Onze tweeling met taps.

Waar het precies begonnen is, is voor ons ook een raadsel. Maar dat het nu foute boel is daar zijn we ons wel van bewust.

Het begon allemaal die woensdag.. 15 november. Ik was een aantal dagen eerder gebeld door het ziekenhuis of ik niet naar Bergen op zoom wilde komen (normaal ging ik naar Roosendaal) omdat daar een gynaecoloog zat die over mij ging ontfermen.

Helemaal prima vond ik dat, dit is mijn 2e zwangerschap en de eerste was een ‘normale’ zwangerschap die ik bij een verloskundige gelopen heb. Dit is mijn eerste ‘ziekenhuis’ zwangerschap omdat het een tweeling is. En niet zomaar een tweeling een monochoriale tweeling, oftewel ze delen de placenta. En ik heb de afgelopen weken constant een andere echoscopist en een andere gynaecoloog gehad.

Even terug naar die woensdag dus, aangekomen in het ziekenhuis er was een vriendin meegegaan om op mijn dochter te passen. En het wachten in de wachtruimte duurde erg lang, zo lang dat ik op een gegeven moment gevraagd heb of ze me niet vergeten waren. Nee hoor maar de gynaecoloog waar ik naar toe moest had het heel erg druk. Hm dacht ik nog dan zal het een goede zijn.

Toen werden we geroepen en ik kreeg een echo, een hele lange uitgebreide echo. Het leek wel een 20 weken echo zo lang duurde het. Ik was er niet bepaald gerust op dat het zo lang duurde maar had nog geen paniek. Op een gegeven moment kwam de gynaecoloog de kamer binnen en vroeg waar mevrouw van Viegen was, ja die ligt hier. Zei nam de echo over (wat ik dus ook nooit heb meegemaakt). De echo was klaar alles was gezien en ik mocht mee naar de andere kamer om het een en ander te bespreken.

In de andere kamer werd mij verteld dat er zorgen waren over de meisjes, de ene was kleiner als de ander (dit was al weken zo) en ze zagen afwijkingen in de bloedstromen in de hersenen. Heel even snel werd er verteld wat TTS is, dit kende ik van de verhalen. Maar dit was het niet. Er was een vermoeden dat mijn meisjes TAPS hadden. De gynaecoloog zei, ik ga straks even bellen naar het EMC en ga even overleggen of ze je daar willen zien. Ze zei ook nog, het is een vermoeden maar ik stuur je liever een keer teveel dan dat ik je niet stuur en het achteraf wel nodig blijkt te zijn. Ik zou in de middag terug gebeld worden. 

’s avonds tijdens het koken werd ik teruggebeld. De gynaecoloog had contact gehad met het LUMC dus niet het EMC, en die wilde me de dag er na gelijk al zien. Ik had die dag er na eigenlijk moeten werken maar dat moest ik maar afzeggen want in het LUMC hebben ze niet zoveel plaats. 

Mijn man kon niet mee want die wisselde in die week van baan dus ben ik met mijn moeder naar Leiden gereden. Na een rit van 1 uur en 12 minuten kwamen we aan in het LUMC. We waren net op tijd dus tijd om me aan te melden had ik niet dit mocht ik na dien nog doen beneden bij de balie.

We namen plaats in de wachtkamer en al snel werd ik naar binnen geroepen voor de echo. De echoscopist zag gelijk dat het foute boel was en benoemde dit ook (dit drong niet tot me door). De bloedstromen in de hersenen van de meisjes liepen ver uit een en de donor had een vergroot hart. Na de echo mochten we terug plaats nemen in de wachtkamer en werden we kort daarna geroepen door ons behandelend arts. 

We kregen te horen dat de meisjes TAPS hebben en dat dat inhoud dat ze ziek zijn, maar dat er behandelingen zijn. Maar omdat TAPS nog vrij nieuw is weten ze niet welke behandeling de beste is. We kunnen meedoen aan een proefpersonen onderzoek en dan worden we uitgeloot voor of bloedtransfusie of laserbehandeling. De laserbehandeling werkt het beste bij TTS maar hierbij gaan ze door de vruchtzak naar binnen om op de placenta aders dicht te laseren (branden). Ik was toen nog maar 22+5 dus ik durfde dat niet aan. Ik dacht als dan mijn water breekt ben ik beide kindjes kwijt en die gedachte alleen al maakte me helemaal gek. Tijdens alle informatie die we kregen en de behandelingen heb ik alleen maar gehuild, ik begreep het niet ik dacht alleen maar waarom ik waarom.

Na veel informatie en een hoop tranen mochten we naar huis. We moesten aankomende maandag terug komen en dan moesten we laten weten welke behandeling we wilden starten. Er was ook nog een kans dat het maandag beter zou gaan met de meisjes en dat we die keuze nog niet hoefde te maken. 

