Ons avontuur in Leiden

Op het ziekenhuis werd aangeraden om de afgelopen maanden op papier te zetten.Ik ben niet zo'n schrijver, maar de combinatie van zoveel lieve mensen die al deze  maanden meeleven en nu ook graag willen weten hoe het gaat, heeft mij doen besluiten om het toch op papier te zetten. Voor velen is het ook een hocus pocus verhaal, en begrijpelijk. Wij zitten er middenin en hebben ook maar soms het idee dat we het snappen. 

De wens was er voor een broertje of zusje naar Sem en deze werd gelukkig vervuld. Ik had een fijne zwangerschap en was niet ziek, zwak of misselijk. In week 11 heb ik bloed laten prikken, zo screenen ze op alles standaard zaken. Helemaal prima, geen nieuws is goed nieuws dacht ik. Tot ik in week 14 door de verloskundige werd gebeld. Ik had nog geen bloed laten prikken voor het algemene onderzoek, enkel voor de Nipt. Of ik dat nog wilde laten doen? Tegenwoordig met nog een kind thuis ben ik iets minder actief om dit soort zaken nog te laten doen, maar met 16 weken toch even snel bloed laten prikken. Ze hadden het bloed de vorige keer wel maar niet de juiste brief. Vandaar dat er niks mee was gedaan. Mijn bloedwaardes waren altijd goed, dus verwachtte ik hier niks geks van. 

Tot ik op 29 december gebeld werd. 'Je spreekt met het ziekenhuis', we hebben je bloeduitslagen binnen en het is niet goed. Je lichaam maakt antistoffen aan en valt de baby aan. Kun je langskomen?  Ik was op dat moment in Gelderland met vriendinnen en mijn eerste reactie was; We eten even iets en dan kom ik eraan. Het verzoek was toch wel dringend om direct te komen en zo doende ben ik een beetje verward, maar zo snel mogelijk naar het ziekenhuis in Tilburg gereden. In de auto belde ik mijn vriend op met een onduidelijk verhaal, maar wel met de mededeling dat ik hem om kwam halen en we zo snel mogelijk naar het ziekenhuis moesten.

Eenmaal daar aangekomen kregen we een beknopte uitleg. De woorden bloedgroep-immunisatie, intra-uteriene bloedtransfusie, bloedarmoede, vocht,, risico's .Alles werd in steekwoorden op ons bordje gelegd. Mijn lichaam is tijdens de bevalling van Sem met zijn bloed in aanraking gekomen, waardoor ik anti-stoffen aan ben gaan maken. Er was alleen nog een mogelijkheid dat Scott en ik dezelfde bloedgroep zouden hebben. Als dit het geval was, was er niks aan de hand en konden we door met een onbezorgde zwangerschap. Echter heb ik een zeldzame bloedgroep, waardoor de kans dat hij deze ook zou hebben minimaal. We werden de volgende dag doorgestuurd naar het LUMC en hier werd direct bloed geprikt om deze kleine kans te bevestigen of uit te sluiten. We kregen een gesprek met het hoofd van de afdeling en de mededeling dat als het wel zo is, we de rest van de zwangerschap iedere dinsdag op controle moeten komen in Leiden. Zij hebben een rhesusspreekuur waar alle zeldzame gevallen op controle komen. Hier zit een super kundig team achter, en je wordt iedere dinsdag ochtend besproken door alle artsen/betrokkenen en tijdens het maken van de wekelijkse echo, zit er in naast de echoscopische, in een andere ruimte een team mee te kijken naar de echo beelden. Alles om de eerste tekenen van bloedarmoede op te kunnen pikken, om schade te kunnen voorkomen. Ze meten de snelheid van het bloed in de hersenen, bekijken het hartje en zoeken naar vocht in het lichaam.

