Snap
  • Zwanger
  • TTS
  • Lumc
  • tweelingtransfusiesyndroom
  • laseroperatie
  • olvgoost

Laseroperatie en heel veel echo's

Lees deel 2 van "Zwanger van een Tweeling" hier.

Ik had verwacht dat dit het nieuws zou zijn, maar toch was het een enorme domper. Ergens had ik toch nog de hoop dat ze het verschil zelf zouden oplossen. Stadium 3 betekend dat het vruchtwater verschil (te) groot is, de baby met te weinig vruchtwater vrijwel geen blaasvulling heeft en dat er bloed rondom het hartje van de baby met veel vruchtwater is gaan lekken omdat het hartje de hoeveelheid bloed niet rondgepompt krijgt. Gelukkig zagen we op de echo dat er geen bloed was gaan lekken in de hersenen, want dit geeft een grotere kans op hersenschade.

De operatie is enorm spannend en risicovol. Toch was ik er heel kalm onder. In het weekend dat we thuis waren, heb ik veel opgezocht over TTS en ontdekte ik dat ze in Nederland heel erg vooruitstrevend en ver zijn in onderzoeken naar TTS. Artsen uit Amerika en Europa bespreken en vragen advies aan de artsen in Nederland. Dat gaf mij een heel goed gevoel. Daar komt bij dat het LUMC het enige ziekenhuis in Nederland is waar ze TTS behandelen, dus alle kennis is daar aanwezig. Én mijn arts bleek een soort dokter-rockster te zijn. (Na een google rondje kwam ik erachter dat hij samen met de technische universiteit in Delft  een kapje heeft ontwikkeld voor baby's met een open ruggetje. Ze printen dit kapje uit met een 3D printer en plaatsen dit in de baarmoeder (!!!!) over het open ruggetje waardoor het vast groeit en de baby met een gesloten rug geboren wordt. Hoe cool is dat?!) Anyway, al deze dingen gaven mij heel veel vertrouwen. Ja, de cijfers liegen er niet om. De kans dat beide baby;s het overleven is 64%. En de kans dat één van de twee baby's de operatie overleefd is 85%. Maar als je niets doet was bij ons, omdat ik nog maar 15 weken zwanger was, de overlevingskans 0%. Dus eigenlijk heb je geen keus. De operatie was een feit.

Ik kreeg een plaatselijke verdoving en met een buisje gaan ze via je buik de baarmoeder binnen. Met een camera en een laserpen. Dat je de binnenkant van de baarmoeder ziet met een camera is een hele fijne afleiding. We zagen gewoon onze baby, haarscherp op camera. Zo bijzonder! We vonden het allebei ook zo interessant om te zien wat er allemaal gebeurde, dat nam de spanning enorm weg.Ook hebben ze bijna 1 liter vruchtwater afgetapt bij de baby met veel vruchtwater, om de druk er af te halen en het risico op extreme vroeggeboorte te verkleinen. 

Na de operatie kunnen ze nog niet direct zeggen of de operatie is geslaagd. De baby met weinig vruchtwater krijgt nu ineens weer vruchtwater, bloed en voeding en kan dit soms niet goed verwerken. Je moet dus 12 lange uren wachten om te zien of het goed gaat met je baby's. Dan heb je ook nog kans dat je vliezen breken omdat er een gaatje in zit. Allemaal heel erg spannend dus. Maar weer had ik een heel rustig gevoel in me. Ik voelde zo erg dat deze baby's super sterk waren dat ik  niet heel gespannen was. 

Gelukkig kregen we de volgende dag het verlossende antwoord dat alles goed was gegaan en dat allebei de baby's de operatie hadden overleefd! Ook al had ik een goed gevoel, een bevestiging als deze is natuurlijk fantastisch. 

We mochten naar huis en daar wachtte mij de taak om het de rest van mijn zwangerschap héél rustig aan te doen. Ik ben (ook op advies van de artsen) direct gestopt met werken en dat was maar goed ook. Want sinds de operatie zaten we elke week in het ziekenhuis voor een echo. En soms wel 2 keer per week. 

Alles ging redelijk goed. Ik was 30 weken zwanger en mocht eindelijk weer elke 2 weken voor een echo komen. Tot we op de echo een gek vloeiend "iets" zagen. Het bleek het tussenschot te zijn, wat ervoor zorgde dat de tweeling allebei in een aparte vruchtzak zat. Het tussenschot was gescheurd, waardoor ze nu samen in één vruchtzak zaten. Nieuwe risico's, nieuwe regels. Mijn gynaecoloog vertelde mij dat ik vanaf nu opgenomen moest worden zodat ze elke ochtend en avond een CT scan van een uur konden maken om er zeker van de zijn dat de navelstrengen niet in de knoop waren geraakt. En de baby's zouden met 32 weken via een keizersnee geboren worden. 

Wát een domper. 2 weken in het ziekenhuis. Weg van huis, weg van mijn zoontjes én een keizersnee. Ik wilde zo graag natuurlijk bevallen, maar helaas. Het weg zijn van huis was zo ontzettend moeilijk. Het afscheid nemen elke keer als de jongens langskwamen was heel moeilijk en de tijd ging zo ontzettend langzaam. Ik mocht eigenlijk het ziekenhuis niet verlaten, maar ik ging toch vaak stiekem naar een cafetje aan de overkant. Om even het ziekenhuis te ontsnappen, tijd te doden en lekkere koffie te drinken. Deliveroo en Ubereats waren ook veel geziene gasten in de tijd dat ik in het ziekenhuis lag haha. Je moet het jezelf maar zo comfortabel mogelijk maken toch? Overigens waren alle verpleegkundigen zó ontzettend lief, zorgzaam, een luisterend oor, 10 extra koekjes bij de koffie, kletsen tijdens de CT scan, extra toetjes en nog veel meer. En toen was het ineens 4 juli. De dag van de keizersnee.

ps; Sorry verpleegkundige van het OLVG Oost dat ik niet naar jullie luisterde en soms ontsnapte ;). En Bar Bukowski, bedankt dat jullie elke dag een extra dikke plak bananenbrood voor me maakten.