ze ziet direct twee kloppende hartjes, twee druk bewegende kindjes, maar geen tussenvlies. Toen ik aangaf dat deze er wel hoorde te zijn keek ze snel nog een keer en dacht ze hem wel gezien te hebben. Ze meet nog even de lengte van mijn baarmoedermond op, die prima is en stuurt ons naar huis met het advies wat rustiger aan te doen. Eigenlijk ben ik zelf niet echt gerust gesteld, maarja alles was oké volgens de gynaecoloog dus daar hoop ik dan maar op. Na overleg met mijn werkgever besloten om voortaan nog maar halve dagen op locatie te gaan werken en de andere helft thuis, om te kijken of de klachten dan zullen verminderen. Helaas heb ik sterk het gevoel dat zowel de rust van het weekend als de aangepaste werktijden geen/weinig effect hebben op mijn klachten. Sterker nog, ik heb steeds meer het gevoel dat ik ‘ontplof’ en kan eigenlijk nog maar nauwelijks iets op mijn buik hebben (zowel qua aanraking als kleren).

Gelukkig staat er op woensdag alweer een echo in Maastricht gepland en brengt deze wel meer duidelijkheid over de toestand van de boys en mij. Wanneer de echoscopiste de echo start ziet zij (en wij trouwens ook direct) wat het probleem is. Boy 1 heeft geen blaasvulling en ook helemaal geen vruchtwater meer, terwijl boy 2 super veel vruchtwater heeft en ook een ontzettend grote blaas. Ondanks dat dit eigenlijk de 20 weken echo is (medische GUO) besluit de echoscopiste te stoppen met de echo, omdat ze ziet/merkt dat het voor mij erg pijnlijk is. De echoscopiste gaat direct overleggen met haar collega, de behandelend gynaecoloog en er wordt ons verteld dat we waarschijnlijk vandaag of morgen naar Leiden zullen moeten omdat men verwacht dat de boys het tweeling-transfusie-syndroom (TTS) hebben. De oorzaak van TTS ligt in de bloedvatverbindingen die over het gemeenschappelijk placentaoppervlak van de baby’s lopen, via deze bloedvaten zijn de bloedsomlopen van beide baby’s met elkaar verbonden. In de ‘ normale’ situatie geven de baby bloed aan elkaar in evenwicht, bij TTS is het probleem dat de bloedstroom voornamelijk richting één baby gaat. De ene baby, die donor genoemd wordt, geeft dan steeds bloedtransfusie aan de andere baby, de ontvanger, en krijgt hier nauwelijks wat voor terug. Bij de donor ontstaat hierdoor een tekort aan bloed, waardoor hij eerst minder en later niet meer plas (en dus uiteindelijk ook geen vruchtwater meer heeft). Het vlies van de vruchtzak zit dan strak om hem heen en is op de echo nauwelijks zichtbaar, deze baby wordt de ‘stuck’ twin genoemd. De ontvanger krijgt juist heel veel bloed en gaat steeds meer plassen. Hij krijgt hierdoor te veel vruchtwater in zijn vruchtzak, wat grote kans geeft op breken van de vliezen en ontstaan van weeën.

We worden naar een apart kamertje begeleid en daar komen de tranen, van verdriet, onmacht en onzekerheid eruit. Aan de andere kant voel ik me ook een vreemd soort van opgelucht/blij, omdat ik eindelijk serieus genomen wordt er mijn gevoel dat er iets niet klopte dus wel degelijk gegrond is! De ‘hoofd’ gynaecoloog vertelt ons dat we de volgende dag om 10 uur in Leiden verwacht worden en geeft ons nog wat informatie mee ter voorbereiding. Poeh, wat een klap, we hoopte de hele tijd niet bij de ‘foute’ 15 % te horen die te maken krijgt met TTS. Ondanks alles willen we ook positief blijven, voor onszelf en voor Lovi.. Op de terugweg naar huis besluiten we familie en vrienden in te lichten en ook dat valt ons heel zwaar. We leven in een rare ‘roes’, pakken tassen voor onszelf en Lovi, regelen opvang voor ons hondje Pip en maken alles klaar voor een lange rit en verblijf in Leiden. Inmiddels ben ik via instagram in contact gekomen met een moeder die hetzelfde heeft meegemaakt en mede door dat contact heb en houd ik hoop voor onze boys. Wat een meerwaarde heeft contact met lotgenoten dan toch!!