Samen met mijn man terug naar het LUMC voor een echo. Tijdens de echo werd er gezegd dat het leek alsof het beter ging met de meisjes, maar diep van binnen wist ik dat dit niet zo was. Na de echo werden we weer door onze behandelend arts binnen geroepen. Ze vertelde ons dat het heel slecht ging met het donor kindje en dat we moesten starten met behandeling. Ze vroeg ons of we een keuze gemaakt hadden. Ik sprak mijn zorgen uit over de laserbehandeling. De arts gaf aan dat dit niet het geval hoeft te zijn, het schijnt dat je lichaam steeds vruchtwater aanmaakt en als je water breekt je niet meteen hoeft te bevallen. Ook gaf ze aan dat het dusdanig slecht ging met het donor kindje dat ze heel bang was dat zei het niet zou overleven. De laserbehandeling was de beste kans om in ieder geval het ontvangende kindje te redden.

Ik wist niet wat ik moest doen, ik smeekte de arts om ons te helpen wat te doen. Zei gaf aan dan voor de laserbehandeling te gaan. Die kans was wel 50/50 omdat we met een onderzoek mee doen. De gegevens werden in de computer ingevoerd en we waren uitgeloot voor de laserbehandeling. Deze moest de volgende dag gepland worden. 

De dag van de laserbehandeling. Samen met mijn moeder naar het ziekenhuis voor de behandeling. Om 11:30 moest ik mij melden en om 14:00 werd ik geholpen. Tussendoor een infuus geprikt en een operatiejasje aan. Ook heb ik gevraagd of ze even naar de meisjes wilden luisteren want ik was zo bang dat de donor al overleden was. Gelukkig 2 kloppende hartjes.

14:00 ik word opgehaald. Met bed en al de OK ingereden en klaargemaakt voor de laserbehandeling. Dit gebeurd met een plaatselijke verdoving en in het infuus word een middel gespoten waar je slaperig van wordt (niks van gemerkt). De ingreep zelf is best snel gebeurd maar de voorbereidingen duren langer. Alles bij elkaar heeft het 3 kwartier geduurd.

Daarna terug naar mijn kamer om bij te komen. Door alle adrenaline werd ik slaperig maar ik heb uiteindelijk niet geslapen omdat ik dan bang was dat ik ’s nachts wakker zou liggen. Na een rot nacht en toch wel wat pijn kreeg ik de dag er na weer een echo. Dit was om te kijken of beide kindjes nog leefden. Ze leefde nog en ik werd naar huis gestuurd voor een week. Dit was de langste week van mijn leven. 

Weer terug naar het LUMC voor een echo, ik was zo bang ik wist niet wat ik kon verwachten. Gelukkig werden we snel geroepen voor de echo en beide kindjes leefden nog, Dat was een grote geruststelling. Het idee dat je er 1 gaat verliezen is verschrikkelijk je staat er mee op en gaat ermee naar bed. De bloedstromen van beide kindjes waren aanzienlijk verbeterd, de artsen stonden ervan te kijken (normaal duurt dit langer). Er werd zowel door de echoscopist als door ons behandeld arts bevestigd dat het veel beter ging met de meisjes en dat het er goed uit zag. Ik mocht over 2 weken terugkomen voor een echo.

Na 2 weken hadden we weer een echo en hier was nauwelijks op te zien dat de meisjes TAPS hadden gehad. De laserbehandeling heeft zijn werk goed gedaan. 

Momenteel ben ik 29+4 en ik leef tussen hoop en vrees. Ik durf door alles wat er gebeurd is niet meer te vertrouwen op dat het goed komt. Er bestaat ook nog steeds een kans dat de meisjes hier wat aan overhouden en niet helemaal gezond geboren worden. Ook is het nog spannend wanneer de meisjes geboren worden. De gemiddelde zwangerschapsduur na de laserbehandeling is tussen de 28 en 32 weken.

Ik hoop dat ze nog even blijven zitten en dat ze spontaan komen maar wel na de 32 weken. Ook dat we niet te lang in het ziekenhuis moeten blijven want ik heb er al 1 rondlopen van bijna 2, en die heeft hier toch ook wel veel van meegekregen. 

De reden dat ik dit opgeschreven heb is een stukje verwerking, ik ben er namelijk nog steeds van overtuigd dat dit niet over mij gaat maar over iemand anders (alsof ik het als naaste heb meegemaakt). En omdat ik mensen wil vertellen wat TAPS inhoud, want omdat er zo weinig over bekend is en er zo weinig mensen vanaf weten heb ik me erg eenzaam gevoeld en nog.

Bedankt voor het lezen, al met al een lang verhaal geworden!

Liefs van mij.