Geen Roze Wolk - Dysmatuur geboren

Het verhaal van Sam

Dochtertje geboren met 37 weken en 1610 gram

Een verrassing

Mijn zwangerschap was nogal een verrassing, ondanks dat ik anticonceptie gebruikte werd ik toch zwanger. De eerste maanden waren niet bepaald een roze wolk, ik had hyperemesis gravidarum (extreme zwangerschapsmisselijkheid) en spuugde zo’n 15 keer per dag. Dit spugen duurde zeker zes maanden en in slechte periodes spuugde ik wel 30 keer per dag. Hierdoor kon ik niet eten en drinken en raakte ik uitgedroogd. Tijdens de 20 weken echo hoorden we dat ons kindje klein was, ze zat in de P4. Maar wij waren zelf ook allebei geen grote baby’s, dus dit was geen reden tot zorgen.

Van ziekenhuisopname naar thuisopname

Voor de zekerheid kregen we wel een extra groei-echo in het ziekenhuis met 27 weken zwangerschap. Tijdens de echo werd duidelijk dat ons kindje nu op de P1 zat. Ik werd daarom meteen opgenomen op de Obstetrische high care. Ik kreeg steroïde injecties (om de longetjes te laten rijpen), twee flowmetingen en drie keer per dag een CTG. Na vijf dagen was alles gelukkig nog stabiel en mocht ik in thuisopname. Ik kreeg een CTG monitor mee naar huis en moest iedere dag hartfilmpjes uploaden naar de server van het ziekenhuis. Wekelijks had ik een flowmeting en elke veertien dagen een groei-echo. Ook kwam er wekelijks een verpleegkundige thuis langs en had ik bedrust.

Psychose tijdens de zwangerschap

Dit duurde acht lange, hele lange weken. Iedere dag zakte de hartslag lager. Voor mijn mentale gezondheid was dit rampzalig, ik had bedrust dus kon niets anders doen dan de hele dag piekeren. Iedere keer als de hartslag onder de 100 kwam greep ik naar mijn telefoon om een ambulance te bellen. Maar telkens kwam de hartslag daarna weer omhoog. Met mij ging het niet zo goed, ik kreeg inmiddels dagelijks hulp van het crisisteam, de Intense Home Treatment. Ik kreeg namelijk last van psychoses en suïcidale gedachten.

De echo’s waren steeds goed. Ondertussen zat het kindje in de P0 met 34 weken zwangerschap, maar buiten de extreme groeivertraging leek alles goed te gaan. Pas bij 37 weken zwangerschap werd ik ingeleid.

De inleiding

Nadat ik werd ingeleid, daalde de hartslag van mijn kindje heel snel en ik raakte zelf in epileptische shock, maar uiteindelijk is ze toch gewoon vaginaal geboren. Ze woog 1610 gram, ademde zelf, alleen haar hartslag was laag. Ze bleek ook hypertonie te hebben (verhoogde spierspanning). Achteraf bleek de placenta onderontwikkeld te zijn.

Mijn dochtertje heeft een paar dagen in een dichte couveuse gelegen en daarna nog 3,5 week in een warmtewiegje. Inmiddels is ze 4,5 maand oud, draagt maat 50 en weegt 4,6 kg. Het grootste probleem is haar hypertonie, ze krijgt wekelijks fysiotherapie, maar het blijft lastig. Ook heeft ze een MRI gehad maar hier kwam niets uit.

Huilbaby

Ze is maandenlang een huilbaby geweest, meer dan 8 uur per dag krijste ze met 100 decibel, maar gelukkig begint dit af te nemen. Ze huilt nog steeds meer dan gemiddeld, maar ze lacht gelukkig nu ook heel veel.

De communicatie omtrent het dysmatuur zijn heb ik heel positief ervaren! Al tijdens mijn zwangerschap kreeg ik veel informatie. En de artsen en verpleegkundigen van de NICU/High Care waren altijd heel open en informeerden me goed.

Wat me vooral is bijgebleven zijn de woorden van een verpleegkundige op de High Care: “Prematuur betekent te vroeg geboren. Ze zeggen dat dit voor de 37 weken zwangerschap is, maar eigenlijk zegt dat weinig. Sommige baby’s zijn met 35 weken meer klaar voor de wereld dan kindjes van 37 weken. Jouw kindje is prematuur, want ze was nog niet klaar voor de wereld.”

Een zware tijd

Wat me wel is opgevallen is dat veel mensen, vrienden, familie, maar ook artsen, verwachtten dat alle problemen voorbij zouden zijn op het moment dat onze dochter thuis was uit het ziekenhuis. Dat ze ineens niet meer ziek was, dat ze meteen goed zou kunnen eten en geen zuurstofdips meer zou hebben.

We hebben haar nog zo’n 5 weken lang elke 2,5 a 3 uur wakker moeten maken. We moesten zelfs het verschoonkussen met een föhn of kruiken opwarmen, omdat ze te snel afkoelde. Alsnog is ze twee keer onderkoeld geraakt. Ik had vooraf niet verwacht dat het zo verschrikkelijk zwaar zou zijn. En dan het huilen, we hebben maandenlang noise cancelling koptelefoons moeten dragen om gehoorbeschadiging te voorkomen. Nou, dat vertelt niemand je van tevoren, dat het ook zo kan zijn!

De roze wolk bestaat niet, in ieder geval niet voor ons

Voor ons was er geen roze wolk. Ik wou dat ik geweten had wat ons te wachten stond zodra ze thuis was. Dat het helemaal niet leuk zou zijn en dat dat ‘genieten’ waar iedereen het altijd over heeft, echt bullshit is. Ook zou ik graag van tevoren hebben geweten dat niet iedereen verliefd is op zijn of haar baby. Dat liefde soms moet groeien. Ik begin nu langzaamaan van mijn dochter te houden, maar het duurt zo lang. Dat is zwaar. En er rust een groot taboe op.

Update van afgelopen week!

Inmiddels is ons dochtertje 9 maanden oud en ze weegt nu 6 kg. Ze kan inmiddels rechtop zitten en sinds kort lukt het haar soms om te rollen. Ze heeft nog steeds iedere week fysiotherapie en we moeten nog regelmatig naar de kinderarts/neuroloog. Ze huilt nog steeds veel, maar het is nu meer ‘zeuren’ dan krijsen.

Onze band is de afgelopen maanden enorm gegroeid, en dat is zo fijn. Ze heeft een heel sterke persoonlijkheid en weet precies wat ze wil.

Hoe heb jij dit ervaren als moeder van een baby, waarbij alles niet meteen goed ging? Herken je de ervaringen van Sam?