Laserbehandeling TTS

29 maart 2019, onderweg naar het LUMC. In de auto zocht ik wat informatie op over TTS. Ik heb een klein stukje gelezen en toen mijn telefoon niet meer geopend. Wat ik las, wilde ik niet weten. We kwamen aan en ik mocht direct mee voor een uitgebreide echo. Wat een verschil zeg, die echo beelden waren zo enorm duidelijk. Na het maken van de echo moesten we in de wachtkamer wachten tot de professor tijd voor ons had.

Daar zat ik dan, samen met mijn moeder tussen de zwangere vrouwen in de wachtkamer. Dit was een gek idee, zou ik deze zwangerschap volbrengen of houdt het ergens op? Na een tijd werden we binnen geroepen. De professor vertelde wat hij had gezien. TTS stadium 2, hij legde alle keuzes die we hadden voor. Echt de tijd om hierover na te denken was er niet.

Dit waren de opties en eventuele gevolgen;

Laserbehandeling; Hierbij worden de bloedvat verbindingen op de placenta aangepakt. Het is te vergelijken met een kijkoperatie. Er wordt via de buikwand van de moeder een kijkertje (2 mm) met een laserdraad (1 mm) ingebracht in de vruchtzak van de ontvanger. Hierdoor kunnen de bloedvaten op de placenta bekeken worden. Alle bloedvaten tussen donor en ontvanger (die dus het TTS-beeld veroorzaken) worden met behulp van de laser dicht gemaakt. Op deze manier wordt de gezamenlijke placenta kunstmatig in tweeën verdeeld. 10% kans op vroegtijdig breken van de vliezen. 10% kans dat niet alle vaat verbindingen zijn door gelaserd. 65% kans dat beide foetussen blijven leven. 85% kans dat één foetus het overleefd en 15% kans dat beide foetussen overlijden.

Amniodrainage; bestrijden van de symptomen, hierbij halen ze meerdere keren vruchtwater bij de ontvanger weg. Hierdoor wordt de spanning op de buik van moeder minder en wordt de kans op vroegtijdig bevallen kleiner. 1% kans op het vroegtijdig breken van de vliezen. (dit is per behandeling) Overlevingspercentage bij herhalende amniodrainage is 66%. Daarbij is de kans dat beide foetussen het overleven 52%, 18% kans dat er één foetus overleeft en 33% kans dat beide foetussen overlijden. Gemiddelde zwangerschapsduur is 29 weken. De kans op hersenschade is 16%.

Navelstrengcoagulatie; het kan gebeuren dat een van de foetussen door de gevolgen van TTS ernstig ziek blijkt te zijn. Dan kun je deze behandeling kiezen, hierbij wordt de navelstreng van de zieke foetus dichtgemaakt. Hierdoor heeft de gezonde foetus de beste kans op overleven. 10 % kans op het vroegtijdig breken van de vliezen. De kans dat de andere foetus overleeft na navelstrengcoagulatie is 85%.

Zwangerschapsafbreking; soms zijn beide foetussen dusdanig ziek dat er voor deze optie gekozen wordt. Mits de zwangerschap niet verder is dan 24 weken.

Na telefonisch overleg met mijn man, kozen we voor de laserbehandeling. Ik moest mezelf de volgende ochtend melden in het geboortehuis. Die avond thuis was ik enorm onrustig, ik wilde alles geregeld hebben. Ik ging nog even om een nieuwe pyjama en pakte mijn koffer in. Na de behandeling zou ik sowieso 1 nachtje moeten blijven in het ziekenhuis. Mijn man zou mogen blijven slapen omdat het anders een heel eind terugrijden was naar huis.

30 maart 2019

Onderweg naar het LUMC voor de laserbehandeling, eigenlijk niet wetende wat voor gevolgen dit zou hebben voor mijn verdere zwangerschap. Daar aangekomen kreeg ik mijn eigen kamer en moesten we wachten tot ik werd opgehaald voor de behandeling. Mijn man mocht mee tijdens de behandeling en zou eventueel een keuze moeten maken wanneer ze iets anders aan zouden treffen dan gepland. Ik kreeg namelijk een plaatselijke verdoving in mijn buik en morfine tegen de pijn.

Het was zover, ik werd opgehaald voor de behandeling. Het was een fijne omgeving, de professor, echoscopiste en een hoop mensen die meekeken(na mijn goedkeuring). Ik ging ontspannen de behandeling in, veel kan ik mezelf hier niet meer van herinneren. Ik weet nog dat die enorme naald in mijn buik ging en dat ik de gezichtjes van de meisjes zag. Heel eerlijk, het leken wel aliens (wat wil je met 15 weken) ze hebben tijdens de behandeling veel overbodig vruchtwater weg laten lopen en hier gelijk een vruchtwaterpunctie van gedaan.

De behandeling was klaar en voor nu goed gegaan, morgenochtend maken ze nog een echo om te kijken hoe de meisjes hierop gereageerd hadden en of de hartjes nog klopte. Ik moest na de behandeling 2 uur in bed blijven. Ik voelde me een hele meid en zei naar de behandeling gelijk tegen m'n vriend, zo dan kunnen we nu gaat eten in 't restaurant beneden. Niet veel later viel ik in slaap en heb ik ruim 3 uur geslapen. Uit bed gaan en bewegen vond ik spannend, maar het mocht. Mijn man en ik hebben die nacht redelijk geslapen. Toch denk je na of dat de meisjes het goed hebben opgepakt en blijft het enorm spannend.

31 maart 2019, ik werd opgeroepen voor de echo. Een enorm spannend moment, zouden de meisjes nog leven??

Het verlossende woord was daar, de meisjes waren beide nog in leven. De ex donor was zichzelf langzaam aan het herstellen en had al meer vruchtwater. Dit was enorm positief, toch moesten we er rekening mee houden dat ik misschien nog vruchtwater zou kunnen verliezen. Dit zou nog een dag of 2 kunnen, ik mocht naar huis. Het advies was om het rustig aan te doen en 1,5 week later zou ik op controle moeten komen. Op naar huis..

Wordt vervolgd.

Info: https://www.lumc.nl/patientenzorg/praktisch/patientenfolders/tweeling-transpfunsie-syndroom

 

Liefs, Anne