Snap
  • Zwanger
  • Gezond

Het syndroom van Down en de NIPT

Waarom de routinescreening naar het syndroom van Down mij zo raakt, en waarom ik vind dat de overheid hiermee een verkeerd signaal afgeeft.

Ik ben mama. Mama van een prachtige zoon. Een prachtige zoon met het syndroom van Down. En nee, dat hij Down zou hebben wisten we niet tijdens de zwangerschap. Dat wilden we ook niet weten. Want het zou geen consequenties hebben, het zou alleen tot extra zorgen leiden. En daarbij...dat zou ons toch niet overkomen? Ook al was ik al wat ouder?

Wel dus. 

Maar inmiddels is onze held alweer 3,5. Een heerlijke peuter met alles erop en eraan, die volop in de peuterpubertijd zit. 

Momenteel is er veel te doen over de NIPT. En daar zit hem mijn pijn. 

Nee, ik ben niet tegen de NIPT. Ik respecteer een ieders besluit over wat te doen bij een uitslag...welke uitslag dan ook. Ik ben ook niet anti-abortus. Sterker nog, ik kan ergens best snappen dat mensen een zwangerschap afbreken als hun nog ongeboren kindje iets mankeert. Maar dat is een heel andere, en vooral ook moeilijke, discussie.
Ik ben wel tegen het feit dat de regering het PRIMAIR een Down-test noemt, terwijl er ook andere, veel ernstigere aandoeningen mee opgespoord kunnen worden. Zoals trisomie 13, trisomie 18. Aandoeningen die niet met het leven verenigbaar zijn. Maar ook dat ze het daarbij hebben over Down als een ernstige aandoening. En dat ze zeggen dat de test zo vroeg kan en dat een abortus dan nog tijdig plaats kan vinden. En dat gynaecologen ook nog steeds een abortus aanraden als een kindje Down blijkt te hebben. En dat de regering de test standaard wil aanbieden.
Waarom een routine-screening? Waarom? Wat is de motivatie voor dit besluit? Geld? Of denkt men echt, oprecht, dat de maatschappij er beter van wordt? De regering geeft zo, in mijn ogen, een signaal af dat Down ongewenst is. Een kostenpost. Dat het "voorkomen" kan worden. En dus mijn zoon ook een beetje...(al is dat een persoonlijke conclusie). En daarom, omdat de overheid een sturende rol heeft en de voorlichting rondom Down zo beperkt is, is er in mijn ogen niet echt sprake van keuzevrijheid. Ik vind dat mensen zelf kunnen en moeten nadenken over de consequenties van zo een test. Goed nadenken. En niet een door de overheid opgelegde mening hebben. Ik vind het idee van een maakbare wereld of mens heel eng. Wat ik ook eng vind is dat er bijvoorbeeld in het artikel in de Trouw gezegd wordt dat alle 'gevallen van Down' goed voorspeld waren. Waarmee bedoeld werd dat bij alle kinderen die geboren werden met Down dat van tevoren vastgesteld was en dat de test dus bijzonder betrouwbaar was. Maar ... er waren ook kinderen geboren die geen Down hadden, maar waarbij wel uit de test kwam dat ze het zouden kunnen hebben. Dus. Hoezo betrouwbaar? Er wordt gesuggereerd dat je zekerheid kan krijgen over bepaalde zaken. Maar wie kan iemand garanderen dat je met een goede uitslag en prachtige echo's na 9 maanden een gezond en gelukkig kindje krijgt?

http://www.petities24.com/andersnietminder

7 jaar geleden

Heel mooi omschreven! En heel begrijpelijk als ik een kind met down zal krijgen zal ik als vader er alles.aan willen.doen om voor het kindje te willen zorgen , ook zal dat kindje veel zorg nodig hebben, zal ik alle mogelijkheden opzoeken die goed voor het kind zal zijn. Ikbegrijp ook dat andere mensen daar andere keuzes in zouden maken vanwege ze nadenken over of ze de zorg zouden kunnen bieden. Dus dat kan ik ook heel goed begrijpen. Ik vind mensen met syndroom van down hele mooie mensen ook de wilskracht wat ze hebben ondanks hun beperking. Ik heb zelf 1 jaar lang bij Philadelphia gewerkt als vrijwilliger en met een cliënt heb mogen.werken met syndroom van down de jongen is meervoudig beperkt en heb veel van hem mogen leren hij heeft veel zorg nodig maar toch te mooi voor woorden om met hem te hebben mogen werken. Dus ik ben super blij voor jou dat jij je zoon hebt! Veel plezier met u zoon want hij zal het zonnetje voor je zijn die straalt Groetjes Ryan

9 jaar geleden

daarom heb ik hem ook laten doen...een kindje met downsyndroom is hier even welkom als een "gezond" kindje...maar precies ook wat jij zegt...het vooraf weten is wel fijner.

9 jaar geleden

Je hebt natuurlijk ook nog altijd de optie van 'ik wil graag de test laten doen om te weten waar ik aan toe ben en dan daarna zoveel mogelijk informatie te verzamelen zodat ik zo goed mogelijk ben voorbereid en er de juiste mensen bij mijn bevalling aanwezig zijn mocht het direct nodig zijn om in te grijpen'. Dat is namelijk mijn insteek. Nee, ik zou een kind met down niet laten aborteren, dat is mijn eigen overtuiging. Zou ik het van te voren willen weten? JAJAJAJAJAJAJAJA! Er komt namelijk hoe dan ook nogal wat op je af. Ik zou het zelf erg fijn vinden om me de rest van de zwangerschap daarop voor te kunnen bereiden. Ofwel: dames niet iedereen die een test laat doen, doet dat om bij een bepaalde uitslag te kiezen voor abortus. Je kunt de test ook doen om je goed voor te bereiden. Om wellicht de juiste keus te maken van waar je gaat bevallen, thuis of ziekenhuis. Om de juiste mensen bij je bevalling te hebben. Simpelweg: om meer informatie te krijgen dus. Kunnen we nu allemaal ophouden met elkaar veroordelen? Ja? Fijn. Dank u.

9 jaar geleden

een wereld zonder down syndroom mensen . waar kunnen we dan nog een voorbeeld aan nemen in deze maatschappij,met al die nep mensen!