Schuldgevoel, irritaties en stemmingswisselingen

In mijn vorige verhaal schreef ik over de uitslag van het erfelijkheidsonderzoek; ik ben drager van een gen dat ervoor zorgt dat een geïsoleerde variant van CHD uit zou kunnen komen bij mijn/ons kind. Het gen wordt sowieso overgedragen op de komende nageslachten, maar het uitkomen van CHD is redelijk zeldzaam. Ik noem het nu zeldzaam (weet het percentage niet precies, hierover moet nog een keer een gesprek plaatsvinden - maar dit is meer iets voor een evt. volgende zwangerschap, nu even focus op dit moment en onze baby) omdat wij en niemand in onze familie hier ooit van gehoord hebben. Dit betekent ook dat dit gen dus aan één kant van mijn familie zit, maar nog nooit is uitgekomen, dan klinkt het voor mij toch best zeldzaam. Om dan maar met het stukje schuldgevoel te beginnen, het vliegt alle kanten op. Als ik realistisch denk weet ik dat ik mij niet schuldig hoef te voelen, waarom ook?! Iets wat je niet weet, waar je nog nooit mee te maken hebt gehad of zelfs nog nooit van hebt gehoord, hoe kun je je daar nu schuldig over voelen.. Een erfelijkheidsonderzoek wordt natuurlijk ook niet zomaar en zonder aanleiding uitgevoerd, dus ik kon het ook gewoon niet weten. Maar goed, in realiteit werkt het toch iets anders. Ik voel me gruwelijk schuldig; de ene dag verdrietig op de bank, nergens zin in, boos op en om alles en zie het dan gewoon even niet meer zitten. De andere dag gewoon normaal, redelijk opgewekt, wat actiever en meer bezig met het regelen en kopen van allerlei dingen. Een balans hierin is er dus niet echt; het is of een prima dag in hoeverre prima in onze situatie nu mogelijk is of het is de allerk*tste dag ever (gevoelsmatig dan hè). En dat schuldgevoel moet ik misschien wel loslaten, maar dat is heel makkelijk gezegd en getypt, in werkelijkheid werkt dat natuurlijk totaal niet zo met een aan- of uitknop. Gevoel overheerst dan toch hetgeen van hoe het zou moeten zijn of hoe ik zou moeten denken. Ook ga je gelijk veel verder denken, de toekomst, een volgende zwangerschap; hoe dan, wat dan? Er zijn allerlei mogelijkheden en dat zit ook in mijn hoofd. Maar daarmee bezig zijn heeft nu natuurlijk helemaal geen nut, ik zou me juist bezig moeten houden met de komst van onze baby, die komst die inmiddels heel dichtbij begint te komen... 