De volgende ochtend zitten wel al om 7 uur in de auto en nadat we Lovi bij de gastouder hebben afgezet starten we aan de lange autorit naar Leiden. Daar aangekomen blijkt het dossier van ons vanuit Maastricht nog niet goed te zijn aangekomen, maar ze willen toch zelf (via een echo) de situatie van de boys beoordelen. Na een uitvoerige echo volgt een gesprek met een perinatoloog gynaecoloog die ons uitleg geeft over de situatie van onze boys naar aanleiding van de zojuist uitgevoerde echo. Ze bevestigd direct het vermoeden van Maastricht (en ons), de boys hebben TTS. Ze zitten momenteel in stadium 2 (van de 5), in ons geval betekend dit dat baby 1 geen vruchtwater en geen blaasvulling meer heeft. Gelukkig zijn er verder (nog) geen bijzonderheden gezien in hun fysieke gesteldheid en lijken de boys dus verder in goede conditie te zijn. Er worden ons vijf verschillende keuzes voorgelegd voor het vervolg;

1) Afwachten; Dit is geen reeële optie naar ons idee, aangezien ik pas 20 weken zwanger ben en de fysieke gesteldheid van onze boys waarschijnlijk snel zal verslechteren. Ze zouden dan waarschijnlijk veel te vroeg geboren worden en hun fysieke gesteldheid zou met de geboorte ook slecht zijn. Dit willen we dus niet en dat snapt de perinatoloog gynaecoloog direct.2) Afbreken zwangerschap; Omdat ik nog onder de 24 weken zwangerschap zit kunnen we ervoor kiezen de zwangerschap in zijn totaliteit af te breken. Dit is wederom een keuze die wij niet gaan maken! Aangezien de boys bij de andere opties nog kansen lijken te hebben geeft de perinatoloog gynaecoloog aan dat ze onze keuze snapt.3) Amniodrainage; Dit is een vorm van symptoombestrijding, waarbij het overtollige vruchtwater door middel van een vruchtwaterpunctie uit de buik wordt weggezogen. Het veranderd echter niks aan de oorzaak en zal daarom ook geregeld herhaald moeten worden. Meestal kan de geboorte hier zes tot negen weken mee uitgesteld worden, maar de kans is groot dat de fysieke gesteldheid van de boys sterk verslechterd in deze weken. Vanwege het feit dat ik pas 20 weken zwanger ben wordt deze behandeling ons niet aangeraden en we voelen hier zelf ook niks voor (omdat het de oorzaak van de problemen niet aanpakt).4)Navelstrengcoagulatie; Deze behandeling, waarbij de navelstreng van één baby wordt dichtgebrand, wordt geadviseerd wanneer één van de baby’s al zeer ernstig ziek is. Als deze zeer zieke baby in de baarmoeder overlijdt is dit gevaarlijk voor de andere baby, omdat de gezonde baby via de bloedvatverbindingen die gedeeld worden veel bloed kan kwijtraken aan de overleden baby. Aangezien ze, vanuit de gegevens die ze nu hebben gezien, niet het idee hebben dat de fysieke gesteldheid van één van onze boys dusdanig slecht is, besluiten we ook niet voor deze keuze te willen gaan.5) Laserbehandeling van de placenta; Dit is de enige optie die de oorzaak van TTS aanpakt. In ons geval willen ze via de vruchtzak van boyke 2 een laserbehandeling uitvoeren op de bloedvat-verbindingen die over de placenta lopen. Hierdoor wordt de gezamenlijke placenta als het ware kunstmatig in tweeën gedeeld en zullen boyke 1 en boyke 2 na de ingreep beide een eigen placenta-deel en bloedsomloop hebben. Daarnaast wordt er na de laseringreep ook het overschot aan vruchtwater weggezogen, om de druk op de vruchtzak te kunnen verlagen. Aan de ingreep zitten helaas wel ook een aantal risico’s verbonden. Het risico op het breken van de vliezen tijdens de ingreep is 10%, in 7% van de zwangerschappen komt TTS terug en in 3% krijgen de baby’s vervolgens TAPS. Daarnaast zijn de overlevingskansen voor beide kids ongeveer 65%, voor één baby ongeveer 20% en bij 15% van de zwangerschappen overleven beide kids het niet. Ondanks alle gevaren en risico’s voelt dit voor ons toch als de enige juiste keuze. Wanneer we aan de perinatoloog gynaecoloog aangeven dat we voor deze keuze willen gaan geeft ze aan er alles aan te gaan doen om onze boys te helpen. Wat zijn we blij met al deze kennis en kunde om ons heen!

