Moeten we de zwangerschap afbreken?

In mijn vorige blogs heb je kunnen lezen hoe we een megablaas hadden overwonnen. Inmiddels 20 weken zwanger, waarvan we de laatste 6 weken dagelijks hebben moeten nadenken over of we deze zwangerschap wel moesten voortzetten. Voor deze beslissing hebben we nog 4 weken de tijd, na de 24 weken mag je de zwangerschap niet meer zelf beëindigen. Wij lieten de beslissing af hangen van de navelstrengpunctie. De uitslag zou voor ons een doorslaggevend feit kunnen zijn. Al is het niet zo simpel als dat het klinkt.De medische kennis over de nieren, is in de afgelopen 25 jaar, niet echt verbeterd. Ze kunnen vandaag de dag nog niet voorspellen hoe de nierfunctie zal ontwikkelen. Het enige wat ze kunnen, is vaststellen hoe de nierfunctie op dit moment is. Vanaf dat moment is het gissen. Gezien de grote hoeveelheid vocht in de nieren van Bertje, kan dit nog elke dag schade opleveren. We hebben immers nog 20 weken te gaan, 20 weken waarin we alleen kunnen hopen op een goede afloop. Als er nu nierfunctie is, beloofd dit niks voor de komende weken.Daarbij geeft de uitslag 3 mogelijke resultaten:1:  een hele goede, hierbij is duidelijk goede nierfunctie te meten2: een twijfelachtige, hierbij zijn de nieren duidelijk aangetast, maar in hoeverre is onbekend3: een hele slechte, hierbij zijn de nieren al te ver beschadigd. En nieren die kapot zijn, worden nooit meer uit zichzelf beter.Inmiddels hebben we onze kansen, samen met de artsen, al wel ingeschat. Gezien het beeld wat de echo's geeft, zal de 1e optie wel afvallen. Dan blijft er nog een twijfelachtig, of slecht resultaat over. 

De uitslag

Vrijdag 12 oktober 2018 ging enorm traag voorbij. Het was wachten op het verlossende telefoontje. Heel de dag zat ik met mijn mobiel in mijn hand, bang dat ik de oproep zou missen. 'smiddags rond 2 uur ging die telefoon dan eindelijk af. Ik riep mijn vriend die boven zat, zette de telefoon op luidspreker, en trillend nam ik de telefoon op. Gelukkig hield ze ons niet lang in spanning. Ze vertelde ons, lichtelijk verbaasd, dat de uitslag heel goed was!!! Er was duidelijk een goede nierfunctie gemeten. Hier hadden we zeker geen rekening mee gehouden. Het enige wat ik verder nog weet van wat ik aan de telefoon heb geroepen is; "dan gaan we door!!!" Na dit telefoongesprek, hebben we elkaar huilend omhelst, en voor het eerst de woorden uitgesproken; "we krijgen een zoontje!!" Hiervoor waren de woorden namelijk "ik ben zwanger" . Maar nog nooit eerder had ik daar de conclusie aan gehangen, dat er ook echt een kindje op komst was!