Dan even een stukje over irritaties, want die zijn er, heel erg veel. Irritaties naar de mensen om ons heen; mensen verder weg van ons, maar ook de mensen heel dichtbij ons. De meeste kunnen hier waarschijnlijk niet eens iets aan doen en doen dit natuurlijk ook niet expres. Maar het zit me wel dwars en ik heb het er wel moeilijk mee. Gevoelsmatig is dit toch een ding 'wat er weer bij komt'. We blijven opstapelen om het zo maar even te zeggen, gewoon de vele dingen (klein en groot) die uiteindelijk de emmer kunnen doen overlopen. Mijn grootste irritatie is toch echt wel dat mensen die net iets meer over onze situatie weten zo om de 1,5 á 2 weken de vraag appen; hoe gaat het? Echt, is dit een serieuze vraag? Meestal stuur ik dan iets in de richting van; ja z'n gangetje hè, we doen het ermee. Maar aan de ene kant ben ik in staat om te sturen; wat denk je zelf, natuurlijk nog steeds super k*t omdat we nog steeds in een super onzekere situatie zitten waar we zelf niets aan kunnen veranderen en dus nog steeds moeten afwachten (die herhaling van nog steeds even omdat we sommige dingen al zo vaak verteld hebben en deze dingen ook niet zo 1,2,3 veranderen). Aan de andere kant ben ik in staat om mijn lekkere sarcastische kant, die dan heel snel naar voren komt, te tonen en te sturen; ja echt super goed, helemaal top! Denk dat mensen ook wel weten dat het niet super goed gaat, maar toch, die 'hoe is het' is zo'n rotvraag in zo'n onzekere situatie. Dit helemaal als je die vraag soms wel 25 keer (als het niet vaker is) per week krijgt. De zoveelste persoon die dit stuurt zou dan wel eens een hele vervelende reactie van mij, nouja meer mijn emoties, kunnen krijgen, puur omdat ik zo klaar ben met die vraag. En begrijp me niet verkeerd, ik geloof dat de meeste die ons een berichtje sturen het goed bedoelen, oprecht geïnteresseerd zijn en met ons meeleven. Maar voor die persoon is het 'even een berichtje sturen' en voor ons is het 'het zoveelste berichtje ontvangen'. En ik snap ook wel dat deze diagnose voor heel veel mensen super onduidelijk is en dat ze daardoor niet precies weten wat het inhoudt, wat ze moeten verwachten of wat ze moeten sturen. Als ik terugdenk aan ons eerste gesprek in het ziekenhuis na ontvangst van de diagnose... We wisten niets, ja dat het niet goed was, maar niets inhoudelijk. Als ik zie wat we inmiddels te weten zijn gekomen, verschrikkelijk en dit wens je niemand toe. Ergens is het dus natuurlijk begrijpelijk dat er sprake is van onbegrip. Dit bedoel ik niet in negatieve zin, maar gewoon omdat mensen het niet begrijpen, omdat het ook lastig te begrijpen is. Vaak als er iets aan de hand is, krijg je 'bam' een diagnose, dit is er, dit gaan we doen en zo gaat het verder. En in onze situatie is alles, maar dan ook echt alles, super onzeker. Nog een irritatiepuntje (sorry voor mijn geklaag, maar het is soms gewoon erg moeilijk te combineren met de situatie waar we al in zitten), bepaalde opmerkingen die soms gestuurd worden. Al moet ik zeggen dat we hierin wel een duidelijk verschil merken tussen mensen die kinderen hebben/krijgen/willen en mensen die (nog) geen kinderen hebben. De mensen die kinderen in hun leven hebben of willen, lijken zich toch iets makkelijker in onze situatie te kunnen verplaatsen, nog steeds niet hoe het helemaal is - maar ze kunnen inzien hoe heftig dit is en kunnen niet voorstellen dat ze dit met hun eigen kind zouden meemaken. Nu heb ik het over opmerkingen zoals 'het komt wel goed' - 'ik kan me voorstellen hoe je je voelt' en 'ga gewoon mee, je kunt er niet in blijven hangen, je moet doorgaan'. Misschien ben ik een zeikmuts, maar dan wel een zeikmuts die echt vanuit gevoel spreekt. We HOPEN mega erg dat het goed komt met onze kleine meid, dat ze het gaat halen, dat de artsen alles gaan doen wat ze kunnen, dat ze er goed op gaat reageren en dat ze het gaat volhouden. NEE, je kunt je ook niet maar een fractie van hoe wij ons nu voelen voorstellen (mensen die hetzelfde of iets soortgelijks/medisch hebben meegemaakt uitgesloten natuurlijk). En DOORGAAN? Hoe in hemelsnaam verwacht je dat mensen doorgaan als ze middenin een verschrikkelijke situatie zitten waarvan ze totaal geen idee hebben hoe en in welk scenario ze hier uit gaan komen - zou fijn zijn dat we dan een uitleg erbij krijgen hoe wij door zouden moeten en kunnen gaan. Zo zijn er nog wel wat irritaties natuurlijk; onbegrip, werk (makkelijk te missen en niet zo belangrijk), vragen zoals wat je de hele dag doet nu je thuis zit etc. - vast goed bedoeld, maar zo komt het momenteel niet over. 

Over de stemmingswisselingen kan ik eigenlijk vrij kort zijn en misschien is dit ook wel vanzelfsprekend nadat je bovenstaande en evt. mijn eerdere verhalen gelezen hebt. Onze situatie op zich is natuurlijk al heftig genoeg dat het begrijpelijk is dat er stemmingswisselingen kunnen ontstaan. Maar in combinatie met de schuldgevoelens en irritaties, waar toch iedere dag wel een beetje tot heel erg sprake van is, worden die stemmingswisselingen toch wel wat heftiger. De ene dag gaat het prima; ik heb een plan, voer het uit, het bevalt me en het is daadwerkelijk een afleiding. De andere dag gaat het wat minder; ik heb een plan, voer het uit en het lukt me niet, bevalt me niet of is geen afleiding. En weer een andere dag is het gewoon helemaal drama; had een plan, kan me er niet toe zetten en lig onder een dekentje op de bank waar ik niet meer vanaf wil komen. Dit gaat dan ook gepaard met emoties wisselend van boosheid tot onbegrip tot verdriet. Slapen is drama, maar afwachten en niet weten hoe het de volgende dag gaat en hoe de dag gaat verlopen is ook echt vreselijk. 

Dat ik mijn verhaal en gevoelens hier op kon schrijven voelt echt wel even als een opluchting, het kunnen delen, misschien te horen krijgen dat het herkenbaar is en hopelijk wat begrip kunnen krijgen (af en toe vraag ik me namelijk echt af of ik niet gewoon gek (aan het worden) ben?!). In mijn volgende verhaal focus ik me weer op de ziekenhuisbezoeken en het verdere plan, wat we nu bijna mogen gaan ontvangen...