Ons jaar 2020

Augustus 2020. Zo blij, ik ben zwanger! De eerste afspraak bij de verloskundige lijkt nog zo ver weg. Na onze vakantie in Italië is het dan eindelijk zover. We zijn enorm gespannen. Zit het wel goed? Een allereerste echo, zo bijzonder. De verloskundige laat ons niet langer in spanning en we zien 1 klein wurmpje op de echo. We zijn zo blij en trots!

De volgende echo vindt plaats rond 12/13 weken. De verloskundige bekijkt de echo (prachtig om weer ons kleintje te zien) en meet het e.e.a. Ze kijkt vrij lang naar de nek en geeft aan dat ze denkt iets van vocht te zien. Maar doordat de baby er niet heel goed voor ligt kan ze het niet heel goed zien. Ze stelt voor om ons door te sturen naar het echocentrum in het ziekenhuis voor een aanvullende echo.

Het liefste waren we direct doorgereden naar het ziekenhuis maar het was zaterdag dus we moesten hoe dan ook een paar dagen wachten voor we daar terecht konden.

We gaan niet echt in een hosanna-stemming naar huis alhoewel de echo zelf verder goed was.

Uiteindelijk kunnen we 4 dagen later terecht bij het echocentrum. Gelukkig wordt al snel duidelijk dat het nekje er volledig normaal uit ziet. Wat een opluchting! Het voelt alsof we 100 kilo lichter zijn.

We hebben altijd al gezegd dat we zeker de NIPT test zouden willen laten doen. We kozen ervoor om ons kindje te laten screenen op down-, edwards- en patausyndroom. Tevens wilden we het ook weten als er nevenbevindingen gevonden zouden worden.

Binnen 5 dagen na de bloedafname krijg ik de uitslag; er zijn geen aanwijzingen aangetroffen. Ook weer een opluchting.

Eind november 2020; de 20-weken echo! Een medische echo maar toch meer bekend als het moment waarop je er achter kunt komen of je een dochter of zoon gaat krijgen. We hebben er dus veel zin in.

De echoscopiste bekijkt alle organen en benoemt alles wat ze ziet. Eenmaal bij het hartje aangekomen blijft ze lang kijken. Martijn en ik kijken elkaar al aan.. en we denken allebei hetzelfde; ‘waarom kijkt ze zo lang naar dat specifieke orgaan? Op de andere plekken keek ze niet zo lang’.

Uiteindelijk zegt ze dat ze ons gaat doorverwijzen naar Maastricht. Daar zullen ze de complete 20-weken echo opnieuw doen en zal er ook een kindercardioloog aansluiten. Wat? Kindercardioloog?

Als verdoofd gaan we naar huis toe. Dit is niet wat we hadden verwacht van vandaag. En we weten eigenlijk nog niks. Wat is er aan de hand? Wat kan het zijn? Of misschien lag de baby er niet goed voor en is er niks aan de hand.

Later die dag word ik gebeld door Maastricht dat we 4 dagen later terecht kunnen. ‘Dan pas??’ zegt je gevoel. Het lijkt een eeuwigheid te duren tot donderdag en alles gaat die dagen door ons hoofd.

Donderdag 3 december, de dag van de afspraak in Maastricht.

We zijn ruim op tijd in het ziekenhuis bij de poli. Nog steeds zeggen we tegen elkaar dat we hopen dat ze dalijk zeggen: ‘meneer, mevrouw, alles ziet er goed uit.’

We worden opgehaald en in de ruimte zit een echoscopiste en 2 verpleegkundigen. Ze begint met de volledige 20-weken echo opnieuw te doen. De kleine beweegt veel, wat aangeeft dat de baby zich lekker voelt. Alles wat ze naloopt ziet er goed uit. Tot ze bij het hartje komt. Ze geeft aan dat het er niet uit ziet zoals het hoort. Ze gaat de gynaecologe en kindercardiologe erbij halen. We hebben al het gevoel dat er iets niet in orde is. De gynaecologe en kindercardiologe komen erbij en ze kijken met z’n drieën naar de echo beelden. Onderling praten ze, in voor ons, niet te begrijpen woorden en medische termen. En dan lig je daar, overgeleverd aan het lot. Je weet op dat moment nog niks. Martijn wordt misselijk van de spanning. Het mondkapje helpt daar dan ook niet heel erg bij.

Op een bepaald moment mag ik overeind komen; ze hebben genoeg gezien. We worden naar een spreekkamer gebracht en krijgen te horen dat de artsen zo bij ons zullen komen. Een kamer met 2 banken en een tafeltje met tissues. Op dat moment voelen we aan alles; dit is niet goed. Kort erna komen dezelfde 2 artsen bij ons. Ze vertellen wat ze hebben gezien; ons kindje heeft een hartafwijking.

Een hartafwijking welke te corrigeren is (dmv operatie(s)). De kindercardiologe laat aan de hand van een tekening zien hoe een normaal hart eruit ziet en hoe het hartje van ons kindje eruit ziet. Er zit een gat in het tussenschot van de hartkamers (oftewel een VSD) en er ontbreekt een bloedvat voor de uitstroom van bloed bij het hart. De naam van de hartafwijking: truncus arteriosus. We proberen zoveel mogelijk informatie op te slaan en te onthouden maar anderzijds breek je op hetzelfde moment. Alsof je al direct in een overlevingsmodus schiet. Zo van: ‘oke, dit is heel heftige informatie maar ik moet nu scherp blijven’. Heel onwerkelijk.