Terug naar het regionale ziekenhuis

Aangezien er nu in Leiden niks meer gedaan kon worden voor Bertje, behalve goed monitoren, hopen en afwachten, werden we weer overgedragen naar het regionale ziekenhuis. Hier konden ze ook prima de echo's maken, en zo de nieren, blaas en hoeveelheid vruchtwater in de gaten houden.Voor het schrijven van dit volgende stuk, pak ik er even een goed glas wijn bij, voor ik al mijn agressiviteit ga afreageren op het toetsenbord. Wie mijn eerste blog heeft gelezen, weet dat we bij het eerste bezoek hier een gynaecoloog troffen, die ons met heel veel tegenzin heeft doorgestuurd naar het academisch ziekenhuis. Zij was in de overtuiging dat er geen behandeling was voor een megablaas, en probeerde aan te sturen op het afbreken van de zwangerschap.Na ons traject in Leiden kwamen we dus terug in dit ziekenhuis, en oh wat een geluk! De afspraak stond bij diezelfde gynaecoloog ingepland.We zaten net 2 seconden tegenover haar aan tafel. "Ik had niet gedacht dat ik jullie hier terug zou zien" was haar openingszin. Nou zou je dit kunnen interpreteren als een "Oh, wat fijn dat ik jullie toch nog terug zie". Maar helaas, aan haar toon was duidelijk te merken dat dat niet het geval was. Ze wou hier duidelijk mee zeggen; "Goh, dat jij nog zwanger bent zeg." Het gesprek wat hierop volgde, was dan ook niet erg prettig. Wij hebben haar verteld hoe het traject in Leiden was verlopen, en dat we aan de hand van de onderzoeken hadden besloten dat we de zwangerschap zouden voortzetten. Op dit moment was ik 22 weken zwanger, en het leek haar een goed idee om de navelstrengpunctie te herhalen. Wellicht zijn de uitslagen nu anders, en we hadden immers nog 2 weken de tijd om onze beslissing te heroverwegen. Vol verbazing (en woede) hebben we haar verteld dat de knoop definitief was doorgehakt. Maar blijkbaar kon ze haar trots niet opzij zetten. Omdat zij geen toekomst zag in een baby met megablaas, mochten anderen dat blijkbaar ook niet. U zult begrijpen, dat we bij het maken van de vervolgafspraken bij de balie, hebben aangegeven dat we een ander behandelend gynaecoloog wilden, en nooit meer bij deze vrouw terug wilden komen.  

Hoe pak je je 'normale' leven weer op? 

De weken gingen langzaam voorbij. De wekelijkse echo's (in het vervolg dus bij een andere, begripvolle, gynaecoloog) bleven hetzelfde beeld geven. De nieren werden elke week groter, maar Bertje ook, dus de verhouding bleef wel ongeveer gelijk. Ik besloot om mijn werk weer deels op te pakken. Omdat heel dit afgelopen traject zo zwaar was, zat ik namelijk al 2 maanden volledig in de ziektewet. Samen met mijn werkgever heb ik besloten om niet fulltime aan de slag te gaan, maar 5 dagen in de week 3 uurtjes te werken. Thuis kwamen de muren namelijk op me af inmiddels, en ik kon toch niks doen. Fysiek kon ik mijn werk in de horeca overigens nog prima aan, maar psychisch zat ik er wel flink doorheen. Uiteindelijk was ik wel blij met deze beslissing. Omdat de afloop van mijn zwangerschap nog 1 groot vraagteken was, vond ik de vragen van gasten die vroegen naar ons kindje erg moeilijk. Goedbedoelde en algemene vragen en opmerkingen als "hoe lang moet je nog?", "gaat alles nog goed?" en "gefeliciteerd met je zwangerschap!" voelde enorm verkeerd. Hoe lang moet ik nog? geen idee.. Of het goed gaat? nee!! En gefeliciteerd? Waarmee? Maar een eerlijk antwoord op zo'n gast zijn bordje gooien? Daar zat niemand op te wachten. 3 uur per dag was fijn als afleiding, maar tegelijkertijd ook erg vermoeiend.

