Mommy to be with an autoimmune disease

36 weken zwanger, wat gaat dat snel! Nog even en dan kunnen wij eindelijk het lieve kleine mensje ontmoeten waar wij nu al zoveel van houden. We kijken daar enorm naar uit! Ik heb even getwijfeld of ik wel meer vanuit mijn privé leven wilde delen, maar ik denk dat het ook wel erg fijn kan zijn voor veel mommy’s of mommy’s to be die in hetzelfde schuitje zitten. Toen ik 8 jaar was is mijn leven compleet veranderd. Ik vertelde mijn moeder destijds dat ik veel pijn had in mijn voet. Mijn moeder nam mij gelukkig direct serieus en we zijn dan ook vrij snel bij de huisarts beland. De huisarts keek even naar mijn voet en gaf aan dat hij dacht dat er een paard op mijn voet had gestaan. (Ik reed destijds paard) Compleet beduusd zijn we naar huis gegaan. Ik weet toch zeker zelf wel of dat gebeurt zou zijn of niet… Na enkele tijd werd de pijn erger en verplaatsen zich ook steeds meer naar boven. Mijn enkels, knieën en heupen begonnen ook zeer te doen. Mijn moeder vertrouwde dit niet en zo zijn we in het JKZ beland. De artsen dachten aan jeugdreuma. Helaas werd ik zieker en zieker en zelfs de kinderarts gaf aan het niet meer te weten. Mijn moeder vroeg een second opinieonderzoek aan in het LUMC bij een kinderarts waar zij veel over gehoord had. Eenmaal daar beland gaf de arts direct aan; dit is geen jeugdreuma, dit meisje is veel zieker dan we denken. Ik werd direct opgenomen. Na ontzettend veel opnames en onderzoek werd de diagnose MCTD met sclerodermie vastgesteld. MCTD staat voor een Engels afkorting: Mixed Connective Tissue Disease. Dit betekent letterlijk ‘gemengde bindweefselziekte’. Een op dat moment nog heel onbekende ziekte met weinig informatie over het ziekteverloop. Ik heb ontzettend veel medicatie moeten uitproberen. Soms verslechterde mijn toestand enorm. Mijn longen begonnen mee te spelen en de enige optie om dit te stoppen waren chemokuren. Een ontzettend zwaar traject zowel fysiek als mentaal. Ik ben de arts iedere dag dankbaar voor het goed handelen want de medicatie deden eindelijk hun werk. Mijn ziekte werd steeds stabieler. Op mijn 18e kwam dit tot stilstand (mede dankzij de hormonen) en bleef dit stabiel tot op heden. Ik ben al vrij jong de liefde van mijn leven tegen gekomen en wij zijn inmiddels 3 jaar getrouwd en 36 weken in verwachting van onze eerste kleine liefde. Een jongetje. De zwangerschap verloopt inmiddels best zwaar. Ik merk duidelijk dat mijn lichaam schade heeft geleden aan de 10 jaar dat ik ziek ben geweest. Mijn onderrug begeeft het en mijn knieën beginnen weer flink veel zeer te doen. De angst dat de MCTD weer zou kunnen opspelen helpt ook niet mee. Samen met mijn arts hebben we besloten om te gaan inleiden rond de 38 weken. Ik ben me er goed van bewust dat de bevalling lastig kan gaan worden door de beperkingen in mijn heupen en rug. Die zijn helaas niet zo soepel als gewenst. Nog 2 weken en dan gaan we alles ervaren. We blijven positief en we gaan er vol vertrouwen samen in!