Hoe het voor ons begon deel 2

Dus...

Bij de eerste de beste carpoolplek die we tegenkwamen hebben we de auto geparkeerd. Als een stel kleuters die hun zin niet krijgen in de supermarkt zijn we luidkeels gaan zitten huilen op de grond naast de auto. Nu, achteraf gezien, weet ik helemaal niet meer waarom er nu precies toen zo hard hebben zitten huilen. Ja, we hadden natuurlijk een slechte 20-weken echo, maar dat was dan ook het enige dat we wisten. Beiden wisten we niet van het bestaan van een open buikje af, laat staan dat we wisten wat het dan inhield. We hebben allebei onze vaders gebeld, en in mijn herinnering waren we toen ineens thuis. Het moment dat zich daartussen heeft afgespeeld weet ik niet meer.

De dag daarna, vrijdag 19 januari, werden we al gebeld door de afdeling Prenatale Diagnostiek van het UMC Groningen. Ze hadden  bericht gekregen van het MCL en ze wilden ons graag snel zien. De dinsdag daarop kregen we al een afspraak voor een uitgebreide echo, een afspraak met eens klinisch geneticus en eventueel nog verdere onderzoeken. 

Dinsdagochtend vroeg werden we verwacht voor de echo. Deze echo duurde maar liefst anderhalf uur. Er werd nogmaals vastgesteld dat ik zwanger was van een eeneiige tweeling. Om precies te zijn een monochoriale diamniotische tweeling; ze deelden wel een placenta, maar ze hadden allebei een eigen vlies binnen de vruchtzak. Zie het als een tweekamer appartement. Het waren inderdaad twee jongens, en baby 1 had een open buik. Tijdens deze echo leerden we dat er verschil zit in een buikwanddefect mét vlies(omphalocèle), zoals onze baby, en zonder buikvlies (gastroschisis). Onze baby had, om het even bruut te zeggen, een gat in zijn buik waar een groot deel van zijn lever uitpuilde en een deel van zijn darmen. Hij had de grootste variant, een giant omphalocèle, en dan had ons kindje ook nog eens een van de grootste breuken die ze in Groningen hadden gezien.  Op de echo zagen ze dat zijn borstkas een stuk kleiner was dan normaal gesproken, aangezien de natuur wat minder rekening had gehouden met de hoeveelheid ingewanden die daar doorgaans in horen te passen. Dit kon gevolgen gaan hebben voor de longrijping. Daarnaast lag het hart niet op de juiste plek en niet in de juiste positie. Hier moest op een later tijdstip een cardioloog naar gaan kijken. 

Na de echo moesten we direct naar de afdeling klinische genetica. Doorgaans wordt een giant omphalocèle veroorzaakt door een genetische afwijking. Het gaat ook vaak gepaard met andere defecten in de middellijn van het lichaam zoals bijvoorbeeld een gat in de blaas of een gat in het middenrif. Dit was bij ons kindje niet te zien, ook niet bij zijn broertje. Dat was vreemd. Genetisch zijn ze hetzelfde, kindje 1 heeft een enorm defect, kindje 2 niet. Het viel niet te rijmen en enkel een vruchtwaterpunctie kon aantonen of het dan écht om een 'foutje' van onze lieve moeder natuur zou gaan. 

Die punctie werd ook maar direct die dag gedaan. Hoe eerder er duidelijkheid was, hoe beter. Het ging om een dubbele vruchtwaterpunctie. Zo werden de genen van beiden kindjes getest, en dan wisten we echt 100% zeker dat het een eeneiige tweeling was. Die punctie was de hel (pardon my french), maar echt. Nu ik weet wat bevallen is, kan ik oprecht zeggen dat ik liever nog 10x beval dan dat ik ooit nog zo'n punctie mee moet maken.

We waren die dag van 9.00u tot 16.30u in het ziekenhuis. Overladen met informatie, ideeën, rampscenario's, onzekerheid en een enorme beurse buik gingen we naar huis. Ruim twee weken zou het duren voordat de uitslag van de puncties binnen kwam, pas daarna gaan we weer verder kijken.

Later in deel 3 de uitslag van de puncties en hoe dit verhaal een hele bijzondere wending krijgt.

Liefs,

Fleur