We worden na het gesprek direct opgenomen in het ziekenhuis en krijgen een kamer toegewezen. Hier bereiden we ons kort voor op de ingreep die al een paar uur later zal plaatsvinden. We brengen wederom familie en vrienden op de hoogte, bestellen ons eten voor ’s avonds en daarna komt een verpleegster me al klaarmaken voor de ingreep. Ik krijg een operatiekleed aan, een infuus met vocht en een zetpil om te voorkomen dat de baarmoeder samen gaat trekken. Om de tijd verder nog even te vullen kijken we nog wat tv en dan worden we al opgehaald. Gelukkig mag Rob bij me blijven gedurende de ingreep, hij steunt me ontzettend (al is het alleen maar door mijn hand vast te houden). Samen zijn we sterk! We gaan de ‘laserkamer’ binnen waar ik op de operatietafel ga liggen en een heleboel deskundige zich komen voorstellen (wel 7/8 personen). Er wordt weer gestart met een echo om precies vast te stellen waar ze de buikwand binnen willen gaan. Intussen krijg ik via het infuus pijnstilling en een licht roesje toegediend. Vanwege alle spanning begint mijn lijf hevig te trillen, ik heb dit zelf niet onder controle, gelukkig reageert iedereen heel begripvol en krijgen ze me samen weer rustig. Iedereen die aanwezig is kleed zich om, mijn buik wordt steriel gemaakt en daarna gaat de ingreep beginnen. We dragen allemaal laserbrillen en haarnetjes op en worden volledig ingepakt in operatiedoek. Van de ingreep zelf kan ik me alleen nog een aantal onsamenhangende flarden herinneren. Wat me erg is bij gebleven is het ‘zwaaiende handje’ van boyke 2 aan het einde van de ingreep, ze keken op het eind van de ingreep namelijk nog even in de baarmoeder rond. Wat geeft dit me een kracht, wij gaan het samen redden boys!! Nadat de laser-apparatuur uit mijn buik is gehaald wordt er direct weer een echo gemaakt en beide boys lijken het goed te maken. De ingreep sluit af met het aftappen van bijna 2 liter vruchtwater uit de vruchtzak van boyke 2 (wat een opluchting dat de spanning van mijn buik is). We worden terug gebracht naar onze kamer waar de perinatoloog gynaecoloog die de operatie heeft uitgevoerd aan komt geven dat de laser redelijk goed verlopen is. Alles wat van de placenta zichtbaar en bereikbaar was is gelaserd, alleen één stukje hebben ze niet goed kunnen zien/bereiken. Ze had echter de verwachting dat hierin geen belangrijke vaatjes meer zouden zitten.

Nu is het grote afwachten tot de echo van morgen begonnen. We brengen samen weer familie en vrienden op de hoogte, eten wat en kijken tv. Door alle spanning zijn we redelijk moe en gaan we vroeg slapen. De volgende ochtend is het eindelijk tijd voor de echo, wat zijn we opgelucht als we direct weer twee kloppende hartjes zien! Ook het vlies tussen de boys lijkt nog intact, dus dat is heel positief. Omdat de perinatoloog gynaecoloog die de operatie heeft uitgevoerd met vakantie is hebben we gesprek met een andere gynaecoloog. Zij geeft aan dat de eerste resultaten er positief uitzien, maar dat er nu wel een verschil in bloedstroom in het vaatje in de hersenen is gesignaleerd. Dit is waarschijnlijk verklaarbaar vanuit de laserbehandeling, de boys moeten de bloedstromen nu namelijk anders gaan verdelen en daar moeten ze wellicht nog even aan wennen. Begin volgende week moeten we weer terug naar Leiden voor een nacontrole en dan zou dit verschil al sterk verminderd moeten zijn. Tot die tijd is het advies vooral om goed rust te houden en met dit advies vertrekken we (ik in rolstoel) dan ook weer naar huis. 

Wordt vervolgd..