Het einde komt in zicht

Aan het begin van het laatste trimester, begonnen we langzaam te spreken over de bevalling. Als voorbereiding op wat ons te wachten kon staan, werd door de gynaecoloog een gesprek aangevraagd met de kinderarts die gespecialiseerd is in nefrologie en urologie. Vrijdag 14 december 2018 was het tijd voor dit gesprek. En dit gesprek heeft pijn gedaan. Ik had veel van de onzekerheden over de toekomst weggestopt, en aan het beeld van de gestuwde nieren was ik ook al wel gewend. Maar dit gesprek met de kinderarts was wel even een wake up call. In dit gesprek werd nogmaals benadrukt, dat de overlevingskansen voor Bertje in twijfel worden getrokken. Duidelijk was in ieder geval, dat ik in een academisch ziekenhuis moest bevallen. De mogelijkheden voor dialyse zijn alleen in deze ziekenhuizen een optie. Als ons kindje regionaal geboren zou worden, en de nieren lijken niet te functioneren, dan is de kans groot dat hij de rit naar een academisch ziekenhuis niet zou overleven. Hij stelde het academische ziekenhuis voor waar we in het begin van onze zwangerschap ook al eens waren geweest. Maar omdat we aan dit bezoek nog altijd een nare nasmaak hebben overgehouden, en we wél onwijs goed zijn geholpen in Leiden, hebben we gevraagd of we hier heen konden voor de bevalling. Dit zou hij proberen te regelen, en dat zouden we dan nog horen. Een week later werd ik gebeld door de kinderarts. Hij heeft contact gehad met Leiden, en aangezien zij samenwerken met het Erasmus MC in Rotterdam, en zich daar de specialisten voor pasgeborenen met nier,- en urineweg afwijkingen bevinden, zouden we hier het beste op ons plek zijn. De eerste afspraak stond al gepland op donderdag 3 januari 2019.

De voorbereidingen

Omdat dit allemaal plaats vind in mijn 3e trimester, is het ook tijd om thuis alles in orde te maken voor de komst van een baby. Iets wat emotioneel erg zwaar was. We wisten helemaal niet of ons zoontje dit alles zou overleven, en daarmee was dus ook onbekend of we hem ooit mee zouden nemen naar huis.Erg dubbel was dit dus allemaal, maar je wilt wel voorbereid zijn voor als hij wel ooit met ons mee naar huis kan. Zoals je hierboven al kon zien, staat de box al klaar in de woonkamer. En inmiddels is ook zijn kamertje af. De kleertjes gewassen, zijn bedje opgemaakt, en de laatste spulletjes zijn aangeschaft. Gelukkig was zijn kamertje achter een gesloten deur, in verband met de katten. Ik kwam hier dan ook bijna nooit, omdat ik me dan alleen maar bezig hield met de vraag of ons zoontje hier ooit wel zou komen.

Het Erasmus MC, Rotterdam

Het 4e ziekenhuis in deze zwangerschap. We zijn inmiddels al een aantal keren in het Erasmus geweest om hier meerdere echo's, maar ook een plan van aanpak te gaan maken.Het is eind januari 2019, wanneer we de bevalling echt gaan bespreken. Door de gestuwde nieren, is de buikomvang groter dan normaal. Iets wat voor een natuurlijke bevalling problemen kan opleveren. Normaal is het hoofdje het grootste obstakel bij een bevalling, maar nu dreigt de buikomvang groter te worden dan zijn hoofdje. Omdat het, lomp gezegd, wel allemaal door de uitgang naar buiten moet passen, is dit wel iets om rekening mee te houden. Daarbij wonen we niet in de buurt van Rotterdam. Deze 2 factoren zorgen ervoor dat we niet thuis gaan afwachten tot de bevalling uit zichzelf begint. Ik wil zelf ook graag een natuurlijke bevalling, ik heb nu inmiddels al lang genoeg machteloos af zitten wachten. Hoe stom het ook klinkt, een bevalling voelt voor mij als iets, om zelf echt wat nuttigs te kunnen doen. Ik weet heus wel dat Bertje zijn gezondheid er totaal geen baat bij heeft, als ik lig te creperen van de pijn tijdens de weeën, maar laat mij dit zelf maar in de hand houden.Het einde is nu wel echt in zicht. We wisten al dat dit moment ging komen, maar nu wordt er dan ook echt een datum gepland voor de bevalling.Op zaterdag 9 februari 2019, wordt de bevalling namelijk ingeleid. Hoe ons zoontje er aan toe is na de bevalling? Tsja, dat is nog even afwachten, maar het echte aftellen is begonnen. Eindelijk.