Radboud 2🏥

‘Goedemiddag meneer en mevrouw Flapper, u spreekt met …, Klinisch Genetica. We hebben de uitslagen binnen en.. Er is helaas een genetische afwijking gevonden bij uw zoon. Er is een afwijking te zien aan zijn chromosoom 4, dit duidt op het Wolf-Hirschhorn Syndroom (WHS).’ 

Wat betekent dit voor zijn kwaliteit van leven? En dat van ons en onze familie? De vrouw legt uit wat de verwachtingen zijn rondom WHS:

- 9 van de 10 kinderen krijgt zware epilepsie

- Groei- en ontwikkel achterstand

- Vaak hart-, nier- en hersenafwijkingen

- Zwaar verstandelijk en lichamelijk gehandicapt

- Zwakke gezondheid en daardoor vaak infecties

- Levensverwachting is door zwakke gezondheid vaak niet ouder dan 3 jaar

Daar ga je dan.. Totale paniek, angst en vooral verdriet nemen je over. 💔 We hadden het er natuurlijk al wel vaker over gehad, want wat als.. Maar toch hoop je niet op dit senario. Al was dit voor ons wel heel duidelijk. Want hoe graag wij ook kinderen willen, gunnen we hem wel een leven met kwaliteit. En een leven vol ziekenhuisopnames, medicijnen, rolstoel en andere hulpmiddelen willen we niet voor hem. 

We worden om 15:00 uur in het Radboud verwacht, daar krijgen we een gesprek met de Klinisch Genetica, daarna met de Gynaecoloog en nog met een Maatschappelijk Werker. 

Kotsmisselijk en vol spanning zaten we weer een uur in de auto richting Nijmegen. Te bedenken hoe het verder zal gaan. Doen we hier wel goed aan? Wat nu? En qua timing?❓⁉️😥

Eenmaal in het ziekenhuis zijn we aardig rustig, we hebben er goed over gesproken en weten het zeker. De gesprekken met de specialisten zijn duidelijk en we bespreken hoe nu verder. Omdat ik inmiddels 23+5 ben, moeten we morgen beginnen met het inleiden van de bevalling. De gynaecoloog bereid ons voor op wat er komen gaat en wat we kunnen verwachten. Ze stelt voor dat wij vanavond nog thuis slapen. En dat ik geen voorbereidende medicijnen krijg, want stel we besluiten de zwangerschap toch niet te willen stoppen, dan kunnen we nog terug. Heel dubbel, maar wel fijn dat ze met alles meedenken en dat wij nog een moment van rust kunnen krijgen voor het emotionele circus gaat beginnen.. ✨