Ze adviseren om op korte termijn een vruchtwaterpunctie te laten doen om te testen of er een afwijking zit in het chromosoom 22. Zou dit zo zijn, dan zou het kindje het syndroom 22q11 deletie hebben en komt er een stortvloed aan problematiek nog eens bij bovenop de hartafwijking. Kans op deze afwijking is rond de 20%. 20%!! Je zou jezelf dan goed de vraag moeten stellen of je de zwangerschap voort zou willen zetten of niet.

We geven aan even na te denken en te overleggen wat betreft de punctie en stellen nog wat andere vragen die ons te binnen schieten. In hoeverre dat we op dat moment nog na kunnen denken dan. Je krijgt op dat moment zóveel informatie ineens te verwerken. Daarna laten ze ons alleen en geven ons de tijd om zo lang we nodig hebben in die ruimte te blijven.

Martijn breekt, ik zit als verdoofd met tranen. Dit lijkt net een film, alsof het niet echt is. Een nachtmerrie. Hoe kan zoiets moois zoveel verdriet brengen?

Het voelt alsof de grond onder onze voeten is weggezakt. Zoveel dingen gaan door je heen. Waarom? Waarom wij? Hoe nu verder?

We rijden naar huis. De rest van de dag weten we niet wat we met onszelf aan moeten. Zoveel gedachtes, rampscenario’s die door je heen gaan, veel tranen en dan juist weer even niks. Je gevoel gaat echt alle kanten op. Het beeld wat we voor ons hadden als gezin wordt op dat moment in één klap weggevaagd.

Moeten accepteren dat dit de realiteit is, vinden we erg moeilijk.

We beslissen die dag dat we wel een vruchtwaterpunctie willen laten doen. De volgende dag belt een van de artsen uit Maastricht ons en stemmen we af dat aankomende maandag de punctie zal zijn. Ook al zitten hier risico’s aan, dit willen we wel laten onderzoeken.

De dag van de punctie. Ben behoorlijk nerveus. We worden opgehaald door de gynaecologe en gaan naar een ruimte waar nog 2 verpleegkundigen zitten te wachten op ons. Ik mag gaan liggen. Eerst gaat de gynaecologe met de echo kijken hoe het kindje ervoor ligt. Ze vraagt of we het geslacht van het kindje al weten. Dit weten we op dat moment nog niet; door deze hele situatie is ons idee om een kleine ‘gender reveal’ te doen compleet op de achtergrond geraakt. We willen het nu graag weten en het blijkt dat Martijn gelijk had; een meisje! Ik krijg even wat tranen van geluk.

Dan gaan ze alles klaarmaken om de punctie te gaan doen. Eerst wordt mijn hele buik gedesinfecteerd om te voorkomen dat een bacterie met de naald mee in mijn buik terecht zou kunnen komen. De gynaecologe legt goed en rustig uit wat ze gaat doen. Vanaf dat moment doe ik mijn ogen dicht; ik wil niks zien, ben al gespannen genoeg voor het idee wat er gaat gebeuren. Ze kijkt met de echokop goed hoe en waar het kindje ligt. Aan de andere kant zal ze gaan prikken. Ik voel 2 prikken; de eerste prik in de buik en de tweede prik voel ik door de baarmoeder heen gaan. Vervolgens voel ik niks. Martijn ziet op de echo de naald die in mijn baarmoeder zit. Ik ben blij dat ik dat niet gezien heb. Het duurt best eventjes voordat ze genoeg vruchtwater hebben afgenomen. Bij het uithalen van de naald voel ik het ook wel eventjes, maar al met al is het me meegevallen. De komende 24 uur moet ik rust nemen, aangezien een miskraam met name binnen die tijd ontstaat. Dat is dus één van de risico’s van de punctie.

Normaal duurt het onderzoeken van de punctie 6 weken, maar aangezien het een spoedpunctie is zal het binnen 2 weken bekend zijn. De reden voor de spoed; mochten we de zwangerschap af willen breken op basis van de uitslag, mag dit wettelijk in Nederland tot de 24e zwangerschapsweek en daar zaten we inmiddels al bijna.

Eenmaal thuis ga ik meteen op bed liggen en neem ik goed mijn rust. Geen bijwerkingen of klachten gehad, gelukkig. Dat is me bespaard gebleven.

De weken hierna zijn lastig. Soms heb ik goeie dagen, soms mindere. Soms ben ik positief, soms ben ik zo bang voor wat er komen gaat.

Dinsdag 22 december, vandaag krijgen we telefonisch de uitslag van de vruchtwaterpunctie. Vanaf 15:00 kan ik gebeld worden.

We hebben allebei slecht geslapen. Tot het 15:00 uur is de hele dag een enorme spanning. Weer gaat alles door je heen. In de afgelopen weken hebben Martijn en ik het erover gehad hoe we verder willen mocht de afwijking geconstateerd worden. De keuze zou zijn dat, hoe moeilijk dat ook zou zijn, we de zwangerschap dan zouden afbreken. We konden tot vandaag alleen maar bidden dat we die beslissing niet zouden hoeven te nemen.

Om 15:07 gaat de telefoon. De verlossende woorden: er zijn geen afwijkingen aangetroffen in het vruchtwater. Wat een opluchting! Ons bloed wat afgenomen was is ook onderzocht en ook daar is niks afwijkends aangetroffen.

Voor nu, zo vlak voor kerstmis, écht een klein feestje.