Zo doende werden we naar huis gestuurd. Dus of: Niks aan de hand- of naar alle waarschijnlijkheid wel, en dan starten we een intensief traject met vele ritjes naar Leiden. Hoop doet leven, dus we gingen natuurlijk voor optie 1. Op 31 december, Oudejaarsdag waren we ons aan het klaarmaken voor een avondje bij vrienden toen de telefoon ging. Het was de arts uit Leiden en draaide er niet omheen. 'Jij en de baby hebben een andere bloedgroep en jouw lichaam valt de baby aan'. Na een kort gesprekje was dit ons lot voor de komende maanden. Duidelijke taal.. Je kunt je onwijs kut voelen en gaan zitten simmen thuis, maar we besloten er vanaf moment 1 het beste van te maken. Alles in de afgelopen 22 weken hebben we samen gedaan en ondergaan.

De dinsdag werd ons uitstapje van de week en we leefde ook echt van dinsdag naar dinsdag. Om het dragelijk te maken gingen we altijd op de heenweg lekker lunchen, en op de terugweg aten we buiten de deur. Beetje extra tijd samen dachten we maar. Een goede uitslag op dinsdag was voldoende om weer een weekje verder te mogen lopen. Een slechte uitslag maakt dat je op donderdag binnen moet zijn voor een intra-uteriene bloedtransfusie. (Dit  is terug te zien in de serie van topdokters bij Dokter Haak op Videoland, aanrader als je er geen beeld bij hebt).Zo verstreken de weken..20, 25, 30 weken. Steeds vaker hoorde je artsen onderling praten over onze situatie. Het leek erop dat wij het unieke geval waren waarbij een foute diagnose gesteld was. Het kon namelijk niet zo zijn dat bij deze Kell- immunisatie nog geen bloedarmoede was opgetreden. Het was niet de vraag of, maar wanneer een transfusie nodig zou zijn en bij mij waren, op 1 dipje na alle controles alle weken goed. Een beetje te optimistisch hebben we nieuw onderzoek aangevraagd. Het gevoel dat ik de laatste weken van mijn zwangerschap nog terug zou kunnen krijgen mocht het niet zo zijn waren mij veel waard. Daar hebben de artsen gehoor aan gegeven en er is nieuw onderzoek gestart. De hele week heb ik naast de telefoon gezeten. Ik was er heilig van overtuigd dat ze zouden bellen met de mededeling dat er niks aan de hand blijkt te zijn. Zo sterk als we ons op dat moment voelde, stapte we 26 april het ziekenhuiskamertje binnen. De woorden waren vrij duidelijk. ' We hebben de uitslag van het bloedonderzoek niet binnen, maar de waardes zijn niet goed. Je moet donderdag om 11:00 binnen zijn voor een intra-uteriene bloedtransfusie. Er was op dat moment nog geen vocht te zien rondom Scott, maar het idee dat je 2 dagen moet wachten terwijl je eigenlijk weet dat je kindje het helemaal niet meer goed heeft in je buik zijn pittig. 

Maar, in het kader 'je hebt weinig keus' kwamen we op donderdag ochtend aan in Leiden.  We moesten vooraf de film van het LUMC kijken om te weten wat ons te wachten staat. https://www.lumc.nl/org/geboortehuis-leiden/bijzondere-medische-zorg/behandeling-ongeboren-kind/Intra-uterienetransfusie/. Ik was wel wat bang voor de ingreep, maar in goede handen dus dat ging goed komen. Tijdens deze ingreep gingen ze met een lange naald door mijn buik, net boven de navel naar binnen. Door de placenta in de wortel van de navelstreng. Eenmaal daar aangekomen, startte ze de bloedtransfusie. Samen hebben we echt vol verbazing zitten kijken hoe ze dit met 6 man even deden. Wat een team! De transfusie sloeg aan en zijn HB schoot van 4 naar 8.4. Genoeg om weer 2 weken vooruit te kunnen.

De week na de transfusie hoefde we voor het eerst niet op controle te komen. Dit voelde heel gek en niet fijn. Dit is de enige bevestiging die je hebt en dan krijg je deze een week lang niet. Omdat ze tijdens de transfusie met 33 weken zwangerschap wel met deze naald overal doorheen hebben geprikt, waren ze ook bang dat er iets opgewekt zou worden. We mochten om 19:00 naar huis, maar 10 minuten daarvoor begon het te rommelen.

Wordt vervolgd..